Störande beteende i interaktionen mellan personer med demens och deras vårdare

Sammanfattning: Det övergripande syftet med avhandlingen var att belysa innebörden i interaktionen mellan personer med demens och så kallat störande beteende och deras vårdare. I delstudierna I och II deltog en kvinna med frontallobsdemens och störande beteende (Ruth) respektive en kvinna med schizofreni, demens och störande beteende (Alice) och deras vårdare. Fjorton respektive 30 deltagande observationer samt sex respektive sju reflekterande samtal med vårdare genomfördes. Texterna tolkades med hjälp av kvalitativ innehållsanalys. I delstudie III gjordes narrativa intervjuer med sex vårdare och i delstudie IV genomfördes 10 informella samtal med tre personer med demens och störande beteende. Dessa texter tolkades med hjälp av fenomenologisk hermeneutisk metod.Innebörden i interaktionen mellan personerna med demens och störande beteende och deras vårdare handlar om att befinna sig i kaos och pendla mellan motsatser: att känna sig hemlös och hemma och att ”vara herre ”och ”vara slav”. Vårdarna upplever konflikter mellan att göra gott för individen och/eller kollektivet samt mellan de demensdrabbades beroende och önskan om självbestämmande.Såväl personerna med demens och störande beteende som deras vårdare pendlar mellan att känna sig hemlösa och hemma. Ruth lever i en fragmenterad värld där hon slåss för att skydda sitt revir. Hon kämpar också för att bli bekräftad samtidigt som hon bekräftar andra. Vårdarna bekräftar henne genom att möta henne i hennes värld. Alice lever i en tudelad värld där hon pendlar mellan ”himmel och helvete”. Hon misstror vårdarnas avsikter och slåss för sitt liv men hon visar också sin uppskattning och bekräftar vårdarnas ansträngningar. Även vårdarna upplever en tudelad värld. Innebörden i att leva med demens och störande beteende på institution handlar om att vara omgiven av oordning, fångad av begränsningar, satt åt sidan men också räknad med. Vårdarna befinner sig också i kaos och förstår inte vad det störande beteendet betyder. De upplever att de är fråntagna initiativet och känner sig utmattade och hjälplösa. Då och då upplever de att de har kontroll och känner sig dugliga och accepterade.Vårdarna pendlar mellan att ”vara herre” och ”vara slav”. Dialektiken mellan herre och slav handlar om kampen för ömsesidig bekräftelse. När vårdaren möter den demensdrabbade i sin egen (vårdarens) värld reduceras personen med demens till ett objekt. Därmed objektifierar vårdaren också sig själv. När vårdaren möter personen med demens i hans eller hennes värld, betraktar vårdaren den demensdrabbade som en betydelsefull person vars existens är viktig att bekräfta. Därmed känner sig också vårdaren betydelsefull.I hemmastaddheten bekräftas både personen med demens och vårdaren och kampen mellan herre och slav övergår i en Jag- Du relation. Störande beteenden är beteenden som inte bekräftar den andre. När vårdarna inte blir bekräftade upplever de personerna med demens vara störande och när personerna med demens inte blir bekräftade upplever de vårdarna vara störande. Bekräftelse uppstår i interaktioner som präglas av hemmastaddhet medan störande beteende visar sig i interaktioner som kännetecknas av hemlöshet.