Home Care Services for Sick Children. Family, healthcare and health-economic perspectives

Sammanfattning: Sjukhusvistelser hos ett barn kan påverka hela familjen psykosocialt och praktiskt och många familjer föredrar vård i hemmet framför vård på sjukhus. Samtidigt varierar modeller för organisation, finansiering och genomförande av sjukvård i hemmet nationellt och internationellt och det kan vara svårt att överföra kunskap mellan länder och organisationer. Kunskapen om vad som är viktigt för att ge vård i hemmet, av olika modeller, med hög kvalitet, till barn, är begränsad och mer forskning behövs. I Sverige varierar tillgången till vård i hemmet för sjuka barn mellan olika delar av landet och den vård som erbjuds är oftast organiserad av landstinget antingen i form av sjukhusanknuten hemsjukvård eller avancerad sjukvård i hemmet (ASIH). Det övergripandesyftet med denna avhandling var att utifrån olika perspektiv undersöka ASIHför barn, utförd av en verksamhet organiserad för att ge ASIH till både vuxna och barn. Resultat från kvalitativa och kvantitativa studier sammanfördes för att ge en djup och bred bild av vård i hemmet till barn med olika sjukdomar och i olika faser av sjukdom. Denna avhandling genomfördes i Skåne under åren 2015–2019 där möjlighet till ASIH för sjuka barn tidigare varit mycket begränsad. 2013 togs ett politiskt beslut att ASIH skulle erbjudas alla invånare i behov av vård i hemmet oavsett diagnos, prognos eller ålder. Verksamheten är organiserad i åtta enheter och kan under hela dygnet ersätta komplexa hälso- och sjukvårdsinsatser på vårdavdelning, dagvårdsenhet eller mottagning. Insatser ges antingen som punktinsats där exempelvis en sjuksköterska frånASIH ger antibiotika i hemmet efter ordination från läkare i barnsjukvården, eller som palliativ vård där ett multiprofessionellt ASIH-team övertar ansvaret för barnets vård. Med hjälp av fenomenografisk metod genomfördes och analyserades fokusgruppintervjuer med 37 professionella vårdgivare. Att vårda barn uppfattades som en personlig och professionell utmaning men också som givande och meningsfullt. Möjlighet att påverka sin arbetssituation, tillräckligt med tid och resurser för att skapa tillit hos familjen och samarbete med barnkliniken uppfattades som viktigt för att ge ASIH på ett tillfredsställande sätt. Den levda erfarenheter av ASIH när ett barn är sjukt undersöktes med hermeneutisk fenomenologisk metod. Totalt 12 familjer, varav 4 sjuka barn, 10 syskon och 23 vårdnadsgivare (föräldrar) deltog i 15 intervjuer. Att få vård i hemmet kunde ge förutsättningar för att familjens tid och resurser sparades så att vardagsliv och hälsa kunde stärkas. God kommunikation och tillitsfull relation med vårdgivare i ASIH och ett fungerande samarbete med barnsjukvården under perioden av vård i hemmet var viktigt för att familjen skulle känna trygghet.En granskning av alla remisser till ASIH på barn under en treårsperiod visade att 171 barn i åldrarna tre veckor till 18 år, med vitt skilda diagnoser och vårdbehov, fick ASIH. Hälften av barnen var under skolålder, 57 % av remisserna gällde intravenös administration av antibiotika och 6 % av remisserna gällde palliativ vård. Vanligaste diagnoserna hos barnen var onkologisk sjukdom (25 %) och neuro-borrelios (17 %). Det fanns skillnader inom regionen rörande hur stor andel av remisserna som gällde intravenös antibiotika och palliativ vård samt hur stor andel remitterade barn som accepterades för vård. En subgrupp av svensktalande föräldrar, boende i Skåne och med barn som fick ASIH, inbjöds att delta i en studie om hälso- och sjukvårdskostnader samt familjens vardagsliv och föräldrar till 36 barn lämnade skriftligt medgivande omdeltagande. Uppgifter om vårdkonsumtion från administrativa system och regionala prislistor insamlades med hjälp av en strukturerad mall. Kostnaderna för ASIH visade sig stå för en liten den av den totala hälso- och sjukvårds-kostnaden och kostnad för hälso- och sjukvården ökade inte när ASIH gavs som en del av total vård jämfört med vård utförd bara på sjukhus. Demografiska familjeuppgifter inhämtades via frågeformulär från föräldrar. Föräldrar skattade höga nivåer av sin egen, och sitt barns, nöjdhet och trygghet efter ASIH besök, och uppgav önskan om fortsatt vård i hemmet vid 209 av 212 besök. Tjugofem föräldrar uppgav tjänstetid, orsak till frånvaro från planerat arbete samt lön vid fem tillfällen under ett år. Analys av samhällskostnader i form av föräldrars frånvaro från arbete på grund av vård av barn varierade mellan 0 och 100 % och var omfattande i början av observationsåret även då barn fick ASIH. Resultatet från studierna relaterades till Bowens familjesystemteori och Grossmanshälsoekonomiska teori som förtydligar hur familjemedlemmar samverkar med andra närstående i ett interaktivt system och gör olika investeringar för att nå optimal hälsa. Vidare sker såväl, inom familjen som mellan familj och omvärld, ständiga förskjutningar och påfrestningar av relationer som påverkar upplevelsen av en situation som ASIH både i nutid och över generationer. Därför måste varje barn, familj och personal hanteras individuellt och varje situation kunna anpassas. Sammanfattningsvis visar avhandlingen att ASIH kan ges till barn i alla åldrar med en mängd olika sjukdomstillstånd vid olika stadier av akut, långvarig eller kronisk sjukdom och med hälso- och sjukvårdskostnader som inte överskrider vård som ges enbart på sjukhus. Vård kan ges med hög tillfredsställelse hos barn och föräldrar men fungerande kommunikation och samarbete mellan familj, ASIH och barnsjukvård är viktig för att familjer och personal skall känna förtroende och trygghet med vård i hemmet vid sjukdom hos ett barn. Resultatet ger vägledning för framtida organisation och implementering av ASIH för barn.