Åldrande hos personer med intellektuell funktionsnedsättning - ur ledares perspektiv

Sammanfattning: SammanfattningBakgrundDet har skett en markant ökning av medellivslängden för personer med intellektuell funktions-nedsättning under de senaste decennierna och allt fler uppnår pensionsåldern och hög ålder. Ökningen är ett direkt resultat av medicinska och sociala framsteg. Samtidigt är det en grupp som har svårigheter att uttrycka sina behov och där forskning visat att deras åldrande ter sig annorlunda än för befolkningen i allmänhet. Ålderstecken och förändringar förefaller uppkomma vid tidigare kronologisk ålder än för befolkningen i övrigt. Att åldrandet ter sig annorlunda kan också bero på att personerna levt ett liv med sämre levnadsvillkor på alla livsområden jämfört med jämnåriga utan funktions¬nedsättning.WHO (2000) har uppmärksammat att personer med intellektuell funktionsnedsättning som uppnår hög ålder inte får samma möjligheter till insatser för ett aktivt och hälsosamt åldrande som andra äldre. Internationell forskning visar dels att hälsoproblem hos äldre personer med intellektuell funktions¬nedsättning förbises och dels att forskningen inom området är eftersatt. Utifrån den begränsade forskningen är det oklart om de missförhållanden som WHO lyfter gäller även för svenska förhållanden. Att utgå ifrån och jämföra med internationella studier kan också vara problematiskt då den svenska välfärdsmodellen i allmänhet inte utan vidare kan jämföras med andra länders stöd, service och vård.Många äldre personer med intellektuell funktionsnedsättning bor på gruppboenden eller deltar i daglig verksamhet. Verksamhetsledarna styr och formar verksamheterna utifrån Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade (SFS 1993:387) och har därmed ett stort inflytande över villkoren för ett gott åldrande och för hur behoven av stöd, service och vård tillgodoses. Därmed blir deras syn på åldrandet hos personer med intellektuell funktionsnedsättning av stor vikt att få mer kunskap om. Intervjuer med ledare är också en väg att få mer kunskap om åldrandet hos personerna då många har en begränsad förståelse och verbal kommunika¬tionsförmåga och har svårigheter att själva uttrycka sina åsikter i forskningssammanhang.Syfte och metodStudiens syfte var att utforska ett hälsosamt åldrande för personer med intellektuell funktions-nedsättning, utifrån ledares perspektiv inom LSS-verksamheter i Sverige. Studiens design var kvalitativ och explorativ. Den baserades på semistrukturerade individuella intervjuer med ledare inom en kommunal LSS-organisation för stöd till personer med intellektuell funktionsnedsättning. I studien deltog 20 personer inom LSS verksamheter, det var 16 sektionschefer och 4 enhetschefer, varav 15 kvinnor och 5 män. Av dem var 15 ledare för gruppboenden och 5 för dagliga verksamheter.Analysen genomfördes med kvalitativ innehållsanalys av intervjutexter (Elo & Kyngäs, 2008; Graneheim & Lundman, 2004) genom vilken meningsbärande enheter identifierades. De meningsbärande enheterna kodades och bildade kategorier. Kategorierna jämfördes till dess att ett mindre antal kategorier framträdde och innehållet i dessa kategorier tolkades och bildade ett övergripande tema.ResultatI studiens resultat framkom ett tema och sex kategorier. Det underliggande temat som framkom ur kategorierna var Ett åldrande i beroende. Kategorierna var: Stöd för självbestämmande, Otillgängliga aktiviteter efter pensionering, Tecken på försämring, Ökat och specifikt behov av stöd och vård, Gender en icke-fråga samt Aspekter på livets slut och döden.I det underliggande temat om åldrande i beroende framkom att äldre personer med intellektuell funktions¬nedsättning är beroende av andra vilket var genomgående i kategorierna. Personerna var beroende av personalen i vardagen för att göra självständiga val samtidigt som självbestämmande, enligt ledare, var en förutsättning för att ha ett hälsosamt åldrande.I kategorin stöd för självbestämmande framkom vikten av att få stöd för att leva det liv den äldre personen själv ville samt att få stöd till självbestämmande i vardagen. Äldre personer med intellektuell funktionsnedsättning kunde behöva extra stöd på grund av erfarenheter tidigare i livet.Före pensioneringen ingick aktiviteter i daglig verksamhet, men då den äldre personen var hänvisad till en vardag enbart på gruppboendet uppstod en situation med risk att den äldres behov av aktiviteter inte blev tillgodosett. Varken kommun eller frivilligorganisationer hade aktiviteter riktade till dem och aktiviteter blev otillgängliga efter pensioneringen. Åldrandeprocessen uppfattades av ledarna som väldigt individuell och tecken på försämring på grund av åldrandet kunde vara både fysiska och psykiska. För en del personer kunde åldrandet börja redan i 40-årsåldern medan andra kunde vara aktiva långt efter 50-årsåldern. Ledare beskrev det som svårt att separera tecken på en begynnande demenssjukdom med normalt åldrande och den intellektuella funktionsnedsättningen. En ökande trötthet kunde göra att det sociala kontaktnätet och rutiner på daglig verksamhet kunde förändras. Det fysiska åldrandet kunde medföra sjukdomar liksom hos äldre i den övriga befolkningen, men vissa sjukdomar kunde ha samband med minskad rörlighet. Ledarna uttryckte det som att med åldrandet följde ett ökat och specifikt behov av stöd och vård, precis som för alla andra. Med åldrandet följde ett ökat behov av hjälpmedel och det ansågs viktigt att personal som arbetade närmast brukare hade tillräcklig kunskap om hälsoproblem och kunde upptäcka ett ökat behov av adekvat stöd. Ledare betonade att stödet skulle vara individuellt anpassat, oavsett om förändringen berodde på åldrandet eller annat som till exempel tillfällig trötthet. Det var viktigt att det ökade behovet av stöd och vård också dokumenterades. I intervjuerna framkom att ledare inte ansåg att ett gott åldrande innebär någon skillnad för män och kvinnor. Frågan om gender tycktes närmast vara en icke-fråga utan det var individen och det individuella behovet av stöd som framhölls. Ledare uttryckte inte heller att det skulle vara någon skillnad mellan män och kvinnor på behovet av stöd och vård i åldrandet men det kunde förekomma skillnad i det givna stödet. Äldre kvinnor kunde av tradition vara mer tystlåtna och ha svårare att uttrycka önskemål. En erfarenhet var att de äldre kvinnorna erbjöds gruppaktiviteter medan de äldre männen erbjöds enskilda aktiviteter, men ledare betonade att detta gällde så få individer att några slutsatser inte gick att dra. I kategorin om aspekter på livets slut och döden framhöll ledare att äldre personer med intellektuell funktionsnedsättning hanterade tankar på döden olika. En del kunde prata om ämnet och besöka avlidna anhörigas grav på kyrkogården, medan andra inte ville höra talas om döden. Ledare ansåg att det var bättre för den äldre personen som närmade sig döden att vara kvar på gruppboendet, där miljön var välkänd och personen kände sig trygg, än att flytta till en annan vårdform. Personal på gruppboendet var i regel inte utbildad i vård i livets slut, men kunde få handledning och utbildning i palliativ vård på boendet. Det fanns inga riktlinjer om rutiner efter en äldre brukares bortgång utan det avgjordes individuellt. KonklusionLedare i LSS-verksamheterna betraktade självbestämmande och möjligheter att leva utifrån sina preferenser som en förutsättning för ett hälsosamt åldrande hos personer med intellektuell funktionsnedsättning. När de äldre slutat på daglig verksamhet minskar deras sociala nätverk och aktiviteter organiserade av kommunen eller frivilligorganisationer är inte anpassade efter de äldre utan blir svårtillgängliga. Ledarna betonade att de äldres ökade behov av stöd anpassades individuellt och ledarna hade ett starkt individfokus. Samtidigt var inte åldrandet och gemensamma behov som äldre har, direkt framträdande i intervjuerna. Det kan finnas behov av kommunala strategier och policydokument beträffande naturliga åldersförändringar och ett hälsosamt åldrande för att möta specifikt de äldres behov. De äldres behov måste vara tydliga för ledare i LSS-verksamheterna, för att de ska kunna påverka strukturer och dagligt liv för de äldre brukarna.