Searching for the meaning of support in Nursing. A study on support in family care of frail aged persons with examples from palliative care at home

Sammanfattning: Anhörigas insatser utgör en stor del av den hjälp och assistans som ges till Sveriges hemmaboende äldre personer som lever med en eller flera kroniska sjukdomar. Anhöriga bidrar också till den nationella välfärden genom att balansera hälso- och sjukvårdens kostnader. Det kan skönjas ett ökande intresse inom forskning så väl som i politiska beslut för anhöriga som vårdare. Stöd till anhöriga som vårdar tycks vara ett mycket aktuellt begrepp inom flera intresseområden, både i Sverige och internationellt. Men stöd till dessa anhöriga kan bli ett mer komplext uppdrag än vad det initialt ger sken av. Trots att det finns forskning om stöd för anhöriga, kan begreppet ändå anses komplicerat och vara svårt att föreställa sig innebörden av. Ordet stöd är gammalt och har fornsvenskt ursprung. Den engelska motsvarigheten support är inte heller nytt. Vad som är anmärkningsvärt och intressant är istället i vilket sammanhang ordet används. Idag används det bland annat inom IT branschen, militären, juridiken, konsten, arkitekturen, medicinen och omvårdnaden. Inom omvårdnad och omvårdnadsforskning blir begreppet stöd särskilt aktuellt i de situationer då en anhörig vårdar en äldre närstående i hemmet. Antalet sådana situationer förväntas inte minska i framtiden och begreppet stöd kommer därför att fortsätta vara aktuellt. För att ge stöd, förbättra stödet och lära nya sjuksköterskor stödja, måste begreppet förtydligas, eftersom det idag finns väldigt lite forskning om begreppet inom omvårdnad. Från den allmänna debatten i Sverige angående anhörigstöd kan slutsatsen dras att stödet bör finnas. Det är emellertid inte lika självklart vem det är som ska stödja eller vilket innehåll stödet bör ha. Allteftersom fokus för vården av äldre flyttas mot vård i hemmet är det rimligt att anta att sjuksköterskor även i fortsättning kommer att spela en betydelsefull roll i kontakten mellan anhöriga och professionella vårdare. I gruppen professionella vårdare förväntas sjuksköterskor ha en betydelsefull roll som anhörigstödjare. Eftersom det finns så lite forskning om innebörden av att vara stödjande, beskrivs genom en av delstudierna innebörden av att vara stödjande så som det berättas av sjuksköterskor. För att kunna förstå innebörden av fenomenet stöd, har de empiriska studierna i avhandlingen genomförts inom den palliativa hemsjukvården, eftersom fenomenet stöd förväntades kunna tydliggöras och beskrivas där. Genom de delstudier som ingår i denna avhandling beskrivs begreppet stöd för äldres anhöriga med hjälp av olika forskningsmetoder. Anhöriga har berättat om sina upplevelser och erfarenheter av stöd och sjuksköterskor har berättat om innebörden av att vara stödjande. Dessutom har den vetenskapliga litteraturen också använts för att beskriva, förklara och förstå begreppet stöd. Det övergripande syftet med avhandlingen är alltså att inom omvårdnad, så som det visar sig med hjälp av anhöriga, sjuksköterskor och den vetenskapliga litteraturen beskriva, belysa och förstå innebörder av stöd för anhöriga som vårdar en äldre närstående hemma. I den första delstudien identifierades former för och vetenskapliga bevis om stöd till anhöriga som vårdar en äldre närstående hemma. Detta genomfördes som en systematisk litteraturstudie. Metoden baserar sig på en känd modell om sju steg för att identifiera, klassificera och kritiskt värdera bästa tillgängliga vetenskapliga bevis inom området. I studien inkluderades 24 artiklar som visade att anhöriga som vårdaren äldre närstående i hemmet räds social isolering samt önskar att träffas i gruppnätverk med jämlikar antingen av sociala skäl eller utbildningsskäl. Anhöriga efterfrågar i hög grad avlastning/växelvård. Trots en omfattande mängd litteratur inom området är det oklart om anhörigas situation förbättras genom dessa insatser. Den vetenskapliga kunskapen om hur insatserna bäst tillhandahålls/ges är otillräcklig. För att kunna belysa innebörden av stöd, så som det berättas av de anhöriga själva genomfördes den andra delstudien. Denna delstudie inleddes med förhoppningen om att bättre kunna förstå anhörigas upplevelser och erfarenheter av stöd utifrån deras situationer. Metoden som användes var en fenomenologisk hermeneutisk metod, baserad på Paul Ricoeurs filosofi. Inledningsvis genomfördes tjugo narrativa intervjuer med anhöriga som vårdar en äldre närstående hemma inom den palliativa hemsjukvården. Dessa intervjuer utgör grunden till en text som analyseras och tolkas på ett strukturerat och återkommande sätt. En del av resultatet utgörs av två övergripande teman som kunde formuleras efter det att intervjuerna hade analyserats. Med temana avses att beskriva innebörden av anhörigas upplevelser och erfarenheter av stöd. Temana som formulerades var: ”Att uppleva en känsla av samhörighet med andra i vårdandet” och ”Att känna samhörighet inom sig själv i vårdandet.” Den samlade innebörden av stöd förstods i denna studie som ”Att känna samhörighet.” För att fördjupa förståelsen av detta och tolka helheten reflekterades denna innebörd genom exempel i litteratur om begreppen vänskap, inre styrka och hanterbarhet. Det senare knyter an till teorin om känsla av sammanhang. För att kunna gå vidare med att belysa begreppet stöd genomfördes delstudie tre. Denna avsåg att belysa innebörden av att vara stödjande så som det berättas av sjuksköterskor. Exemplet hämtades även denna gång från den palliativ hemsjukvården. Den metod som användes var densamma som tidigare beskrevs för delstudie två. Totalt tjugo sjuksköterskor från tre olika sjukhus i södra Sverige deltog genom sina berättelser om att vara stödjande gentemot anhöriga. Flera subteman och teman formulerades från det rika och omfattande intervjumaterielet till två huvudteman: ”Att forma en relation” och ”Att hålla vårdandet hemma”. I den tolkade helheten diskuterades även denna gång innebörden av att vara stödjande i förhållande till exempel ur litteraturen.I den fjärde och vslutande delstudien avsågs att inom omvårdnad induktivt utveckla en definition av begreppet stöd med avgränsning till området anhöriga som vårdar en äldre närstående hemma. För att framgångsrikt uppnå syftet med delstudien användes den så kallade evolutionära metoden för begreppsanalys. Denna innebär ett systematiskt genomsökande av vetenskaplig litteratur och uppslagsverk med avsikten att identifiera samstämmighet om det aktuella begreppets innebörd. Delstudien genomfördes genom att i första hand analysera den litteratur som kan sägas institutionalisera begreppet. Med sådan litteratur avses huvudsakligen vetenskaplig litteratur varför denna utgör en stor del av data i delstudie fyra. Flera olika elektroniska uppslagsverk samt databaser innehållande forskningslitteratur genomsöktes. Efteråt gjordes ett urval av litteratur och urvalet analyserades. Det var möjligt att formulera följande definition; “Delvis innebär stöd tillhandahållandet av generell handgriplig hjälp, så som information, utbildning, ekonomiskt bistånd, hjälpmedel och extern service. Det skapar förutsättningar för att underlätta anhörigas kompetens eller kapacitet att vårda. Dessutom innebär stöd nödvändiga kvaliteter som individuell anpassning, föränderlighet, långsiktighet, utrymme för att ge uttryck för känslor såväl som en idé om ett ömsesidigt och jämnbördigt utbyte mellan de involverade personerna.”