Den cystektomerade individen : stressande vardagssymtom efter avlägsnad urinblåsa på grund av urinblåsecancer

Sammanfattning: Urinblåsecancer är tumörsjukdom som drabbar fler än 2000 svenska män och kvinnor årligen [1]. Den rekommenderade botande behandlingen för dem med avancerad urinblåsecancer är ett större kirurgiskt ingrepp där urinblåsan tas bort (cystektomi) och en förbindelse för avflöde av urin från urinledarna skapas (urindeviation). Detta forskningsarbete studerar förekomst av symtom som kan uppstå efter en cystektomi med urindeviation, hur dessa symtom påverkar det dagliga livets aktiviteter samt studera om det finns orsakssamband till uppkomsten av dessa symtom. Av 491 personer som vi avsett studera besvarade 452 individer (92 procent) ett studiespecifikt frågeformulär bestående av sammanlagt 180 frågor innehållande frågeställningar om urindeviationen, hygien, kost- och vätskeintag, mag-tarmtömningsbeteende, eventuella andra sjukdomar och vanor. Av de 452 cystektomerade individer i studiegruppen hade 23 procent haft en symtomgivande urinvägsinfektion föregående år, förekomsten var lika vanlig oavsett typ av urindeviation. Vi fann ingen förändring av risk för urinvägsinfektion mellan dem som alltid tvättade händerna innan materialhantering jämfört med dem som tvättade händerna ibland eller aldrig. Vi kunde däremot notera en riskökning för insjuknande i urinvägsinfektion bl.a. hos dem med diabetes mellitus, stenar i urinvägarna och dem som självskattar att de har rikligt med tarmludd i urindeviationen. Individer med ortotopt blåssubstitut besväras i betydligt högre grad av nattligt urinläckage än individer med kontinent kutan reservoir och icke-kontinent urostomi , de behöver också oftare avbryta sömnen för att tömma urinen. Av individer med ortotopt blåssubstitut självskattar 37 procent att urindeviationen påverkar den nattliga sömnen negativt jämfört med 22 procent av individerna med icke-kontinent urostomi och 14 procent av individerna med kontinent reservoir. Störd nattsömn påverkar i sin tur livskvaliteten samt daglig ork och energi. En cystektomi kan påverka individens upplevelser av de signaler som initierar tarmtömningsakten. Detta symtom är vanligast hos cystektomerade med icke-kontinent urostomi, där förekommer det hos var femte (20 procent) individ och mindre ofta hos dem med kontinent reservoir (14 procent) och än mer sällan bland dem med ortotopt blåssubstitut (8 procent). Vi har undersökt hur studiedeltagarna upplevt sitt deltagande i en studie med ett hemsänt studiespecifikt frågeformulär. De allra flesta ansåg att det var värdefullt att en studie som denna genomförts (99 procent) samt flertalet (76 procent) kände sig positivt påverkade av att ha deltagit i studien och endast ett fåtal (11 procent) upplevde deltagandet som något negativt. Dessa resultat kan leda till att nuvarande patienter får ett bättre bemötande och upplever ökad förståelse vid vårdkontakter samt att framtidens patienter ska bli bättre rustade med information inför valet av behandlingsstrategi vid avancerad urinblåsecancer. En patient som är införstådd i risken för vissa symtom har en möjlighet att påverka val av urindeviationsalternativ så att det passar den egna livssituationen och på så sätt minska risken för en negativt påverkad livskvalitet.