Smak- och luktförändringars betydelse för personer i olika skeden av utredning och behandling vid lungcancer

Sammanfattning: Bakgrund: Smak och lukt är två av våra sinnen som tillsammans med andra sinnesförnimmelser är centrala för smakupplevelsen av sådant som vi äter och dricker. Smakoch luktsinnena har också som funktion att uppmärksamma oss på faror och gifter, och att identifiera näringsämnen. Förändringar i upplevelse av smaker och lukter kan förekomma i olika skeden av cancersjukdom, inklusive lungcancer, och har rapporterats kunna påverka bl.a. matval, näringsintag, sociala aktiviteter och känslomässigt välbefinnande. Lungcancer är den cancersjukdom som orsakar flest cancerrelaterade dödsfall och eftersom en stor andel av de som diagnosticeras med lungcancer har avancerad sjukdom är målet med behandling ofta att bibehålla god livskvalitet. Viktnedgång och nutritionsproblem i form av nedsatt aptit, tidig mättnad och smak- och luktförändringar har rapporterats vara vanligt förekommande vid lungcancer. Framför allt har smak- och luktförändringar studerats i anslutning till onkologisk behandling, men det finns indikationer på att de kan förekomma även innan start av behandling. Smak- och luktförändringar kan ta sig olika uttryck, exempelvis i form av förändringar i upplevd intensitet av olika grundsmaker eller lukt, en dålig smak i munnen, metallisk smak eller förändringar som gäller specifika livsmedel. Ett fåtal studier har studerat hur smak- och luktförändringar utvecklas över tid men hur karaktäristika av smak- och luktförändringar förändras är ännu inte känt. Allmänna riktlinjer för hur sjukvårdpersonal ska stödja personer med smak- och luktförändringar saknas ofta. Smak- och luktförändringar har beskrivits som ett ouppmärksammat problem inom sjukvården och sjukvårdspersonal har angett att de inte anser att de på ett tillfredsställande sätt kan stödja personer med smak- och luktförändringar. Hur patienterna själva resonerar om resurser och strategier för att hantera smak- och luktförändringar är ännu inte undersökt. Det övergripande syftet med denna avhandling är därför att undersöka smak- och luktförändringarnas nutritionsrelaterade betydelse, karaktäristika och hur de hanteras av personer i olika skeden av utredning och behandling vid lungcancer. Metod: Denna avhandling består av tre delarbeten som bygger på data från två studier som genomfördes inom ramen för Smak- och Luktprojektet: en longitudinell observationsstudie med syfte att undersöka smak- och luktförändringars påverkan på nutritionsstatus och välbefinnande bland personer i olika skeden av cancersjukdom, samt en kvalitativ studie med syfte att utforska hur personer med smak- och luktförändringar resonerar om hur de hanterar smak- och luktförändringar och de resurser och strategier som eventuellt erbjudits i detta avseende. I den longitudinella observationsstudien, som ligger till grund för delarbete I och delarbete II, rekryterades studiedeltagare under utredning för lungcancer och data samlades in via direkta, strukturerade intervjuer utifrån fyra självskattningsinstrument som rörde 1) smakoch luktförändringar, 2) vanliga cancerrelaterade symptom, 3) välbefinnande och 4) nutritionsstatus. Upp till tre uppföljningstillfällen med samma instrument följde på det första intervjutillfället, med två månaders mellanrum. I delarbete I inkluderades data från studiedeltagare som var under utredning för lungcancer och som senare antingen diagnosticerades med lungcancer eller som inte diagnosticerades med någon form av cancer. Beskrivande statistik och statistiska tester har använts för att undersöka förekomst av självrapporterade smak- och luktförändringar hos de under utredning för lungcancer samt relationer mellan smak- och luktförändringar och demografiska data, kliniska karaktäristika, viktförändring, symptom och förändringar i matintag. I delarbete II inkluderades data från de som behandlats för lungcancer och som deltagit i minst tre av de fyra intervjutillfällena. Genom att på ett systematiskt sätt använda informationen om självrapporterade smak- och luktförändringar bestämdes karaktäristika av smak-och luktförändringar för enskilda individer och förändringar i karaktäristika studerades på individnivå. Även individuella fallbeskrivningar för tre personer sammanställdes utifrån information från alla fyra självskattningsinstrumenten samt intervjuarens fältanteckningar. I den kvalitativa studien, som ligger till grund för delarbete III, genomfördes semistrukturerade intervjuer med personer som hade erfarenhet från lungcancerrelaterade smak- och luktförändringar. De transkriberade intervjuerna analyserades induktivt och tolkningen av analysen skedde genom den medicinska antropologiska modell av sjukvårdssystem som utvecklats av Kleinman. Resultat: Smak- och luktförändringar, om än i relativt lindrig form, rapporterades av 38 % av de studiedeltagare som utreddes för och sedan diagnosticerades med lungcancer (delarbete I). Bland de som inte diagnosticerades med lungcancer rapporterade en snarlik andel, 37 %, smak- och luktförändringar. Dock fanns en statistiskt signifikant association mellan smakoch luktförändringar och viktnedgång endast bland de som diagnosticerats med lungcancer. Det var stor individuell variation i karaktäristika av smak- och luktförändringar hos de som behandlades för lungcancer, och för flera studiedeltagare förändrades smak- och luktförändringarnas karaktäristika över tid i relation till behandlingsstart (delarbete II). Upplevda besvär och konsekvenser av smak- och luktförändringar visade sig inte enbart grunda sig i deras karaktäristika utan också i bl.a. individernas livssituation och andra samtidigt förekommande symptom, t.ex. nedsatt aptit eller illamående. Det mesta som informanterna i den kvalitativa studien berättade om att de gjorde för att hantera smak- och luktförändringar utfördes i deras dagliga liv, utan stor inblandning av sjukvårdspersonal (delarbete III). Strategierna rörde två övergripande utmaningar som smak- och luktförändringarna innebar för individerna: att anpassa sig till inte längre kunna förlita sig på informationen från smak- och luktsinnena och att hitta sätt att förhålla sig till smak- och luktförändringarna som del av att ha lungcancer. Insatsen från sjukvårdspersonalen var begränsad, men tycktes ändå leva upp till de flesta informanters förväntningar och verkade ha viss potential att influera strategier och resurser som användes för att hantera smak- och luktförändringar. Slutsats: Sammantaget har denna avhandling ökat förståelsen för betydelsen av smak- och luktförändringar vid cancersjukdom och den individuella variation som förekommer i relation till hur matintag kan påverkas, vilka karaktäristika som smak- och luktförändringarna kan ha och hur dessa symptom hanteras i vardagen.