Psychosocial consequences of false-positive mammography among women attending breast cancer screening. Assessment, prediction, and coping

Sammanfattning: Popular Abstract in Swedish Bröstcancer är den vanligaste dödsorsaken bland cancersjuka kvinnor. Därför rekommenderas regelbundna mammografiska hälsokontroller för tidig diagnostik och snar behandling för att förbättra prognosen. I Sverige rekommenderas kontroller för kvinnor mellan 40-74 år. Mammografiska hälsokontroller medför dock även risker, såsom till exempel behov av kompletterande bröstundersökning(ar) till följd av fynd i samband med hälsokontrollen för att slutligen fria kvinnan från misstankar om bröstcancer, dvs. falskt positiv mammografisk hälsokontroll. Det har uppskattats att bland 1000 kvinnor som deltar i 10 mammografiska hälsokontroller i Europa, kommer 200 att erfara falskt positiv hälsokontroll. Dessa kvinnor kan uppleva oro, rädsla eller ångest som följd av kompletterande undersökningar. Ett flertal studier har undersökt detta och visar på förekomst av kortsiktiga psykosociala konsekvenser. Det är däremot mer oklart hur kvinnor påverkas på sikt eftersom befintliga studier visat motstridiga resultat. Detta kan till exempel bero på att frågeformulär med oklar tillförlitlighet (reliabilitet och validitet) användes. Nyligen utvecklades ett frågeformulär i Danmark (Consequences of Screening – Breast Cancer, COS-BC) för att specifikt undersöka kort- och långsiktiga psykosociala konsekvenser av falskt positiv mammografisk hälsokontroll. Detta ger möjlighet till kartläggning av dessa konsekvenser på ett sätt som inte varit möjligt tidigare. Frågeformuläret behöver dock först översättas och anpassas till svensk kontext, samt testas avseende dess mätegenskaper (validitet och reliabilitet). Trots flera publicerade studier är det fortfarande oklart hur kvinnor upplever falskt positiv mammografisk hälsokontroll. Genom att undersöka kvinnors upplevelser i sådan situation kan en djupare förståelse av fenomenet erhållas, inklusive vilka strategier som kvinnor använder för att hantera situationen. Vidare kan en kartläggning av faktorer som kan vara av betydelse för utveckling av konsekvenser göra det möjligt att identifiera kvinnor med försämrad förmåga att hantera falskt positiv mammografisk hälsokontroll. Sammantaget kan denna kunskap leda till utveckling av åtgärder som kan förebygga eller lindra psykosociala konsekvenser bland kvinnor med ökad risk för utveckling av dessa oönskade effekter av mammografiska hälsokontroller. I denna studie undersöktes psykosociala konsekvenser av falskt positiv mammografisk hälsokontroll i Sverige med hjälp av COS-BC, som testades avseende validitet och reliabilitet i svensk kontext, samt hur kvinnor hanterar att erfara falskt positiv mammografi. Resultaten visade att; merparten av frågorna i en svensk version av COS-BC ansågs relevanta och heltäckande avseende konsekvenser av falskt positiv mammografisk hälsokontroll. Dock utvecklades två nya frågor, tre exkluderades pga bristande relevans och tvetydighet och elva frågor modifierades för att förbättra förståelsen. Utvärdering av mätegenskaperna för den svenska COS-BC visade på god giltighet (validitet) och acceptabelt mätfel (reliabilitet) i fem domäner (nedstämdhet, ångest, beteende, sömn och existentiella aspekter). Dessa domäner användes därför för att undersöka förekomsten och långtidsutvecklingen av psykosociala konsekvenser av falskt positiv mammografisk hälsokontroll och dess potentiella bidragande orsaker. Resultaten bekräftade tidigare resultat, dvs kortsiktiga konsekvenser i anslutning till kompletterande bröstundersökningar. Dessutom sågs betydande konsekvenser inom samtliga fem domäner 6 och 12 månader efter avslutad utredning. Sannolikheten att uppleva dessa konsekvenser var mer är två gånger så höga hos kvinnor med falskt positiv jämfört med kvinnor med negativ (normal) mammografisk hälsokontroll. Samma mönster sågs även för samtliga övriga delar av COS-BC, förutom självundersökning av brösten. Dessa resultat bör dock tolkas med försiktighet, eftersom det inte fanns stöd för mätegenskaperna hos dessa domäner. Att kontrolleras efter falskt positiv mammografi med tätare intervall än ordinarie hälsokontroll var den största bidragande orsaken till att uppleva långsiktiga konsekvenser av falskt positiv mammografisk hälsokontroll (>3 gånger högre sannolikhet). Andra bidragande orsaker avseende beteende, sömn, upplevelser av nedstämdhet och ångest samt tankar om existentiella aspekter var kvinnornas kulturella bakgrund, missnöje med informationen i samband med kompletterande bröstundersökningar och brist på socialt stöd. Intervjuer med 13 kvinnor som upplevde kort- och/eller långsiktiga konsekvenser av falskt positiv mammografisk hälsokontroll visade att deras hantering av dessa konsekvenser upplevts som en berg- och dalbana av känslor och förnuft. Kvinnor beskrev att de befarade det värsta och levde i osäkerhet medan de väntade på diagnosen. Dessa upplevelser förekom till följd av känslor att vara hotad av en dödlig sjukdom. Å andra sidan upplevde kvinnorna trygghet hos familjen och genom att vara professionellt omhändertagna, vilket tillsammans med upplevelsen av systerskap och självuppmuntran frambringade styrka och hopp. Att vara medveten om ansvaret för familjen kom fram som en viktig aspekt. Erfarenheten av falskt positiv mammografisk hälsokontroll gav känslor av tacksamhet att vara noggrant undersökt, även om oron kvarstod. Vunnen insikt avseende mammografiska hälsokontroller och aspekter som är viktiga att värdesätta i livet kom också fram i intervjuerna. Mammografiska hälsokontroller innebär ett ansvar hos verksamheten och beslutsfattare avseende kontinuerlig granskning och utvärdering av såväl fördelar som risker. Studiens resultat ger ny och fördjupad kunskap om en av riskerna med hälsokontrollerna; förekomst och långtidsutveckling av psykosociala konsekvenser av falskt positiv mammografi. Detta skapar även förutsättningar för stödåtgärder (exempelvis minimering av antalet tätare kontroller) med potential att förebygga utveckling av psykosociala konsekvenser hos kvinnor med falskt positiv mammografisk hälsokontroll, vilket även kan visa sig vara kostnadseffektivt. Vidare, att erbjuda personlig information, i synnerhet till riskgrupper (exempelvis utrikes födda kvinnor) kan utöver potentiell minskning av psykosociala konsekvenser även vara till gagn i ett längre perspektiv genom exempelvis ökad medvetenhet om bröstcancerscreeningen. Visserligen kan informationen om nackdelar med hälsokontrollerna potentiellt minska kvinnors deltagande i hälsokontrollerna, men denna typ av åtgärd beaktar kvinnornas integritet och rättighet till informerat samtycke att medverka i hälsokontrollerna. Å andra sidan, visar resultaten att kvinnor har förtroende för hälso- och sjukvården och avser att fortsatt delta i hälsokontroller trots erfarenheten av falskt positiv mammografi. Hög deltagarfrekvens i hälsokontrollerna är en av förutsättningarna för programmets effektivitet att upptäcka bröstcancer i tidigt stadium och därmed erbjuda tidig och förhoppningsvis mer effektiv behandling för att förbättra prognosen för individen och minska bröstcancerdödligheten i befolkningen. Därför finns det förutsättningar att resultaten i denna studie kan utgöra ett underlag för åtgärder som inte bara är fördelaktiga ur ett kvinnoperspektiv, utan även kan visa sig effektiva utifrån folkhälsoperspektivet.