Information till föräldrar som har barn med cancer

Sammanfattning: Bakgrund. Föräldrar till barn som har cancer upplever en livssituation som präglas av osäkerhet och oro och de ställs inför sociala och känslo­mässiga utmaningar. Jämfört med föräldrar till friska barn, upplever de också högre stress och drabbas i större utsträckning av posttraumatiska stres­symptom. Trots att information om barnets sjukdom är ett centralt behov för föräldrarna, upplever de otillfredsställelse med den information som ges.Syfte. Syftet med denna avhandling var att inom barnonkologisk vård beskriva vårdares och föräldrars upplevelser av information, studera deras inbördes interaktion samt beskriva upplevelser och effekter av en intervention för personcentrerad information till föräldrar.Metod. I delstudie I–III användes fokusgruppintervjuer (I, II), individ­uella intervjuer (II, III) och deltagande observationer (III). Deltagarna bestod av 20 vårdare (I), 14 föräldrar till barn med cancer (II) respektive 25 vårdare och 25 föräldrar (III). Data analyserades med kvalitativ innehållsanalys (I, II) och diskurspsykologi (III). I delstudie IV testades en intervention för per­son­cen­tre­rad information på åtta föräldrar med hjälp av en experimentell single-case-design. Data samlades in med kvalitativa intervjuer och internetenkäter. Upplevd stress, kroppsliga symptom på stress, ångest, nedstämdhet och tillfredsställelse med information var utfallsmått.Resultat. I delstudie I bestod resultatet av två teman: anpassa mängden information till föräldrarnas behov, som handlade om skillnader i hur mycket information som gavs till föräldrarna utifrån vårdarnas bedömning av föräldrarnas behov, och navigera i en vag struktur, som handlade om brister i ansvar, miljö, tajming och språk när informationen lämnades.I delstudie II konstruerades två teman. Känna sig bekräftad som en viktig person handlade om att föräldrarna kände sig trygga, kunde hålla hoppet uppe och fick stöd från andra föräldrar. Temat var mer framträdande under behandlingens tidiga skeden. Det andra temat var känna sig som en objuden gäst vilket handlade om att kännas övergiven vid viktiga milstolpar, att tvingas tjata sig till information och att belastas av att själv behöva informera andra inom sjukvården.I delstudie III använde vårdarna tolkningsrepertoarer som var barn-, föräldra- eller familjeorienterade, vilket avspeglade deras primära fokus i interaktionen. Föräldrarna använde tolkningsrepertoarer som talesperson, observatör eller familjemedlem. Hur dessa kombinerades inbördes påverkade interaktionen.I delstudie IV erfor föräldrarna stor tillfredsställelse med den per­son­cen­tre­rade informationen och upplevde att de hade nytta av att på egen hand få diskutera barnets sjukdom och ställa frågor de annars inte skulle ställt. Interventionen visade ingen effekt på stress eller kroppsliga symptom på stress, ångest och nedstämdhet.Slutsatser. För att förbättra information till föräldrar som har barn med cancer är det en central uppgift att bedöma hur mycket och vilken information som ska ges vid varje tillfälle, att uppmärksamma att föräldrarna kan ha andra informationsbehov än barnet och att möten med föräldrarna ska ske i lugn och ro samt att organisera vården så att ansvaret är tydligt. I synnerhet bör det ske förbättringar kring det som föräldrarna upplever som viktiga milstolpar under barnets sjukdomstid. Interventionen för per­son­cen­tre­rad information uppskattades av föräldrar som har barn med cancer men effekten på föräldrarnas psykosociala välbefinnande behöver utforskas ytterligare.