Hand function, Everyday Occupations and Wellbeing in Individuals with Systemic Sclerosis

Sammanfattning: Popular Abstract in Swedish Aktivitet och förmågan att kunna utföra olika dagliga sysslor är central för människan och har stor betydelse för upplevelse av hälsa. I samband med sjukdom eller skada kan förmågan till aktivitet förändras, och komplexiteten i de dagliga sysslorna blir tydlig. Systemisk skleros (sklerodermi) är en ovanlig bindvävsjukdom, som karakteriseras av förändring av immunförsvaret, försämrad mikrocirkulation och en ökad bindvävsinlagring i hud och inre organ. Kardinalsymptom är en ökad hudtjocklek som kan medföra stelhet och försämrad rörlighet, samt Raynaud’s fenomen som ger fingrar och tår en blå eller vit missfärgning även vid lindrig kyla vilket gör att personer med sklerodermi ofta är extremt känsliga för kyla. Sjukdomen kan variera i svårighetsgrad från att vara nästan symptomfri till att orsaka en för tidig död. De flesta personerna med sklerodermi har en påverkad handfunktion och upplever en försämrad greppförmåga p.g.a. smärta, nedsatt rörlighet svullnad, nedsatt kraft och sår. Handens funktion har stor betydelse för utförandet av många dagliga aktiviteter, funktionen är komplex och det finns många aspekter att ta hänsyn till. Avhandlingen består av fem delarbeten som belyser problem och möjligheter med avseende på handfunktion, upplevda symptom, aktivitetsförmåga och välbefinnande hos personer med sklerodermi. Delstudie ett och två är metodstudier, med syfte att undersöka om det nyskapade sjukdomsspecifika handfunktionstestet Hand Mobility in Scleroderma (HAMIS) är ett tillförlitligt test för att bedöma rörligheten i handen. Testet består av nio övningar för finger- och handled, och övningarna påminner om olika grepp och rörelser som kan används i samband med dagliga aktiviteter. I den första studien deltog 30 personer och HAMIS reliabilitet prövades. HAMIS visade sig ha en god inter- och intra bedömar reliabilitet. HAMIS validitet, i form av samstämmighet med andra mätmetoder, prövades i delstudie två. I denna studie deltog 45 personer, och rörligheten bedömdes med HAMIS och med goniometer- och linjalmätt handstatus. Resultaten visade att det fanns ett statistiskt samband mellan HAMIS och handstatus och mellan HAMIS och hudens tjocklek. Sammanfattningsvis kan man säga att HAMIS är ett test som kan vara lämpligt att använda för att bedöma handens rörelseförmåga hos personer med sklerodermi. Delstudie tre syftade till att beskriva handfunktion, självrapporterade symptom och ADL-förmåga hos kvinnor, samt att undersöka om det var någon skillnad på upplevda ADL-problem utan respektive med tekniska hjälpmedel eller anpassat arbetssätt. Trettio kvinnor deltog. Resultatet visade att framför allt fingrarnas flexions och extensions förmåga var försämrad, handkraften var 50 % av friska kvinnors kraft och finmotoriken var försämrad med ca 25 %. Kvinnorna hade mest problem med att utföra aktiviteter som var beroende av funktion i hand och arm. Upplevd stelhet och Raynaud´s fenomen, samt minskad kraft och finmotorik, var riskfaktorer för ADL-problem. Tekniska hjälpmedel och alternativa arbetsmetoder bidrog signifikant till att ADL-problemen blev färre. Delstudie fyra fortsatte att undersöka hur förmågan till aktivitet påverkas vid sklerodermi. Syftet med denna studie var att undersöka utförandet av aktiviteter, tillfredsställelse med utförandet, och välbefinnande hos kvinnor i arbetsför ålder med begränsad sklerodermi, samt att jämföra dem med en grupp friska kvinnor avseende tillfredsställelse med aktivitetsutförande och välbefinnande. Trettiosex kvinnor med sklerodermi och 40 friska kvinnor deltog i studien. Majoriteten av de problem som kvinnorna med sklerodermi beskrev rörde arbete eller hushållsarbete. Kvinnorna var mest tillfredsställda med utförande av aktiviteter inom personlig vård och mest missnöjda med fritidsaktiviteter. Tjugosex av kvinnorna hade givit upp en eller flera aktiviteter till följd av sjukdomen, och många av dessa aktiviteter var inom fritidsområdet. Kvinnorna var i huvudsak tillfredsställda med livet som helhet, men skattade aspekten fysisk hälsa som lägst. Aktivitetsproblem och tillfredsställelse med fritidsaktiviteter hade starkast samband med generellt välbefinnande, och symptom som inverkade negativt på välbefinnande var trötthet, andfåddhet och smärta. Kvinnorna med sklerodermi var mer missnöjda med utförande av aktiviteter och upplevde en lägre grad av välbefinnande än de friska kvinnorna. Den femte och sista delstudien var en pilotstudie som undersökte vilka effekter en kombination av rörelseträning och paraffinbadsbehandling hade på handfunktion och självupplevda symptom. Sjutton personer behandlade dagligen en hand med rörelse- och paraffinbehandling, medan den andra handen behandlades enbart med rörelsebehandling. Bedömning av funktion (rörlighet och kraft) och symptom i handen (smärta, stelhet och hudkondition) utfördes på båda händerna vid studiens start och efter en månads behandling. Efter en månad hade rörligheten i handen som behandlats med rörelseträning i kombination med paraffinbad förbättrats med avseende på finger flexion och extension, tummens öppningsgrepp och volarflexion av handleden. Handen med kombinationsbehandling förbättrades mer beträffande sträckning av fingrar och upplevd stelhet och smärta jämfört med handen som enbart behandlats med rörelsebehandling. Studierna har visat att HAMIS kan vara ett lämpligt test för att bedöma rörligheten hos personer med sklerodermi. Försämrad handfunktion påverkar ADL-förmågan negativt, och det är därför viktigt att upprätthålla en så god handfunktion som möjligt. Resultaten pekade på att daglig handträning i kombination med paraffinbad kan vara en lämplig behandling. De visade också att det är viktigt för individens välbefinnande att försöka bibehålla de aktiviteter som är värdefulla för honom/henne, och att rehabiliteringsåtgärder därför bör komma in tidigt i sjukdomsförloppet med inriktning på att stödja individen till att hitta strategier och lösningar på aktivitetsproblem.