Samer och livets slut : kunskap om traditioner för att utveckla framtidens vård

Sammanfattning: Introduktion och syfte: Det finns kunskapsluckor när det gäller vård i livets slut bland samer i Sverige idag. I takt med en åldrande befolkning ökar antalet kroniska sjukdomar som leder till ett stigande behov av stödjande insatser vid vård i livets slut. Många samer bor i glesbygd med stora geografiska avstånd och det kan vara en utmaning att få vård i livets slut av god kvalitet. För att kunna utforma vård i livets slut som är både kulturellt säker och personcentrerad, behövs kunskap om kulturella uttryck och traditioner som bland annat bygger på människors erfarenheter. Kastenbaums modell av ett så kallat dödssystem, och ett salutogent perspektiv enligt Antonovsky, har bidragit till tolkningen av resultaten. Det övergripande syftet med denna avhandling är att studera önskemål, prioriteringar, värderingar och behov såväl som uttryck bland samer relaterade till livets slut och omhändertagandet därefter.Metoder: De fyra delstudier som denna avhandling omfattar har kvalitativ design av olika slag. Individuella intervjuer, fokusgruppsdiskussioner både vid rundabordssamtal och go-along diskussioner utomhus i fjällmiljö samt intervjuer i samband med användning av samtalsverktyget DöBra-kortleken, har genomförts. Totalt 82 personer, i åldrarna 25–84 år har deltagit, huvudsakligen samer. Deltagarna har kommit från olika geografiska orter och språkområden, från både glesbygd och tätort, och har varierande yrkeserfarenheter och utbildning. Både män och kvinnor var representerade. Data har analyserats i delstudie 1, 3 och 4 med Interpretive Description, Directed Content Analysis och Framework Analysis. Narrativ analys har använts med data från go-along diskussionerna.Resultat: Markörer som stödjer en bibehållen samisk identitet som storfamiljen, språk och traditionell mat, framstod som särskilt viktiga i livet slut (I, II). Säsongsförändringar och förhållandet till naturen präglade det samiska dödssystemet och länkade samman människor, platser och tider så att de blev nästan oskiljaktiga (I, II). Genom traditionell kunskap blev materiella och immateriella värden förmedlade via berättande, där landskapet bidrog till utformningen av berättelsen (II). Samiskt specifika former för att uttrycka sina önskningar för sista tiden i livet, som exempelvis att låta ett renmärke gå i arv, underströk betydelsen av reflektion och diskussion om samiska värderingar och preferenser för det framtida slutet av livet (II). Ett samtalsverktyg, DöBra-kortleken, som stimulerade många av deltagarna att gärna berätta hur de tänkte och önskade sig sin eventuella vård i livets slut och sitt framtida döende, gav insikt om att samma kortpåstående kan tolkas olika av olika individer och därmed stödja personcentrerad vård. De valfria korten användes oftast i samband med att tydliggöra önskningar vilka hörde samman med att bibehålla en samisk identitet och kultur (III). Erfarenheter av vård i livets slut visade att stöd från bådeVIinformella och formella system skulle kunna bidra till en känsla av sammanhang på kollektiv nivå (IV). Den samiska storfamiljen visade sig i sammanhang kring livets slut inkludera ett brett nätverk med långa förgreningar. Detta nätverk fungerar som ett socialt organisatoriskt system och en form av stöd där de involverade har tydliga roller och ansvar. Genom detta nätverk kan ett stort antal resurser aktiveras. Detta utökade system med människor, som överbryggar det samiska och majoritetssamhället, spelar en central roll när det gäller att koppla ihop det som ofta kallas ett ”informellt” vårdsystem med de formella vård- och omsorgssystemen. Relativt få men ändå märkbara brister, som avsaknad av stöd från en storfamilj, bristande stöd från de formella vård- och omsorgssystemen, samt få sammanhang där samiska språk kan användas, nämndes som tärande vid livets slut.Diskussion: Som grund för att vidare utveckla vård i livets slut för samer kan förståelsen av ett samiskt dödssystem vara en av de bärande delarna. Där ingår kännedom om traditioner och traditionell kunskap. Att utveckla interaktion med och stöd från formella system för att komplettera det samiska samhället i svåra situationer, som livets slut, kan ses som utmaningar men också innebära möjligheter. Att ta vara på personer som kan fungera som länkar mellan majoritetssamhället och det samiska samhället utgör ett exempel. Sammantaget kan medvetandegörande och kulturell ödmjukhet bidra till kulturellt tryggare vård för samer i livets slut.