Children's participation in decision-making in health care

Sammanfattning: Popular Abstract in Swedish FN:s barnkonvention formulerar barns och ungas behov i termer av mänskliga rättigheter. Sverige ratificerade konventionen efter ett beslut i riksdagen den 21 juni 1990, utan att reservera sig på någon punkt. Konventionens budskap kan sammanfattas i tre ord: Barn skall respekteras. Vuxna skall se barnet, sträva efter att förstå det och vidta åtgärder som bedöms vara till barnets bästa. Vuxna skall lyssna till barnet och respektera det som en egen individ med egna rättigheter och uppfattningar. Konventionen innehåller 54 artiklar. Två av dessa ligger till huvudsaklig grund för denna avhandling: I alla frågor som rör barn skall barnets bästa sättas i främsta rummet (artikel 3) samt, barnet har rätt att fritt uttrycka sin åsikt i alla frågor som rör barnet och denna skall respekteras i förhållande till barnets ålder och mognad (artikel 12). Huvudsyftet med avhandlingsarbetet har varit att undersöka i vilken utsträckning barn är delaktiga i frågor som rör deras egen vård sett mot bakgrund av föräldrars och personals agerande samt övriga influerande faktorer. Arbetet, som har en kvalitativ ansats har resulterat i fem delarbeten (Paper I-V), vilka sammanfattas nedan. Datainsamling har skett vid tre olika tillfällen. Paper I, IV, och V grundar sig på data som insamlades genom observation av barn och föräldrar under sjukhusvistelse. Data till Paper II samlades genom intervjuer med föräldrar och barn, även här under sjukhusvistelse. Paper III grundar sig i sjukhuspersonalens skrivna berättelser. Paper I: Genom observation av 21 barn (0-16 år) under totalt 127 timmar, deras föräldrar samt närvarande personal identifierades 10 olika kategorier av behov hos barn. De förekom i de flesta åldrar, mer eller mindre tydligt, och tog sig olika uttryck. Fyra av behoven (behov av kontroll, behov av att vara nära sina föräldrar, behov av det familjära och välkända samt behov av att få sin integritet respekterad) visade sig emellertid tydligare i situationer som bedömdes vara obehagliga, smärtsamma eller hotfulla för barnet. De övriga sex (fysiska behov, behov av aktivitet, bekräftelse, erkännande, nya erfarenheter, information samt delaktighet) var tydligare under lugna, icke hotfulla stunder på sjukhuset. Paper II: Genom narrativa intervjuer med barn (n=26, 6-17 år) och föräldrar (n=21) identifierades 100 situationer som grupperades med hjälp av en femgradig skala, "delaktighetsskalan", med avseende på delaktighet. Resultatet visade att barnen tilläts delaktighet i olika grad alltifrån den lägsta graden, när personalen vägrade lyssna på barnets åsikt (grad 1=33 situationer) till den högsta graden när personalen respekterade barnets önskan, åsikt eller värdering fullt ut (grad 5=21 situationer). Sjutton situationer bedömdes som grad 2, 13 som grad 3 och 16 som grad 4. Paper III: Faktorer som påverkade barns delaktighet identifierades utifrån personalens skrivna berättelser som handlade om barn som fått vara delaktiga i olika grad. Ur 92 situationer identifierades sex olika kategorier av faktorer som ansågs ha betydelse, positivt eller negativt, för barnets grad av delaktighet: barnets ålder, barnets protest, föräldrarnas roll, personalens attityd, tidsfaktorn samt om det fanns tillgång på alternativa lösningar på problemet. Den enskilda faktorn betydelse var beroende av den aktuella kontexten. Paper IV: data samlades vid observation av 24 barn (0-18 år), deras föräldrar samt närvarande personal, sammanlagt under 135 timmar. Analys med hjälp av ovan nämnda skala (se Paper II) visade att barnen deltog i lika grad i processer och beslut. En normativ bedömning av de olika situationerna visade att graden av faktisk delaktighet inte var alltid var optimal. Ingen av situationerna beskrev en för hög grad av delaktighet från barnets sida. Resultatet visade också att föräldrarna valde att stödja sina barn i olika grad och att peraonalen ibland, men inte alltid informerade, kommunicerade och respekterade barnen på ett sätt som möjliggjorde en optimal delaktighet för barnet. Paper V: Observationer genomfördes under sammanlagt 135 timmar av barn (n=24), deras föräldrar (n=35) samt närvarande personal. Etthundranitton situationer identifierades i vilka föräldrarnas delaktighet bedömdes. Analys av situationerna enligt samma skala som ovan visade att föräldrarna deltog i processer och beslut angående sitt barns vård i olika grad. Analysen visade också att föräldrarnas delaktighet bland annat berodde på om föräldrarna krävde delaktighet eller ej samt hur lyhörd personalen var för föräldrarnas behov av delaktighet. Sammanfattningsvis. Barn har behov av information och att vara delaktiga i diskussioner och beslut som rör dem själva, framför allt i situationer när de inte upplever sig hotade. I enlighet med barnkonventionens intention bör de beredas möjlighet att vara delaktiga i högre grad än vad som är fallet i dag. Flera faktorer har betydelse och kan inverka mot en optimal delaktighet. Genom att bedöma delaktighet med hjälp av en skala tydliggörs brister och förtjänster i mötet mellan barn, föräldrar och personal.