Frågeformulär och patientupplevelser vid systemisk lupus erythematosus : en metodstudie och en kvalitativ studie

Sammanfattning: Systemisk lupus erythematosus (SLE) är en reumatisk systemsjukdom som kan leda till en varierande sjukdomsbild beroende på sjukdomsaktivitet och vilket/vilka organ som är drabbade. Kvinnor drabbas i större utsträckning än män, 9:1. Trötthet är mycket vanligt och förekommer även vid mild och inaktiv sjukdom. Av denna anledning är det särskilt viktigt att mäta och behandla denna trötthet. För att förstå hur patienter med SLE påverkas i vardagen behövs kvalitativ forskning. Inom ramen för kvalitativ forskning har en stor variation av negativa konsekvenser av sjukdomen beskrivits och i några få studier har även positiva aspekter framkommit. Den internationella klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa som är ett ramverk inom rehabilitering, täcker både negativa och positiva aspekter av funktion och hälsa. Syftet med denna licentiatavhandling är att översätta och testa reliabilitet och validitet av frågeformuläret Fatigue Severity Scale (FSS) för patienter med SLE samt att beskriva och utöka kunskapen om patientupplevelser av sjukdomen.En metodstudie utfördes där FSS, som mäter trötthet vid SLE, översattes till svenska, FSS-Swe, samt utvecklades och testades för begreppsvaliditet, tak- och golveffekter, intern konsistens, test-retest reliabilitet och innehållsvaliditet. Begreppsvaliditet testades på 32 kvinnor med SLE. Tak- och golveffekter, intern konsistens, test- retest reliabilitet och innehållsvaliditet testades på 23 patienter. Resultatet visade stöd för begreppsvaliditet, hade inga betydande tak- och golveffekter, tillfredsställande intern konsistens, god test-retest reliabilitet och tillfredställande innehållsvaliditet hos patienter med ingen till måttlig sjukdomsaktivitet och ingen eller liten organskada. En kvalitativ fokusgruppintervjustudie utfördes med syftet att beskriva hur patienter med etablerad SLE upplever sin sjukdom med fokus på det dagliga livet, omfattande både negativa och positiva aspekter. Sexton kvinnor och tre män med varierande grad av sjukdomsaktivitet och ingen eller liten organskada deltog i fokusgruppintervjuer, med fyra till fem informanter i varje fokusgrupp. Intervjuerna spelades in på ljudband, transkriberades och analyserades med latent innehållsanalys. Analysen resulterade i två teman: Mångfacetterad osäkerhet som bestod av kategorierna: en opålitlig kropp, störande smärta och svårförståelig trötthet, förändrat stämningsläge och oro, beroende av mediciner och sjukvård. Fokus på hälsa och möjligheter innefattade kategorierna: lärandeprocess med utvecklande av personlig styrka, begränsningar och möjligheter i aktiviteter och arbete, utmaning att förklara sjukdomen och få stöd, leva ett vanligt liv med meningsfull sysselsättning. Sammanfattningsvis visar resultatet från metodstudien att FSS-Swe är ett lämpligt frågeformulär för mätning av trötthet hos patienter med SLE hos patienter med ingen till måttlig sjukdomsaktivitet och ingen eller liten organskada. Resultatet från den kvalitativa studien gav värdefull kunskap som kan användas för att utveckla rehabilitering vid SLE. Resultatet visar att patienter med etablerad SLE med ingen eller liten organskada kan uppleva både osäkerhet och möjligheter i sitt dagliga liv. Det är viktigt att sjukvårdspersonal förstår och beaktar patienters upplevelser av osäkerhet för att kunna ge stöd i att fokusera på hälsa och möjligheter. Multidimensionella mätinstrument som fångar patienters osäkerhet och olika möjligheter i det dagliga livet behöver utvecklas.