LIVING WITH PERIPHERAL ARTERIAL DISEASE Quality of life and the patients' view of meaning

Sammanfattning: Popular Abstract in Swedish Det är idag välkänt att patienter med kärlsjukdom i benen har en rad problem som kan påverka deras livskvalitet. Studier har visat att de vanligaste problemen för dessa patienter är trötthet, smärta och begränsad rörelseförmåga. Det är även välkänt att en lyckad kärlkirurgisk behandling ger en snar förbättring av livskvaliteten. Emellertid är kunskapen om varaktigheten av dessa förbättringar bristfällig. För att mäta korttidseffekter av kärlkirurgisk behandling har olika generiska livskvalitetsinstrument såsom Nottingham Health Profile (NHP) och Short Form 36 Health Survey (SF-36) testats psykometriskt. Styrkan och svagheterna med NHP och SF-36 är inte tillräckligt undersökta och det är oklart vilket av dessa båda instrument som är mest lämpligt och användbart för denna patientgrupp i uppföljningar över en längre period. Flera studier har visat att kärlsjukdom i benen har en betydande negativ påverkan på livskvaliteten med hjälp av olika livskvalitetsinstrument och dessa studier ger en ökad förståelse för problemen hos denna patientgrupp. Det är dock oklart om de använda livskvalitetsinstrumenten verkligen speglar alla områden av intresse och säger lite om upplevelsen av att leva med kärlsjukdom i benen speciellt över en längre period. Kärlsjukdom i benen har ett komplext förlopp med både akuta symtomatiska perioder och mer kroniska faser vilket kräver en djupare förståelse för dessa patienters speciella situation och hur de hanterar problem i sitt dagliga liv. Det övergripande syftet med denna avhandling har därför varit att undersöka den hälsorelaterade livskvaliteten och utifrån patienternas perspektiv innebörden av att leva med kärlsjukdom i benen före och efter en kärlkirurgisk behandling i ett longitudinellt och metodologiskt perspektiv. Avhandlingen omfattar två delstudier med kvantitativ design (artikel I, II) och två delstudier med kvalitativ design (artikel III, IV). Avhandlingens delarbeten baserar sig på flera datainsamlingar. I den första delstudien inkluderades 80 patienter med claudicatio intermittens och 62 patienter med kritisk ischemi och i den andra delstudien var 48 patienter med claudicatio intermittens och 42 med kritisk ischemi inkluderade. Patienterna var konsekutivt utvalda och hade kallats för aktiv kärlkirurgisk behandling till följd av kärlsjukdom i benen. Inklusions kriterierna i delstudie I och II var: patienter som var aktuella för att genomgå en kärlkirurgisk behandling och inte hade några kommunikationsproblem samt inte hade några andra sjukdomar som påverkade deras gångförmåga. Som livskvalitetsinstrument i delstudie I användes NHP och patienterna följdes upp före, 6 månader, 12 månader och upp till 4 år efter en kärlkirurgisk behandling. I delstudie II undersöktes livskvaliteten före och 12 månader efter en kärlkirurgisk behandling med jämförbara variabler i NHP och SF-36. I den tredje delstudien intervjuades 24 personer med varierande grad av ischemi i benen om deras upplevelser av att leva med kärlsjukdom i benen och dess påverkan på dagligt liv i väntan på en kärlkirurgisk behandling. I delstudie IV intervjuades 14 personer 6 månader och 2½ år efter deras initiala kärlkirurgiska behandling om upplevelsen att leva med kärlsjukdom i benen över en längre period samt tillfrisknandet efter en kärlkirurgisk behandling. Inklusions kriterier i delstudie III och IV var: personer som var planerade för en kärlkirurgisk behandling, var kapabla att delta i en intervju samt inte hade några andra sjukdomar som kunde överskugga upplevelsen av kärlsjukdom i benen och i den fjärde delstudien även att ha genomgått en kärlkirurgisk behandling och inte blivit amputerad. Syftet med det första delarbetet var att mäta livskvalitet hos patienter med claudi¬catio intermittens och kritisk ischemi i benen före och efter en kärlkirurgisk behandling i ett longitudinellt perspektiv. Åttio patienter fullföljde studien upp till 4 år efter behandlingen och av dessa hade 51 claudicatio intermittents och 29 patienter led av kritisk ischemi. Resultatet visade att livskvaliteten förbättrades signifikant hos patienterna med claudicatio intermittens, 6 och 12 månader efter behandling när det gällde energi, smärta emotionella reaktioner och fysisk rörlighet. Patienterna med kritisk ischemi förbättrades signifikant inom områdena smärta och sömn 6 och 12 månader efter behandling. Båda grupperna hade signifikant mindre smärta i jämförelse med före behandlingen även 4 år efter behandling. Däremot skedde det en signifikant försämring när det gällde den fysiska rörligheten hos patienterna med kritisk ischemi under perioden 12 månader och 4 år. En multipel logistisk regressionsanalys visade även att en lägre livskvalitet (=högt totalt NHP poäng) hade ett statistiskt samband med att tillhöra gruppen med kritisk ischemi och att vara kvinna. Sålunda har patienter med claudicatio intermittens en mer varaktig nytta av ett kärlkirurgiskt ingrepp än patienter med kritisk ischemi. Emellertid hade båda grupperna mindre smärta efter 4 år jämfört med hur det var före behandlingen. Varaktigheten av en förbättrad livskvalitet hos dessa patienter är till synes beroende av sjukdomens svårighetsgrad och kön. I denna studie var patienterna med kritisk ischemi äldre och hade fler andra sjukdomar än patienterna med claudiacatio intermittens vilket antyder att även om båda grupperna har flera gemensamma nämnare rör det sig om två helt olika patientgrupper med olika problem och behov. Studien visar hur viktigt det är med ett kontinuerligt stöd utöver den kärlkirurgiska behandlingen och möjligheten att erbjuda preventiva åtgärder för att förhindra den generella åderförkalkningen. I den andra delstudien var syftet att jämföra livskvalitetsinstrumenten Nottingham Health Profile (NHP) och Short Form 36 Health Survey (SF-36) med avseende på reliabilitet, validitet och förmåga att mäta förändring i ett longitudinellt perspektiv hos patienter med perifer kärlsjukdom. Av de 90 inkluderade patienterna deltog 66 patienter vid uppföljningen 12 månader efter behandling, av dessa hade 38 patienter claudicatio intermittens och 28 kritisk ischemi. Resultatet visade att SF-36 gav en mindre skev fördelning och var ett mer homogent instrument än NHP. Instrumenten visade sig korrelera väl i tre av de fem jämförbara områden ett år postoperativt. SF-36 visade en högre grad av reliabilitet inom alla områden förutom när det gällde social funktion ett år efter behandling och var känsligare i att upptäcka förändring över tid hos patienter med claudicatio intermittens. NHP var däremot bättre på att diskriminera mellan olika sjukdomsgrader när det gällde smärta och fysisk rörlighet och var mer känslig för förändringar över tid i gruppen med kritisk ischemi. Både SF-36 och NHP har acceptabla reliabilitetsnivåer för grupp jämförelser, convergent och construct validitet ett år efter en kärlkirurgisk behandling. Trots det hade SF-36 fördelaktigare psykometriska egenskaper och var mer lämpligt för patienter med claudicatio intermittens. NHP var emellertid bättre på att diskriminera mellan svårighetsgraden av ischemi och var mer känsligt för förändringar över tid hos patienter med kritisk ischemi. Resultatet befäster det faktum att det är svårt att idag hitta ett generiskt livskvalitetsinstrument som speglar denna patientgrupps speciella problem över tid. Syftet med den tredje delstudien var att undersöka patienters upplevelse av att leva med perifer kärlsjukdom och dess påverkan på dagligt liv i väntan på en kärlkirurgisk behandling. Resultat visade att perifer kärlsjukdom har en betydande påverkan på det dagliga livet och kan beskrivas som att bära på en tung börda och en kamp för att nå lättnad. Att vara begränsad av bördan belystes genom följande subteman; att vara orörlig, trötthet och orkeslöshet, att vara isolerad och att vara emotionell påverkad. Olika strategier utvecklades i kampen för att nå en lättnad av bördan vilket innebar att lindra smärtan och befrämja cirkulationen, att hantera de svårläkta såren och att kämpa mot ett förlorat oberoende. Att acceptera och anpassa sig till känslan av börda var en mer eller mindre medveten aktiv process som belystes genom följande subteman; ett accepterande med re-orientering och ett accepterande med resignation. Att leva med perifer kärlsjukdom innebär en betydande påverkan på dagligt liv och upplevdes som en fysisk, social och emotio¬nell börda. Studien visar att information från patienternas eget perspektiv resulterar i en djupare förståelse för denna grupp av patienter och det är uppenbart att de standardiserade instrument som existerar idag inte är avsedda för att spegla viktiga konsekvenser av perifer kärlsjukdom såsom social och emotionell påverkan. Det visade sig att användandet av olika coping strategier var avgörande för att kunna uppnå någon form av lättnad och att ha kraften att välja en aktiv eller mer passiv strategi var viktigt för att kunna acceptera den nya situationen i livet. Resultatet visar också hur viktigt det är att kunna erbjuda en optimal smärtbehandling med utbildning om smärta och smärtlindring följt av regelbunden utvärdering av smärtan och smärthanteringen. I den fjärde delstudien var syftet att belysa upplevelsen att leva med perifer kärlsjukdom över en längre period samt tillfrisknandet efter en kärlkirurgisk behandling. Resultatet visade att leva med perifer kärlsjukdom över en längre period efter kärlkirurgiska behandlingar innebar att gradvis bli medveten om att ha en kronisk sjukdom. Det fanns ett samspel mellan att bli medveten om sin kroniska sjukdom och att bli bättre men inte botad, att återta kontrollen över livet och att omvärdera vad som betyder något i livet. Alla teman var beroende av varandra och hade en ömsesidig påverkan på varandra och speglade övergången mellan att vara i den akuta symtomatiska fasen av sjukdomen före behandlingen och den kroniska fasen och tillfrisknandet efter behandlingen. Att bli bättre men inte botad innebar en början till att må bättre men också ett behov att lära sig att leva med en rad kvarstående cirkulationsproblem i benen och att andra krämpor och besvär blev synliga. För att återfå kontroll i livet var det nödvändigt att kämpa för att inte bli sämre och att kämpa mot ett beroende. Över tid blev det synligt att man omvärderade vad som betydde något i livet och gjorde det bästa av situationen samt fann nya värden i livet. Det är tydligt att kärlkirurgiska behandlingar ger en rad förbättringar för dessa patienter, emellertid blir andra besvär synliga vilket speglar det komplexa i att ha en generell underliggande kärlsjukdom. Detta innebär att det är nödvändigt att utgå från helheten och alltid även ta andra problem än symtomen från benen i beaktande i vården av dessa patienter. Alltså måste hälso- och sjukvården inte bara handskas med den akuta symtomatiska fasen av sjukdomen utan även axla ansvaret för att hjälpa patienterna att klara sin kroniska sjukdom. Sjukvårdspersonalen måste dela med sej av sina kunskaper till patienterna och deras anhöriga och erbjuda information, utbildning och stöd för att underlätta anpassningen till ett liv med en kronisk sjukdom. För att lyckas med detta måste hälso- och sjukvården ändra inriktning från en akut botande hållning till att inta en mer understödjande funktion där råd och hjälp kan fås kontinuerligt. Sammantaget visar resultaten i dessa studier tydligt att kärlkirurgiska behandlingar har positiva långtidseffekter men att det samtidigt är nödvändigt för patienterna att vara väl medvetna om och utveckla strategier som kan underlätta livet med en kronisk sjukdom.