Forgoing life-sustaining treatment in intensive care units. Practice, attitudes and ethics

Sammanfattning: Popular Abstract in Swedish Att avstå från och att avbryta livsuppehållande behandlingar på intensivvårdsavdelningar. I mitten på 1980-talet träffade jag en 16-årig flicka, som jag kallar för Annie, som patient på en intensivvårdsavdelning. Annie var förlamad på grund av en förlossningsskada. Hon hade inte tidigare behövt sjukhusvård. Nu behövde respiratorhjälp på grund av en lunginflammation. Trots att man ansträngde sig för att det skulle bli så bra som möjligt, måste man låta Annie sova djupt för att det skulle fungera med respiratorn. Ansvariga läkare bedömde, att hon även med respiratorbehandling inte skulle kunna leva så länge. Man menade, att detta - att behöva vara sövd för respiratorbehandling - enbart var att förlänga döendet och att man därför skulle låta henne andas själv, och avstå från ytterligare respiratorbehandling. Annies föräldrar var välinformerade. Annie kunde på nytt andas själv ett par dagar. Hon var vaken men medtagen. En eftermiddag blev hon sämre. De läkare som var jour visste vad man beslutat, men valde ändå att lägga henne i respirator igen. Annies ordinarie läkare fick påföljande dag på nytt diskutera igenom situationen och de bestämde då, att fortsätta behandlingen ett tag och vänta och se. Det visade sig gå mycket bättre sedan Annie fått en tracheostomi, dvs man gjorde ett hål till luftstrupen på framsidan av halsen. Hon klarade sig efter ett tag utan respirator dagtid. Man planerade för hemrespirator och hennes föräldrar lärde sig hur de skulle sköta den. Vid den tiden visste jag inte mycket om medicinsk etik. Vad var rätt och vad var fel att göra i en sådan här situation? Att avstå från livsuppehållande behandlingar var en ganska ny företeelse på svenska intensivvårdsavdelningar. Det fanns inga tydliga riktlinjer. Jag började lära mig mer om medicinsk etik och fann snart, att det var både viktigt och mycket intressant. Det var så arbetet med denna avhandling började. Det övergripande syftet har varit att identifiera och analysera etiskt problematiska situationer på intensivvårdsavdelningar i samband med att avstå från och att avbryta livsuppehållande behandlingar. Under vilka omständigheter är det rätt att avstå eller avbryta och när är det fel? Ambitionen är, att resultaten ska kunna bidraga till optimering av riktlinjer för sådana situationer. För 50 år sedan var det knappast något problem, varken för läkare, patient eller anhöriga, om man skulle avstå från livsuppehållande behandling på eller inte. Det var snarast självklart, att man gjorde allt som var möjligt. Med tillgång till allt fler behandlingar, har man insett, att det inte alltid är rätt mot patienten att göra allt som är praktiskt möjligt. I dag är det vanligt, i våra undersökningar förekom det i hälften eller fler av dödsfallen på intensivvårdsavdelning, att man beslutat att avstå från eller avbryta livsuppehållande behandling. Denna frekvens stämmer med liknande undersökningar från andra sjukhus. Några vanliga exempel på behandlingar och åtgärder som kan vara livsuppehållande och som används på intensivvårdsavdelningar i dag är dialys, respiratorbehandling, behandling med blodtryckshöjande läkemedel och hjärt-lungräddning. En del livsuppehållande behandlingar är tekniskt enkla och billiga, andra komplicerade och dyra. Ibland är det uppenbart, att en behandling är livsuppehållande, t ex respiratorbehandling till en patient, som inte alls kan andas själv. I andra fall kan det vara så, att patienten faktiskt klarar sig utan det man menar vara en livsuppehållande behandling. Detta har att göra med, att det många gånger är mycket svårt att bedöma sjukdomsförlopp och prognos hos en kritiskt sjuk patient. Beslutet att avstå från eller att avbryta livsuppehållande behandling kan vara rätt även om patienten överlever. Detta är inte helt ovanligt om det rör sig om ett hypotetiskt beslut, dvs att man beslutar att avstå om patienten kommer i en viss situation. Att avstå från hjärt-lungräddning vid hjärtstopp är exempel på ett sådant beslut. Riktlinjer om att avstå från och avbryta livsuppehållande behandling kan inte skrivas enbart utifrån medicinsk vetenskap och beprövad erfarenhet. De måste också knyta an till den verklighet där de ska användas och utformningen påverkas bl a av värderingar, kultur, tradition, religion och livsåskådning och samhällets regler och lagar. De etiska värderingar som i dag vanligen ligger till grund för riktlinjer är principerna om självbestämmande, att inte skada, att göra gott och rättvisa. De personer som berörs av beslut som grundas på riktlinjer bör få påverka desamma. Det är därför viktigt att undersöka attityder hos bl a patient, anhöriga och sjukvårdspersonal. Också allmänhetens attityder har betydelse. Diskrepans mellan attityder och riktlinjer bör undvikas, bl a eftersom detta kan leda till konflikter för de som ska besluta. I dag finns det en sådan motsättning mellan befintliga riktlinjer, som hävdar, att det inte finns någon etiskt relevant skillnad mellan att avstå från och att avbryta en livsuppehållande behandling och sjukvårdspersonalens attityder. I vår enkätundersökning av läkare, sjuksköterskor och undersköterskor menade hälften, att det fanns en sådan skillnad. Det finns argument både för och mot en etiskt relevatnt skillnad beroende på vilken etisk teori man utgår från vid en analys. Båda besluten - att avstå från eller att avbryta - kan vara etiskt rätt eller etiskt fel beroende på situationen och det är detta som bör påpekas i riktlinjerna. Även när det gäller kronologisk ålder som ett kriterium (naturligtvis inte det enda) inför beslut att avstå från eller att avbryta livsuppehållande behandling finns det olika uppfattningar i officiella riktlinjer och bland sjukvårdspersonal. De officiella riktlinjerna säger bland annat, att livsuppehållande behandling inte får förvägras en patient på grund av kronologisk ålder. En betydande andel av sjukvårdspersonalen menar dock, att kronologisk ålder är en relevant variabel när man ska besluta om att avstå från eller att avbryta. Denna diskrepans är inte acceptabel. Självbestämmande anses i dag som en mycket viktig princip. Det är ovanligt att en kritiskt sjuk patient har kapacitet att välja själv. Få patienter har i dag ett skrivet "livstestamente" vilket för övrigt inte är juridiskt giltigt i Sverige, och det är inte heller många som har talat med sina anhöriga om vad de skulle önskat i en kritisk situation. Men många anhöriga i intervjuundersökningen menade att de kände patienten så väl att de ändå visste vad de önskade. Andra studier har dock visat, att det är en dålig överensstämmelse mellan en patients önskan och anhörigas uppfattning om denna önskan, såvida de inte öppet har diskuterat om den. En majoritet av patienter i en annan undersökning menade, att även om de tidigare uttryckt egna önskaningar skulle anhöriga och läkarna bestämma. Slutsatsen blir då, att även om anhöriga inte vet vad patienten skulle önskat, kan det vara ett gott alternativ att låta dem bestämma. Men att besluta innebär också någon form av ansvar. Enligt aktuella svenska författningar är det den patientansvarige läkaren som har detta ansvar. En svensk enkätundersökning har dock visat, att när det gällde ett tänkt fall, menade en stor majoritet av allmänheten att familjen tillsammans med läkare skulle besluta om livsuppehållande behandling. Men är det också säkert, att de vill ta ökat ansvar? Vår intervjustudie tyder på, att detta troligen inte är fallet. Flera anhöriga föreföll spela en ganska passiv roll vid beslut om att avstå från och att avbryta. Man fick information, men man sa inte så mycket, i alla fall inte om denna information stämde med vad man själv förstod och tyckte. Vissa anhöriga verkade dock vilja vara mer aktiva i beslutsprocessen, t ex när det gällde att lämna information om patienten och om egna önskemål. Men flera uttryckte också klart, att de inte ville känna ansvar för ett beslut med så allvarliga konsekvenser. Att besluta om när man ska avstå från och när man ska avbryta en livsuppehållande behandling på intensivvårdsavdelning är ofta en komplex process. Det är nödvändigt med riktlinjer, men de måste vara i överensstämmelse inte bara med medicinsk vetenskap och aktuell lagstiftning utan också med rådande attityder hos de personer som berörs av beslutet. Eftersom varje patient är unik, måste varje beslut, oavsett om det finns bra riktlinjer eller inte, grundas på bedömning av den särskilda situationen. Attitydundersökningar kan dock inte användas som underlag för rekommendationer utan värdepremisser. Det är också viktigt med god kommunikation mellan sjukvårdspersonal och patient - där så är möjligt - och anhöriga. Om man är tveksam till om man bör avstå eller avbryta en livsuppehållande behandling är det bättre att behandla än att låta bli. Visar det sig att beslutet är felaktigt, bör det då kunna rättas till senare. ......... Annie kunde komma hem efter några månader. Hon levde mer än 15 år efter den relaterade händelsen och hennes föräldrar har beskrivit dem som huvudsakligen "goda år". På kvällen samma dag som hon varit på besök i den närbelägna staden, dog hon helt hastigt. Det är många år sedan Annie gav mig tillstånd att berätta om henne. Jag är tacksam för allt jag har lärt mig genom Annie.