Parental participation in paediatric surgical care. Clinical, ethical and economic considerations

Sammanfattning: Popular Abstract in Swedish Föräldradeltagande i barnkirurgisk sjukvård Sjukhusvistelse innebär för många barn och dess föräldrar oro och osäkerhet. Hur vistelsen upplevs och vilka reaktioner denna leder till beror dels på det individuella barnet och föräldrarna dels på mottagandet de får på sjukhuset. Under senare år har stora ansträngningar gjorts för att undvika att barn och föräldrar separeras under sjukhusvistelse. Detta har medfört stora förändringar för både föräldrar och personal. Undersökningar gjorda i framför allt USA och Storbritannien har visat att föräldrars och personals olika uppfattningar om föräldrars deltagande i vården ofta leder till missuppfattningar och en mindre ändamålsenlig vård för barnet. Avhandlingen består av fyra studier som resulterat i sex delarbeten. Dessa belyser på olika sätt föräldrars deltagande i barnkirurgisk vård. Ökad kunskap om och förståelse för föräldrars synpunkter och erfarenheter ledde till att praktiska förändringar i vården genomfördes. De olika studierna visade att de flesta föräldrar stannar hos sitt barn under större delen av sjukhusvistelsen. De deltar i vården i varierande grad och utsträckning. Både föräldrar och personal ansåg att föräldrar skulle kunna delta mer i barnets vård om de fick mer information och vägledning om hur de kan delta. Dock menade föräldrar i högre utsträckning än personal att de kan delta i åtgärder som kräver kunskap om barnets normala tillstånd till exempel bedöma barnets allmäntillstånd och smärta. Personal var mer benägna än föräldrar att tro att föräldrar kan delta i åtgärder som är vanligt förekommande på sjukhuset men okända för de flesta föräldrar till exempel sondmatning. Föräldrar försöker på olika sätt uppnå trygghet i en för många orolig och okänd tillvaro. Vi fann att föräldrar använde sig av tre olika strategier för att nå trygghet 1) att förlita sig på att personal tar hand om barnet 2) att kontrollera vården och 3) att förlita sig på att man känner sitt barn bäst. Beroende på vilken strategi föräldrar valde deltog de också olika mycket i barnets vård. Föräldrar som ville delta så mycket som möjligt i barnets vård skattade barnets smärta under sjukhusvistelsen lägre än de föräldrar som ville delta mer begränsat. Fäder i allmänhet och föräldrar vars barn lades in akut på sjukhuset ville delta i mindre utsträckning i vården. Vi fann ingen koppling mellan föräldrars önskan om att delta i vården och faktorer som civilstånd, utbildning, tidigare sjukhusvistelse, längd på sjukhusvistelsen eller antal barn i familjen. Föräldrar upplevde ofta sjukhusvistelsen mer ansträngande än de hade förväntat sig. Under sjukhusvistelsen var föräldrar med om olika situationer som upplevdes som etiskt problematiska. Den första situationen innebar att föräldrars möjlighet att påverka sin situation upplevdes som mycket begränsad. Den andra situationen innebar att deras barns rätt att påverka sin situation begränsades av både föräldrarna och av personalen. Föräldrar kände skuld och var rädda för att skada barnet när de satte sig över barnets beslut. I den tredje situationen sågs personalens uppträdande som ett övergrepp mot både barnets och föräldrarnas rättigheter. Föräldrar diskuterade sällan någon av de uppkomna situationerna med personalen. I en studie på barnkirurgisk dagvårdsavdelning förändrades vården efter föräldrars synpunkter. I en grupp fick barn och föräldrar traditionell vård. I den andra gruppen fick föräldrar utökad information om barnets vård efter operationen och om hur de på olika sätt kunde delta i vården av sina barn. Föräldrarna deltog i beslut när barnen skulle skrivas hem. Barnen följdes upp med ett telefonsamtal på kvällen efter operationen. Jämförelsen visade att barnen i gruppen där föräldrar fick utökad information började dricka och mobiliserades tidigare. Barnen gick hem cirka två timmar tidigare än barnen som vårdades traditionellt. Barnen visade en tendens att vara mindre upprörda vid utskrivning och föräldrar skattade barnets smärta till lägre värden än barn som vårdades traditionellt. En kostnadsanalys visade att personalkostnader kunde minskas med 11%. Föräldrars deltagande i vården är av stor betydelse för barnets välbefinnande. För att kunna utveckla ändamålsenliga och effektiva rutiner inom barnsjukvården måste vi fråga barn och föräldrar vad de behöver, vad de förväntar sig och vad de upplever. Planering och utformning av vård bör baseras på föräldrars speciella kunskap om sitt barn. Initiativet till förändringar måste komma från personalen eftersom de är i en mycket starkare position än föräldrar till sjuka barn. Vissa områden behöver studeras närmare t.ex. hur språket och kulturell bakgrund påverkar föräldrars deltagande i vården. Ett annat område är att jämföra smärtskattningar gjorda av barn, föräldrar och personal för att hitta lämpliga metoder att skatta smärta. Ytterligare ett område är att införa rutiner som underlättar för föräldrar att delta i vården och utvärdera hur detta påverkar barnet, föräldrarna och sjukhuset.