Att vara förälder till barn med funktionsnedsättning : erfarenheter av stöd och av att vara professionell stödjare

Sammanfattning: Avhandlingens övergripande syfte är att tolka och beskriva innebörder av stöd, utifrån att vara förälder till barn med funktionsnedsättning och att vara professionella stödjare. Datainsamling har skett i form av berättande intervjuer med 39 föräldrar (23 mödrar och 16 fäder) och 9 professionella (7 kvinnor, 2 män) från olika verksamheter. Samtliga intervjuer har analyserats med hjälp av fenomenologisk hermeneutisk metod. Innebörder av att vara förälder till barn med funktionsnedsättning (studie I) har tolkats som en medvetenhet om viktiga värden i livet. Barnet har ett inneboende värde som en unik person och föräldrarna strävar efter att göra sitt bästa för barnet. Denna strävan innebär att konfrontera oro, osäkerhet och rädsla i vården av barnet och andra personers nedvärdering av barnet. I föräldrarnas strävan att tillmötesgå barnets olika behov, ingår också att anpassa egna behov efter barnets. Den fördjupade förståelsen av studiens resultat är, att det handlar om en strävan att möjliggöra för barnet att leva ett gott liv. Innebörder av att få stöd av professionella (studie II) har tolkats som att föräldrar och barn blir bekräftade som värdefulla personer och att föräldrarna uppnår trygghet och kompetens i föräldraskapet och får ett hopp för barnets framtid. Erfarenheter av att inte få stöd, medför en kamp mot de professionella, för att kräva det stöd som föräldrarna anser att de och barnet behöver. Innebörder av att vara professionell stödjare (studie III), består av att ha personlig filosofi, som är integrerat i sättet att vara och handla som stödjare. Det innebär att vara trygg i hoppet om att det alltid går att göra något för att hjälpa, genom att söka unika lösningar i den aktuella situationen. Tillit till föräldrar som partners och att få deras tillit, samt att möjliggöra för föräldrarna att uppnå kompetens och trygghet i vården av sina barn är andra innebörder. Detta har tolkats som en frihet från att vara bunden av byråkrati och prestige och en möjlighet att vara äkta, följa sin filosofi och att vara i samklang med barn och föräldrar. Innebörder av informellt stöd (studie IV) har tolkats som en livsberikande gemenskap, där barnet, innefattas i kärleksfulla relationer med närstående och har en naturlig plats i samhället. Att som föräldrar kunna dela glädje, oro och sorg med andra personer och att få möjlighet att uppleva lättnad och spontanitet i det dagliga livet, är andra innebörder av informellt stöd. Helhetsförståelsen av de fyra studierna är, att stöd av professionella i sin tur är ett stöd i föräldrars etiska förpliktelse i deras strävan att möjliggöra för barnet att leva ett gott liv. Informellt stöd betyder att föräldrar och barn är inneslutna i trofasta och berikande relationer med andra.