En tillvaro av utanförskap : En longitudinell studie om att vara i medelåldern och närstående till en person som insjuknat i stroke

Sammanfattning: Ett övergripande syfte med avhandling var att belysa den levda erfarenheten av att vara i medelåldern och närstående till en person som insjuknat i stroke för första gången och studera de närståendes erfarenheter av förändringen över tid under det första året efter utskrivning till hemmet, samt att belysa innebörden av medelålders makars levda erfarenhet av relationen till en partner som insjuknat i stroke; under det första året. Avhandlingen omfattar 4 delstudier (I-IV) som sammantaget utgör en longitudinell studie. Tio närstående (40 - 64 år) till personer insjuknade i stroke (förstagångs insjuknande) med förväntat hjälpbehov överstigande 6 månader, inkluderades konsekutivt i studien och följdes under ett år efter utskrivning till hemmet. Narrativa intervjuer utfördes en månad (I, n=10), sex månader (II, n=9) och ett år (III, n=9) efter utskrivning till hemmet. Bland de närstående i delstudie I-III fanns fyra kvinnliga makar (gifta; n=2, sambo; n=2) som utgjorde deltagarna i delstudie IV. För att analysera data användes en fenomenologisk hermeneutisk tolkningsmetod (I, IV) och kvalitativ innehållsanalys (II, III).Avhandlingen visar på att vara i medelåldern och närstående till en person som insjuknat i stroke, efter utskrivningen till hemmet, innebär att gå igenom en förändringsprocess i olika steg. Upplevelsen var att en månad efter utskrivningen kämpa för att inte tappa fotfästet i en otrygg livssituation, där de upplevde ett främlingskap inför situationen, sig själv och personen som insjuknat i stroke. Ändå svarade de närstående oreflekterat an ett krav på ansvar och omsorg (I, IV). Efter sex månader visade de närstående på en kamp för att integrera förändringarna orsakade av stroke till det dagliga livet, förlika sig med förlusterna och att hitta balans och en ny normalitet (II). Makarna förde en kamp för att återfå känslan av samhörighet med sin partner och hitta tillbaka till sin egen identitet som maka, vilket bara var möjligt i frånvaro av en vårdarroll (II, IV). Efter ett år tvingades de närstående att erkänna, lära sig hantera och förlika sig med förändringarna orsakade av strokeinsjuknandet (III). Makarna fick lämna en ‛bild‛ av hur deras partner en gång varit. En trygg relation i samvaro och jämlikhet med en känsla av ‛vi‛ förändrades och blev främmande och ojämlik och ersattes med en känsla av ‛jag‛ och ‛du‛. För att härda ut måste makarna omvärdera relationen till sin partner och målen i livet. Även om partnern fortfarande var i livet visade makarna en sorg och ett lidande beroende på förlusten av den relation de en gång haft till personen som insjuknat i stroke (IV). Avhandlingen visar även att de närstående inte upplevde sig varit sedda och bekräftade av den professionella vårdpersonalen i sin egen situation som närstående. Vårdens fokus upplevdes hela tiden enbart vara den sjuke och främst de fysiska förändringarna hos personen med stroke. De närståendes upplevelse var av oförståelse för innebörden av de kognitiva och emotionella förändringarna hos den sjuke (I, II, III). De närstående gav så småningom också upp sin strävan att bli bekräftade vilket innebar att bära på ett lidande som inte blev synliggjort (III). En annan del av förändringsprocessen var att de närstående gick ifrån självförnekelse med fokus på den som insjuknat och nuet (I), till en medvetenhet om att ta egna behov i beaktande (II) och att även fokusera på eget välbefinnande för att orka i en framtid (III). Avhandlingen visar att de medelålders närstående går igenom en transitionsprocess, där upplevelser av förluster, förändringar, lidande och sorg finns relaterat till; dåtid, nutid och framtid. De närståendes upplevelse av oförståelse och brist på känsla av bekräftelse i deras livssituation under året efter utskrivningen till hemmet, kan leda till en känsla av ensamhet och övergivenhet både inom de närstående själva, men också i förhållande till andra och världen utanför.