Det motsägelsefulla beslutet : Om kvinnors syn på och erfarenheter av mammografiscreening

Sammanfattning: Cancer har kommit att bli en av de största folksjukdomarna i den industrialiserade västvärlden och enbart i Sverige insjuknar över 55 000 personer varje år. Det faktum att var tredje person kommer att drabbas av en cancersjukdom någon gång under sin livstid innebär, förutom ett stort mänskligt lidande, att samhället står inför stora folkhälsopolitiska utmaningar att nå medborgarna med sina hälsofrämjande och hälsoförebyggande insatser. Bland kvinnor är bröstcancer den vanligaste cancerformen. För att i tid upptäcka tumören och på så vis få bättre möjligheter att bota sjukdomen rekommenderas i dagsläget mammografiscreening för kvinnor i åldersgruppen 40 till 74 år. Men trots att Sverige i ett internationellt perspektiv har ett högt deltagande i mammografiscreening så avstår cirka 20 % av de kvinnor som kallas. Denna avhandling handlar om olika sätt att förhålla sig till hälsa och sjukdom i relation till välfärdsstatens hälsoambitioner. Den tar sin empiriska utgångspunkt i ett antal kvinnors syn på och erfarenheter av mammografiscreening, ställt i ljuset av samhällets förväntningar att de som kallas ska delta i denna förebyggande undersökning för att i tid upptäcka eventuell bröstcancer. Genom individuella intervjuer med 18 kvinnor utan bröstcancer som hade avstått från mammografiscreening och fokusgruppintervjuer med 28 kvinnor med bröstcancer som hade deltagit i mammografiscreening, blev det tydligt att samtliga kvinnor hade uppfattat det medicinska värdet med tidig upptäckt av bröstcancer. Avhandlingen innehåller även en kvantitativt baserad kohortstudie med data från 1452 kvinnor. Den visar också att det finns en klar uppfattning bland både deltagare och icke-deltagare i mammografiscreening att undersökningen ökar möjligheten att bli frisk från bröstcancer. Den inledande forskningsfrågan som ställdes var vilka möjliga orsaker som kan ligga bakom kvinnors beslut att avstå från mammografiscreening och tog sin utgångspunkt i den tidigare forskningen som hade identifierat socioekonomiska skillnader i deltagandet. Speciellt fokus riktades mot hur de egna levnadsvillkoren och upplevd möjlighet att själva påverka och prioritera sin hälsa bidrog till beslutet att avstå från mammografiscreening. Därefter utvidgades forskningsfrågan till att även omfatta hur kvinnor med bröstcancer såg på mammografiscreening. Den senare frågeställningen tog sin utgångspunkt i den osäkerhet som kvinnor utan bröstcancer, som hade avstått från mammografiscreening, hade kring hur deras beslut skulle kunna komma att påverka en framtida bröstcancerdiagnos. Det som håller ihop de båda forskningsfrågorna är ambitionen att få en fördjupad kunskap om och förståelse för kvinnors olika sätt att förhålla sig till hälsa och sjukdom i relation till välfärdsstatens hälsoambitioner, och där mammografiscreening utgör ett exempel på det. I avhandlingen framträder således både individuella och strukturella aspekter av beslutsprocessen, vilket har inneburit att såväl psykologiska som sociologiskt förankrade teorier och begrepp har använts i analysen för att kunna synliggöra bakomliggande faktorer på olika nivåer. I artikel I diskuteras betydelsen av sociala nätverk och socialt stöd för beslutet att avstå från mammografiscreening. Kvinnor som var ogifta, inte hade barn eller bodde ensamma var oftare icke-deltagare i mammografiscreening. Kvinnor som saknade tillgång till ett stabilt socialt nätverk och en bra möjlighet att få stöd med praktiska saker i vardagen, hade deltagit i mammografiscreening i något mindre utsträckning än övriga kvinnor. I artikel II fokuseras på beslutsprocessen att avstå från mammografiscreening. Det till synes frivilliga beslutet att avstå från mammografiscreening föregicks av ambivalenta resonemang kring värdet av undersökningen och kring eventuella konsekvenser beslutet att avstå skulle kunna leda till. I artikeln har det illustrerats med hjälp av begreppet korstryck, dvs. vad kvinnorna uppfattade att de borde göra (delta) och vad de gjorde (avstod). Det framkom att kvinnorna i flera avseenden kände sig ensamma och osäkra i sitt beslutstagande kring mammografiscreening och att samhällets stöd kring detta var obefintligt. I artikel III uppmärksammas levnadsvillkorens betydelse för beslutet att avstå från mammografiscreening. Det var en påtaglig samstämmighet kring hur den aktuella livssituationen beskrevs och hur kvinnorna uppfattade att de hade förutsättningar för att möta de utmaningar som ingår i beslutsprocessen kring mammografiscreening. Bland annat uppfattades risken för bröstcancer på olika sätt. I ett vidare sammanhang visar detta att ett hälsobeslut inte enbart handlar om tillgången till förebyggande- och hälsofrämjande insatser. Lika viktiga tycks levnadsvillkoren vara och i vilken omfattning det finns utrymme i vardagen att hantera ett insjuknande i en allvarlig och livshotande sjukdom. I artikel IV riktas uppmärksamheten mot hur synen på mammografiscreeningens värde förändrades efter ett besked om bröstcancer. Det var speciellt framträdande i samband med att kvinnorna åter kallades till mammografiscreening efter avslutad bröstcancerbehandling. Undersökningens värde hade delvis fått en ny innebörd, speciellt för kvinnor med intervallcancer. Risken för ny bröstcancer utgjorde ett hot för alla kvinnor i studien, medan de med intervallcancer dessutom behövde hantera osäkerheten att tumören inte hade upptäckts vid ordinarie mammografiscreening. Avhandlingens sammantagna resultat visar att kvinnor som är osäkra på om de ska delta i undersökningen eller inte blir lämnade ensamma med ett komplext och svårt beslut. Det blir tydligt att mammografiscreening inte enbart utgör en medicinsk hälsoundersökning. Beslutet att delta eller avstå handlade även om den egna livssituationen såväl som om egna och andras erfarenheter av mammografiscreening och bröstcancer. I grunden kan kvinnornas osäkerhet relateras till att mammografiscreening är en undersökning som handlar om liv och död och som kan uppfattas som ett risktagande oavsett om beslutet är att delta eller avstå. Att kvinnor känner sig lämnade med ett svårt och delvis motsägelsefullt beslut kring mammografiscreening, som ytterst handlar om den egna existensen, säger inte enbart något om deras erfarenheter av undersökningen eller deras livssituation. Det omfattar även en syn på välfärdsstatens hälsoambitioner som är viktig att förstå för att kunna utveckla ett bra stöd i samband med undersökningen. Denna avhandling visar hur hälsa och sjukdom har en central plats i människors vardagsliv, både i bemärkelsen att få vara frisk men även hur risken att drabbas av sjukdom hanteras på olika sätt beroende på omständigheter. Undersökningens ”dubbla syften” bidrar till att det uppstår ett s.k. korstryck mellan samhällets ambition att få tillräckligt många kvinnor att delta och på så vis sänka dödligheten i bröstcancer, samtidigt som de kvinnor som förväntas delta involverar personliga erfarenheter i beslutsprocessen. Det innebär att det finns en god anledning att anta att det inte är undersökningen i sig som kvinnorna avstår ifrån utan snarare de konsekvenser som är kopplade till den.