Möjlighet till aktivitet och delaktighet utanför hemmet för personer med förvärvad hjärnskada

Sammanfattning: Det övergripande syftet med denna avhandling var att öka kunskapen om möjlighet till aktivitet och delaktighet utanför hemmet för personer i yrkesverksam ålder med förvärvad hjärnskada (FHS).Studie I syftade till att utforska och beskriva hur personer med FHS erfar engagemang i aktiviteter utanför hemmet. Intervjuer genomfördes med åtta deltagare och data analyserades genom konstant komparativ metod. Resultatet visade att svårigheter att bearbeta intryck, fatigue, förberedelse och upplevda risker var avgörande för deras begräsningar av engagemang i aktiveter. De använde nya strategier för att möjliggöra engagemang i aktiviteter med olika konsekvenser för deras liv. Studie II syftade till att utforska och identifiera problematiska situationer relaterat till aktiviteter utanför hemmet för personer med FHS. Upprepade intervjuer och deltagande observationer genomfördes med två deltagare och genererade data som analyserades med narrativ metod. Deltagarnas berättelser speglar hur det var en ständig kamp att försöka hantera oförutsedda händelser och kontrollera olika situationer de ställdes inför när de engagerade sig i aktiviteter utanför hemmet. Vidare, hur de dragit sig tillbaka från olika platser vilket medförde att deras sociala liv begränsats och att fler aktiviteter utfördes ensam och i hemmet efter skadan. Studie III syftade till att beskriva och jämföra upplevd delaktighet på platser utanför hemmet hos personer med stroke samt relationen mellan det totalt antal platser som besöktes, funktionshindrets svårighetsgrad och sociodemografisk data. Intervjuer genomfördes med sextiotre deltagare med stroke utifrån instrumentet ACT-OUT. Data analyserades med deskriptiv statistik, icke parametriska test, ANOVA och General Linear Model (GLM). Resultatet visade att gruppen med god återhämtning besökte i genomsnitt flest antal platser följt av dem med medelsvårt och svårt funktionshinder och skillnaden mellan grupperna vara signifikant. Skillnader i besökta platser var framförallt relaterat till platser för sociala, kulturella och andliga aktiviteter samt platser för rekreation och fysisk aktivitet. Oavsett funktionhindrets svårighetsgrad önskade deltagarna besöka platser i framtiden som de förnärvarande inte besökte. Funktionshindrets svårighetsgrad och bilkörning var signifikant associerade med det totala antalet besökta platser för aktiviteter utanför hemmet. Studie IV syftade till att utforska mönster av delaktighet på platser för aktiviteter utanför hemmet och om dessa mönster var relaterade till funktionshindrets svårighetsgrad och faktorer i miljön. Intervjuer genomfördes med samma deltagare och instrument som i studie III och analyserades med deskriptiv statistik, icke parametriska test och tvåstegs klusteranalys. Av analysen framkom fem mönster av delaktighet innehållande fyra möjliggörande och hindrande aspekter; upplevt avstånd till platsen, hur frekvent platsen besöktes och hur familjär platsen samt vägen till platsen var. Resultatet visade att det endast fanns signifikanta skillnader mellan mönstren när det gällde transport till och från platsen och socialt stöd.Sammanfattningsvis bidrar denna avhandling med kunskap om de mångfacetterade ständigt föränderliga utmaningar och problematiska situationer som personer med FHS erfar vid engagemang i aktiviteter utanför hemmet. Vidare, om strategier i aktivitet som möjliggör att personer med FHS kan återuppta och/eller bibehålla aktiviteter utanför hemmet. Avhandlingen bidrar även med kunskap om samband och mönster som påverkar upplevd delaktighet på platser för aktiviteter utanför hemmet, vilket är av betydelse för att förstå relationen mellan aktiviteter och platser. För att utveckla utformningen av rehabiliteringsinsatser som stärker möjlighet till aktivitet och delaktighet efter FHS behöver såväl aktiviteter som platser utanför hemmet samt aspekter som påverkar relationer dem emellan beaktas.