Livskvalitets- och hälsoaspekter i onkologisk omvårdnad : patientperspektiv och familjeperspektiv

Sammanfattning: Det övergripande syftet med avhandlingen var att från patient och familjeperspektiv studera livskvalitets- och hälsoaspekter i onkologisk omvårdnad. Onkologisk omvårdnad grundar sig på ett holistiskt synsätt och cancer kan betraktas som en familjesjukdom . Lungcancer var den diagnos som var mest förekommande hos patienterna i de olika delarbetena. Dessa patienter diagnostiseras ofta med avancerad sjukdom samt har en kort förväntad överlevnad och livskvalitet har föreslagits som ett primärt mål för deras vård. Att som närstående fungera som vårdare och/eller att en familjemedlem avlider påverkar ofta närståendes hälsa negativt. Närståendes hälsa har i litteraturen också framställts som ett utfall av vårdande. Syftet med delarbete I var att utforska relationen mellan olika dimensioner av hälsorelaterad livskvalitet och övergripande livskvalitet hos patienter med lungcancer i skattningar av patienter och deras närstående. I patienternas skattningar visade sig emotionell funktion predicera den övergripande livskvaliteten medan de närståendes skattningar även innefattade fysisk funktion som en prediktor. Bland symptomen visade sig fatigue vara den enda prediktorn i både patienternas och de närståendes skattningar. Förklarad varians för funktionsskalorna var högre i de närståendes skattningar (46 %) än i patienternas (27 %). För symptomen var den förklarade variansen den samma (22 %) i både patienternas och de närståendes skattningar. I delarbete II och III var syftet att utforska påverkan på hälsorelaterad livskvalitet hos närstående till personer med lungcancer under patientens sjukdomsförlopp och efter dödsfall samt att undersöka mental ohälsa hos närstående innan patientens dödsfall. De närstående skattade vid en tidpunkt cirka en månad efter patientens diagnos sämre funktion och välbefinnande än ett urval ur en normalpopulation i de mentala domänerna. Detta kvarstod sex månader efter det att patienten hade avlidit och de närstående skattade då även sämre hälsorelaterad livskvalitet i de fysiska och sociala domänerna. Över tid identifierades tre förändringsmönster i fyra frågor/skalor. För självskattad hälsa och positiv affekt karakteriserades mönstret av en försämrad hälsorelaterad livskvalitet från tidpunkten efter patientens diagnos till en tidpunkt innan det att patienten avled vilket följdes av en förbättring sex månader efter patientens död. Mönstret för familjefunktion karakteriserades av en konstant försämring och för tillfredsställelse med hemförhållanden av en försämring som kvarstod. Vad gäller mental hälsa visade resultaten en förekomst av symptom på överbelastning avseende depression, utmattning och emotionellt välbefinnande på cirka 40 % vid en tidpunkt inom fyra månader innan patienten avled. Dessa utfall visade sig samexistera då de närstående på personnivå kom att gruppera sig i kluster av undergrupper som sträckte sig från låga värden på alla tre symptomen till höga värden på alla tre symptomen . I delarbete IV översattes och kulturellt anpassades ett instrument som mäter cancerrelaterad fatigue, Piper Fatigue Scale, till svenska. Utifrån resultaten i avhandlingen drogs slutsatsen att onkologisk omvårdnad bör innefatta interventioner implementerade tidigt i patientens sjukdomsförlopp och som syftar till att främja patienters och närståendes livskvalitet och hälsa. Familjefokuserade interventioner skulle kunna uppnå det syftet genom att patienter med lungcancer och deras närstående får stöd i att identifiera egna styrkor och resurser samt behov som inte kan tillgodoses inom familjesystemet och där externa resurser behöver utnyttjas.