On the validity of neurodevelopmental disorders

Sammanfattning: Popular Abstract in Swedish Introduktion: Validitet handlar enkelt uttryckt om överensstämmelse med sanningen eller exempelvis om ett instrument mäter det som är avsett. Validitet kan också ses som ett mer komplext begrepp, innefattande aspekter som nytta, relevans, värderingar och sociala konsekvenser. Validitet förutsätter reliabilitet som är ett mått på tillförlitlighet, noggrannhet eller reproducerbarhet. Validitet är av betydelse på olika nivåer inom psykiatrin. Det är viktigt att olika strukturerade instrument är valida för att de ska vara till hjälp vid screening och diagnostik, såväl i klinisk verksamhet som i forskning. Ett syfte med klinisk diagnostik är att ställa valida diagnoser som grund för beslut om behandling. Ytterst är validiteten hos olika instrument (icke-empiriska) liksom kliniska diagnoser beroende av de diagnostiska definitionernas validitet. Syfte och metod: Avhandlingen belyser utvecklingsrelaterade funktionsavvikelser exempelvis ADHD och autismspektrumtillstånd ur ett validitetsperspektiv och har följande specifika syften: (1) Validering av instrumentet Autism – Tics, ADHD and other comorbidities inventory (A-TAC), utvecklat för screening av barn och ungdomar för utvecklingsrelaterade avvikelser och annan psykiatrisk problematik, i storskaliga forskningsstudier. Valideringen sker genom jämförelse med dels kliniska diagnoser, dels Child Behavior Checklist (CBCL) som är ett väletablerat screeninginstrument. (2) Bestämning av prevalens och fördelning av utvecklingsrelaterade funktionsavvikelser, liksom bilden av samsjuklighet, i den allmänna befolkningen enligt A-TAC. (3) Kvalitativ undersökning av patientens egna erfarenheter av att bli diagnostiserad med ADHD i vuxen ålder, vilket kan ses som en ansats till att validera diagnosen ur ett patientperspektiv. Resultat: A-TAC uppvisade god till utmärkt reliabilitet för de flesta problemområden. Validiteten var särskilt god när det gäller att identifiera ADHD och autismspektrumtillstånd (AUC ≈ 0.90, sensitivitet ≈ 0.90, specificitet ≈ 0.75 och Cohen’s κ > 0.60), men acceptabel även när det gäller tics, störd utveckling av koordinationsförmågan (DCD) och inlärningssvårigheter/intellektuell funktionsnedsättning. Måttligt starka korrelationer erhölls mellan A-TAC-moduler och CBCL-skalor riktade mot likartad problematik. A-TAC inriktar sig mer på specifik och detaljerad genomgång av utvecklingsrelaterade funktionsavvikelser. Problemen uppvisade kontinuerlig fördelning och en hög grad av samsjuklighet förelåg. Det förelåg en stor intra- och interindividuell variation av erfarenheter av att bli diagnostiserad med ADHD, men positiva erfarenheter var dominerande. Erfarenheterna var fokuserade kring inställning till diagnosen och hur diagnosen påverkat identiteten och livet. Samtliga deltagare utom en uttryckte starkt positiva konsekvenser av diagnostisering i jämförelse med att leva med odiagnostiserad ADHD. Drygt hälften av deltagarna uttryckte negativa erfarenheter, men ingen ångrade utredningen och samtliga uppgav att de skulle ha valt att bli utredda i dag om de fortfarande varit odiagnostiserade. Slutsats: A-TAC tycks ha god reliabilitet och validitet när det gäller att identifiera autismspektrumtillstånd, ADHD och andra utvecklingsrelaterade funktionsavvikelser. Utifrån ett patientperspektiv tycks diagnostisering med ADHD i vårt material övervägande vara förenat med positiva konsekvenser i jämförelse med hur det är att leva med odiagnostiserad ADHD. Vetskap om individens kombination av erfarenheter är viktig eftersom dessa erfarenheter kan påverka måendet och interferera med olika behandlingar. Individen kan särskilt behöva hjälp med att hantera negativa erfarenheter. Att använda patientens perspektiv som en del i valideringen av psykiatriska diagnoser är i enlighet med att konsekvenser ses som en del i validitetsbegreppet.