Planering eller frigörelse? : en studie om bemyndigande

Sammanfattning: Den rättighetslagstiftning som presenterades i handikapputredningens slutbetänkande (SOU 1991:46), Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, visade att samhällets välfärd i ett etiskt perspektiv är något som angår alla. Kravet på samhällssolidaritet innebär enligt utredningen att samhällets insatser måste utformas i enlighet med kvalitetskrav som syftar till självbestämmande och inflytande, tillgänglighet, delaktighet samt kontinuitet och helhetssyn. Dessa begrepp betraktade utredningen som lagstiftningens bärande principer. Samhällets solidaritet med funktionshindrade personer skulle också inbegripa en vilja att skapa levnadsvillkor som ger möjlighet till personlig utveckling. Det fanns en stor tilltro till att dessa intentioner skulle leda till att funktionshindrade personer fick möjlighet att utöva inflytande och därigenom få kontroll över sina liv. Lagstiftningen andades dock ambivalens och motsägelser. Samtidigt som kvalitetskraven uttrycker något bestämt, nämligen att personen skall ha självbestämmande och inflytande i livet, kopplar detta samman olika krav på när och hur detta skall ske. Det som kom att utgöra en viktig del för att problematisera studieobjektet empowerment/bemyndigande, och vetenskapligt studera detta fenomen, var den skillnad som kunde iakttas mellan samhällets ambition att medverka till att dessa principer blev reella, och de förväntningar funktionshindrade människor hade på ett större inflytande Mitt primära intresse styrdes av tre forskningsfrågor och utgick från tre nivåer: individ, grupp och kommun. Forskningsfrågorna fokuserade huruvida bemyndigandeprocesser kunde iakttas i den planering som genomförs i samband med att funktionshindrade personer upprättar individuella planer. Likaså var jag intresserad av att ta reda på i vilken mån det förekom bemyndigandeprocesser i samband med konstituerandet av självhjälpsgruppen Klippan och deras försök att uppnå ett bemyndigande samt i de attityder och värderingar som en kommun uttrycker genom sin organisation, sitt förhållningssätt till LSS och till den individuella planen. Min tanke var att svaren på dessa forskningsfrågor även skulle betraktas i ljuset av de ideologier som bär fram samhällets idéer i politiska system, i intresseorganisationer och på individnivå. Ytterligare en fråga som varit central i avhandlingen och styrt mitt genomförande är huruvida planering, som process, medverkar till förändringar som den funktionshindrade upplever som positiva. Avhandlingsprojektets referensgrupp var Rikssektionen Klippan. Den består av sju utvecklingsstörda personer och ingår organisatoriskt i FUB. Studiens syfte och genomförande Det primära syftet med studien var således att förstå vad som karakteriserar bemyndigandet som process. Genom att undersöka denna företeelse i tre empiriska studier, med utgångspunkt i de ovan nämnda nivåerna ville jag så detaljerat som möjligt beskriva de villkor som existerar i de olika sammanhangen. Hur påverkas tolkningen om man betraktar företeelsen bemyndigande mot bakgrund av skilda kontexter? Förutom genom studier av relevant litteratur har underlag för analysen inhämtats via intervjuer, deltagande observationer, enkätundersökning och olika planeringsdokument som protokoll och minnesanteckningar. I den första empiriska studien undersöktes hur en individuell plan utvecklades för 14 funktionshindrade personer. I planeringsprocessen följdes dessa personer mellan 10 till 23 månader. I fokus för mitt intresse stod frågan om huruvida planen fungerade som ett instrument i en bemyndigandeprocess och befrämjade personens utveckling eller om planen istället befäste den funktionshindrades samhällsberoende. Data insamlades i tre tidsfaser. Med hjälp av begreppen inflytande, självbestämmande och delaktighet, d.v.s. tre av de fem kvalitetskrav handikapputredningen (SOU 1991:46) anförde som de s.k. bärande principerna, kunde jag analysera planeringsprocessen i personernas individuella planer. I fallstudien Klippan undersöktes huruvida Klippan som rikssektion fått ett större inflytande genom att bilda en egen, självföreträdd förening. Genom att beskriva hur begreppet inflytande historiskt utvecklats i spänningsfältet mellan företrädareorganisationen FUB och enskilda utvecklingsstörda personer, riktades fokus mot frågan om i vilka avseenden inflytande kunde utgöra en aspekt av bemyndigande. Avsikten med att beskriva detta var att noggrant åskådliggöra hur emancipatoriska processer motverkas på praktisk nivå. Klippans syfte med att bilda egen förening var att tillsammans med andra liknande grupper i landet uppnå större inflytande, kontroll och självständighet. I studien användes intervjuer och dokument som huvudsaklig informationskälla. Analysen av intervjuer och dokument genomfördes med hjälp av Rappaports (1981) analysmodell av bemyndigandefaser. De faktorer som här utgjorde analysredskap var Klippans kontroll över sin verksamhet, om de hade möjlighet att ”tala i egen sak” samt huruvida de var medvetna om sambanden mellan olika frågor. I den tredje empiriska studien undersöktes huruvida bemyndigandeprocesser kunde iakttas i kommunens attityder, handlingar och beteenden. Detta var intressant att studera eftersom kommunen har ett ansvar för samordning av de insatser som ges enligt §9 i LSS samt för den individuella planen. Kommunen har en särskilt viktig roll när det gäller att utforma levnadsvillkor för funktionshindrade människor varför det blev naturligt att också försöka förstå hur kommunerna förhåller sig till ett fenomen som bemyndigande. Denna empiriska del inkluderade en postenkät som sändes till 25% av landets samtliga kommuner (76 st.). Dataanalysen kunde genomföras med hjälp av ett underlag från 66 av dessa (86,8%). Empowermentteori och perspektiv I kapitlen 2-4 görs en historisk genomgång av den empowermentteoretiska utvecklingen. Här ges en bild av hur bemyndigandets ideologiska utveckling sett ut med dess olika betoningar på rättigheter och möjligheter. Redogörelsen sträcker sig från den sociala handlingsideologins rötter på 1960-talet, genom självhjälpsperspektiv under 1970-talet och fram till nutid. Bemyndigande har som begrepp konkretiserats i mänskliga organisationers praktik där syftet varit att förändra och utveckla de sociala villkor som förtryckta grupper i samhället lever under, bl.a. funktionshindrade personer. Bemyndigande har med makt att göra. Empowermentteorier baseras ofta på en konfliktmodell som antar att varje samhälle består av skilda grupper där alla besitter någon form av makt och kontroll över resurser (Fay 1987, Gould 1987 a+b). Livet för människor som inte omfattas av empowerment kännetecknas av maktlöshet. Tänkandet kring detta begrepp har genererat en mängd perspektiv och teorier. Att förverkliga sig själv genom empowermentprocesser, och att själv ange riktningen för sitt liv, är några av dessa perspektiv. Inspirationskraften i begreppet empowerment har till stor del utgjort en vägledande ideologi för det sociala arbetet. Rappaport (1987) beskriver empowermentprocessen på följande sätt: ”en teknik genom vilken människor, organisationer och samhället förvärvar kontrollen över sina livsvillkor och engagerar sig i samhällets demokratiska processer (a.a. sid. 122). De olika perspektiven definierar dock empowerment på skilda sätt; som ett mål, en process eller en form av intervention. I avhandlingen betraktas bemyndigande huvudsakligen som en process. En central fråga var vilka villkor och vilket utrymme samhället ställer till förfogande när det gäller funktionshindrade personers möjligheter att uppnå ett bemyndigande. En motbild till empowerment är de förhållningssätt som betraktas som paternalistiska. I dessa åskådliggörs att samhället och dess aktörer har en stark benägenhet att tillämpa en förmyndarmentalitet. De teoretiska modeller och perspektiv som underbygger paternalistiska förhållningssätt har historiskt utgått från teorier där handikapp betraktas som en ”personlig tragedi” (the personal tragedy model, Hunt 1966, Finkelstein 1980, Oliver 1996). De skillnader som finns mellan individuella, medicinska och sociala förklaringsmodeller visar sig få konsekvenser för den funktionshindrade personens verklighet. Resultaten från studien visar att omgivningens kunskap och LSS-handläggares handlande ofta är knutna till perspektiv av disempowerment-karaktär. Detta leder till konfliktsituationer för socialarbetare och i synnerhet till lojalitetskonflikter mellan den funktionshindrade personen, LSS-handläggare och kommunen. Relationen mellan samhället och en funktionshindrad person utgörs av ett maktförhållande där den enskildes rörelsefrihet, eller spelrum, regleras av samhällets förhållningssätt. I relationerna framträder paternalistiska förhållningssätt som leder till disempowerment, men som också hänger samman med den självmakt som leder till empowerment. Genom hela avhandlingen framgår att spänningsfältet mellan bemyndigande och paternalism, mellan motkrafter i form av frigörelse och förtryck, återfinns på alla de tre nivåerna. Enligt Pinderhughes (1983) ingår även socialarbetaren i detta motkraftsförhållande, antingen i en bemyndiganderoll, som ”the empowering practioner”, eller i paternalistiska roller, som välgörare (the benefactor) eller befriare (the liberator). Bemyndigandets mötesplatser Ett bemyndigande skapas i relationer mellan en funktionshindrad person och/eller en intresseorganisation och samhället. I avhandlingen redovisas fyra mötesplatser där bemyndigandet kommuniceras och konstitueras i en kommunikativ praktik; i relationen mellan en funktionshindrad person och kommunen, mellan en självföreträdd och en företrädande organisation samt i relationen mellan en funktionshindrad person och övriga medverkande i en planeringsprocess. I dessa relationer framträder samhällets ideologiska ambivalens genom motkrafterna empowerment och disempowerment och kommer till uttryck i det ”välvilliga negligerandet”. Det finns en motsättning mellan det som sägs och det som faktiskt sker. Melucci (1991) menar att själva kommunicerandet grundar sig i ett behov av något gemensamt i vilket man kan upptäcka och bekräfta skillnader. Planering – process för frigörelse eller kontroll? Individuell plan introducerades i LSS 1994 (prop. 1992/93:159). I avhandlingens kapitel 6 och 7 diskuteras huruvida planeringsprocessen individuell plan utgör ett instrument som den funktionshindrade personen kan kontrollera och använda för att ”ta sig” ett bemyndigande. Att uppnå kontroll över livet, stärka inflytandet och skapa former för ett aktivt deltagande var några av de mål som funktionshindrade personer, deras intresseorganisationer och samhället var överens om skulle utgöra navet i ett nytt perspektiv på funktionshindrade personers livsområde. Den enskilde skall själv ta initiativ till denna planeringsprocess. I avhandlingen har därför planeringsprocessen individuell plan studerats. En planeringsmodell av denna typ, där funktionshindrade människor själva tar initiativ till en planeringsprocess som syftar till att kontrollera och forma det egna livet, är en ny företeelse. Därför gjordes en jämförelse med några amerikanska planeringsmodeller, The Individual Program Planning, Personal Futures Planning, Whole Life Planning och Shared Action Planning. I dessa modeller, främst de tre sistnämnda, betonas den funktionshindrade personens deltagande, livsmål och framtidsvision (Butterworh m.fl. 1993). I den svenska planeringsmodellen betonas något annat. Denna plan bör enligt lagstiftaren upprättas i samråd med den funktionshindrade och skall omprövas minst en gång om året. Planen är till för att klargöra den enskildes behov av insatser samt underlätta samordning mellan de olika organ som individen får stöd av (Prop. 1992/93:159 specialmotivering, sid. 184). Den planeringsprocess som samhället introducerade kontrasterar mot de kvalitetskrav som lagstiftaren framhåller: inflytande och självbestämmande. Samhällets synsätt andas istället ambivalens och motsägelser. De förändringar som den individuella planen syftade till verkar ha stannat på en retorisk nivå. Detta är kännetecknande för sociala system där kontroll är det viktiga. De samhällsramar som styr hur utvecklingen av en planeringsprocess ska ske är starka, men också subtila när det gäller hur omskapandet av samhällsförändringar skall ske. Några erfarenheter från enskilda funktionshindrade personer och från Klippan-gruppen Erfarenheter från de fjorton funktionshindrade personer som följdes i studien om individuell plan utvisade ett resultat, att i de fall personen upplevde att planen inneburit positiva förändringar, så hade planeringsprocessen inte bara varit starkt interaktiv och kännetecknats av ett ömsesidigt deltagande, utan också av att den skett tillsammans med personen och dessutom grundats i den kunskap som erhållits av personen. I tolkningen av dessa resultat ges detta en innebörd av en process som är grundad i ett empowermenttänkande. I de flesta fall framgick dock det motsatta vilket betyder att då den funktionshindrade inte upplevde sig delta aktivt i processen innebar detta att omgivningen dominerat en planering som skett för personen. Innebörden i denna framträdelseform visade att omgivningen betraktade kunskapen om personen som primär. I det kommunikativa mötet förvandlades subjektet till objekt. I fallstudien Klippan framträder FUB:s ambivalens. Talet om inflytande var under drygt tjugo år något som dominerade FUB:s agenda. Genom FUB:s förhållningssätt, ”ja” till inflytande men ”nej” i handling, verkade begreppet ha stannat på en retorisk nivå. En samstämmig bild av detta framträdde i intervjuerna med de utvecklingsstörda personerna. FUB var en intresseorganisation för utvecklingsstörda personer. Man ifrågasatte om medlemmarna i Klippan och i FUB egentligen hade en gemensam ideologi. Risken för att ett företrädarskap (FUB:s) motverkar bemyndigandeprocesser är uppenbar eftersom känslor av maktlöshet lätt uppstår i samband med att någon företräds av andra (Solomon 1976, Rappaport 1981). I dekontextualiserande sammanhang har företrädarsystemet en avgörande betydelse, i det avseendet att systemet rättfärdigar sin egen tro på att man tillvaratar subjektets mening. Resultatet visar att den självföreträdda gruppen dock inte är någon garanti för att alla utvecklingsstörda personers mening tillvaratas. På frågan om det inte spelar någon roll hur svårt utvecklingsstörd en person är svarar därför en medlem i Klippan att ”Klippans medlemmar kan ju inte till hundra procent sätta sig in i vad det är att leva som gravt utvecklingsstörd, för det vet man ju inte hur de upplever sin situation”. Det finns alltså en risk att även Klippan medverkar till en reproducering av ”objektiva villkor”. Några reflektioner I mitt sista kapitel fokuseras hur de oförenliga motpolerna i spänningsfältet påverkar processer som rör bemyndigande. För att få kunskap om varför dessa processer får större genomslagskraft i samhället måste man förstå hur samhällets aktörer interagerar med kommun- och samhällsstrukturer. I samhället utvecklas regelsystem och nya administrativa kategorier. Medicinska och sociala modeller utmanas av administrativa modeller. De teman som utgjorde gemensamma kategorier på de tre nivåerna individ, grupp och kommun var följande: makt och spelrum (rörelsefrihet), talet om inflytande, deltagande av aktiv eller passiv karaktär samt kunskap om eller kunskap av. Dessa teman utvecklades i relationerna mellan aktörer och struktur samt i spänningsfältet mellan frigörelse och förtryck. Det som dominerade bemyndigandeprocesser visade sig vara paternalistiska förhållningssätt. I möten mellan funktionshindrade personer och forskare ifrågasätts alltmer den tillämpade forskning, som idag i hög grad är verksamhetsskapad och personcentrerad. I denna diskursiva utveckling utgör samarbetet mellan forskarsamhället och de funktionshindrade personerna en grundbult.