PARTICIPATION IN NEEDS ASSESSMENT OF OLDER PEOPLE PRIOR TO PUBLIC HOME HELP Older persons', their family members', and assessing home help officers' experiences

Sammanfattning: Popular Abstract in Swedish Delaktighet i biståndsbedömning av äldre personer inför kommunalt bistånd. Äldre personers, familjemedlemmars och biståndsbedömares upplevelser. Den äldre generationen förväntas snabbt öka i Sverige och i övriga Europa under de kommande årtiondena. De äldres vårdbehov kommer att öka och därmed förväntas svårigheter att ombesörja tillräcklig kommunal vård och omsorg. Åldrandet i livets senare skede innebär ofta sjuklighet eller t.o.m. en situation av multisjuklighet. Det är en stor förändring i en människas liv att komma in i en fas i livet då krafterna och den egna förmågan att klara sig själv successivt avtar och att behöva efterfråga kommunal hemtjänst. Samhällets ekonomiska åtstramning har lett till en mer selektiv och återhållsam fördelning och vård och omsorg kan skilja sig åt beroende på i vilken kommun den äldre bor. Det kan tyckas självklart att personen som är i behov av hjälp borde ha något att säga till om beträffande innehållet av erhållen hjälp och hur denna ska ges för att tillförsäkra en god livskvalitet. Kunskapen är bristfällig om äldres upplevelse av vad det innebär att få kommunal hjälp i hemmet och i vilken utsträckning de har haft möjlighet till delaktighet och inflytande över beslut om hjälp och hur denna ska ges. Den samhälleliga policyn är att de äldre ska kunna vårdas i sitt eget hem trots omfattande vårdbehov och hjälp med att klara sitt dagliga liv. Detta innebär att de närstående familjemedlemmarna i hög grad är involverade i vården. Den mest omfattande hjälpen till äldre kommer från en annan äldre person; make eller maka. Tidigare forskning har visat att den informella vården, d.v.s. närståendes vård i Sverige, utgörs av två till tre gånger mer insatser i termer av timmar än vad den kommunala hemtjänsten ger. En angelägenhet är därför att undersöka möjligheterna för att stödja deras situation. De närståendes deltagande i bedömningsprocessen av de äldres behov har avgörande betydelse för utfallet. Forskning har visat att äldre upplevt bristande inflytande och delaktighet i biståndsbedömningsprocessen. De få studier som undersökt närståendes upplevelse av delaktighet i bedömningen av den hjälpsökande äldres behov har visat brister, och studier som belyst familjens delaktighet i biståndsbedömning och dess process ur biståndsbedömarens perspektiv är sällsynta. Det övergripande syftet med avhandlingen var att belysa äldres upplevelse av att bli i behov av kommunal vård och omsorg och deras familjemedlemmars upplevelser av denna situation. Vidare var syftet att belysa äldres och familjens delaktighet i behovsbedömningsprocessen av de äldre samt deras inflytande i besluten av hemhjälp ur de biståndsbedömda äldres perspektiv, familjemedlemmars och bedömande och externa biståndsbedömares perspektiv. Avhandlingen omfattar fyra delstudier baserade på intervjuer (I-IV). Den grundläggande metodologiska strategin var kvalitativ och data samlades in från källor med olika position i förhållande till problemet för att få en mera precis och mångfacetterad förståelse av fenomenet. Källorna utgjordes av äldre, närstående, och biståndsbedömare (IV) samt fokusgruppsintervjuer med biståndsbedömare från ett annat landsting i södra Sverige (IV, ramberättelse). Urvalet för samtliga utgjordes av 28 äldre personer (75-96 år) biståndsbedömda inför att få kommunal vård och omsorg, 27 av deras närstående (42-93 år) och fem biståndsbedömare (29-50 år) omfattande flera intervjuer med var och en av biståndsbedömare relaterat till respektive äldre och deras familjer, sammanlagt 26 intervjuer. Därutöver tillkom biståndsbedömare (n=9) i fokusgrupp. Studierna genomfördes i två medelstora landsortskommuner i södra Sverige vilka hade äldreomsorg utformad utifrån beställar-utförarorganisation och således specialiserad biståndshandläggning. Intervjuerna hade formen av ett samtal som utvecklades efterhand. Som stöd användes en intervjuguide med teman rörande äldre och familjemedlemmars delaktighet och inflytande i samband med biståndsbedömningsprocessen. Alla intervjuer bandinspelades och skrevs ut ordagrant till text som analyserades med hjälp av kvalitativ innehållsanalys. Resultaten i varje delstudie kom till uttryck i en övergripande kategori omfattande delstudiens huvudkategorier samt underkategorier. Delstudie I: Syftet med denna studie var att belysa äldre personers upplevelse av att bli i behov av kommunal vård och omsorg, deras upplevelse av delaktighet och av att ha inflytande i biståndsbedömning, tillvägagångssätt och beslut om kommunal vård och omsorg. Resultaten visade den övergripande innebörden som att uppleva brist på sammanhang i livet som helhet - nedräkningen har börjat. Det var tydligt att de äldre var upptagna av tankar och känslor relaterade till sina upplevelser av att behöva be om hjälp i hemmet och inte så mycket själva biståndsbedömningen. Processen av att bli utsatt för bedömning av behov av hjälp hade en djupare innebörd än att enbart få hjälp. Vidare visade huvudkategorin att jämföra det förgångna med nuet och förlora delar av sig själv och sin tillhörighet att de äldre var upptagna med tankar och känslor om förlusterna av tidigare förmågor, deras minskade värde och deras sociala nätverk. Reaktionerna varierade alltifrån känslor av motstånd, förnekelse, likgiltighet och brist på självförtroende till att motvilligt acceptera sin situation. Det framkom förvånande lite påståenden om behov av praktiska hjälpbehov i relation till biståndsbedömningen. Huvudkategorin att oroa sig för förlusterna och vad de kommer att föra med sig visade intressant nog att resan mot slutet av livet i termer "att nedräkningen börjat" orsakade mest rädsla och oro och således inte rädslan för döden i sig. Huvudkategorin att kämpa mot avtagande förmågor för att undvika beroende och kommunal hemhjälp visade hur de äldre förde en kamp mot att förlora sina förmågor och att bli beroende av andra och framför allt hjälp i hemmet av okända. De kämpade med att försöka hantera sin situation och de avtagande förmågorna praktiskt likväl som psykiskt. De emotionella och existentiella svårigheterna av att klara av sina förluster uttrycktes genom nedstämdhet och sorg. Huvudkategorin att kämpa med motstridiga känslor gällande att bli i behov av hjälp - och av vem visade att de äldre förknippade hjälp från nära och kära respektive kommunal vård och omsorg med olika kvalitet. Familjemedlemmars hjälp förknippades med välbefinnande och trygghet med en samtidig insikt om att det fanns en gräns för deras möjlighet att hjälpa. Det fanns en rädsla för att av de närmaste bli upplevd som en börda - de närmaste för vilka man upplevde sig fortfarande ha ett värde. Tankar på att behöva ta emot hjälp av okända från kommunen väckte motstånd och oro för att vid ökad hjälplöshet och utsatthet inte bli väl omhändertagen. Motstridiga känslor och tankar tycktes kunna hindra de äldres aktiva medverkan i bedömningsprocessen om hjälp i hemmet. Biståndsbedömningen markerade en vändpunkt i livet mot minskad autonomi och social tillhörighet samt innebar en påminnelse om att livet började ta slut. Resultaten tyder på att biståndsbedömarna bör vara förberedda på att de äldres behov inte enbart är de praktiska/instrumentella utan att andra existentiella och psykologiska aspekter kan vara de mest problematiska. Delstudie II: Syftet med denna studie var att belysa äldre personers upplevelse av delaktighet och inflytande över beslut om kommunal vård och omsorg under biståndsbedömning, samt erhållandet av praktisk vård och omsorg. Resultaten från denna studie visade sig ha en övergripande innebörd som att försöka balansera mellan behov och tillgänglig hjälp - och vara tvungen att anpassa sig och vara nöjd. De äldre uppvisade tydlig motvilja till att behöva ta emot hjälp. Vissa hade insikt om sina hjälpbehov medan andra kunde vara omedvetna eller förneka behov av hjälp från kommunen i samband med biståndsbedömningen. Huvudkategorin att balansera mellan känslor av trygghet och skuld genom att ta emot hjälp från familjen på gränsen till deras förmåga förtydligade att de äldre upplevde situationen som förnedrande och balanserade mellan dessa känslor när de mottog hjälp från familjen vilken var viktig för dem. Det framstod vara viktigt att som motvikt kunna ge något i utbyte eller kompensera för hjälpen, vilket efterhand som förmågorna försämrades tycktes öka rädslan för att bli en börda. Vid någon kritisk punkt kunde denna balansakt resultera i att de äldre kände sig tvungna att söka kommunal hjälp och omsorg. Själva innebörden av biståndsbedömningsmötet visade sig i en huvudkategori som ett nödvändigt ont - att balansera känslor och resurser mot att inte ha annat val än att acceptera. Behovet av hjälp utgjorde ett hot mot identitet, integritet, autonomi och kontinuitet i livssituationen som helhet. De äldre upplevde att det var hemskt att behöva ta emot hemhjälp, men var tacksamma över att kunna få hjälp. I mötet mellan den äldre och biståndsbedömaren fanns en tydlig maktobalans och den äldres sårbarhet ökade av sitt beroende av biståndsbedömarens välvillighet. Möjlighet till delaktighet i dialogen dem emellan framstod påverkas av den äldres resurser, av vilka möjlighet till familjestöd framträdde vara betydelsefullt. De äldre tog mer eller mindre aktiv del i själva mötet beroende på förmåga och familjestöd. Balanserandet av känslor och resurser blev tydligt då de äldre, alltmer orkeslösa, upptäckte att de inte hade något faktiskt inflytande över beslutet om den kommunala hjälpen, utan var tvungna att acceptera den hjälp som erbjöds. Detta innebar en slags tilltvingad acceptans som kunde urskiljas som tre ibland sammanflätande former, såsom anpassning, motvillighet och resignerad acceptans. Kommunens allmänna riktlinjer för att erhålla hemtjänst uppfattades bestämma vilken hjälp som kunde ges. Det framkom också att delaktighet i behovsbedömningen kunde vara svårt för de orkeslösa äldre på grund av deras psykiska tillstånd. Det framkom även svårigheter att förstå biståndsbedömningen, hur själva bedömningen gick till, samt rättigheter till hjälp. Huvudkategorin att integrera hemhjälpen i vardagslivet för att få en känsla av kontinuitet visade hur de äldre försökte anpassa sina behov i relation till tillgänglig hjälp från familj och kommun, och samtidigt pussla ihop vardagslivet till en hanterbar helhet. Här framstod relationerna med vårdpersonalen ha stor betydelse för de äldres välbefinnande och möjlighet att påverka sin vardagssituation. Detta indikerar att behovsbedömningen och biståndshandläggningen måste vara öppen för individuella behov ur ett mera holistiskt perspektiv och att man mera måste sträva efter att göra biståndsbedömningen begriplig och uppmuntra de äldres delaktighet och att stärka deras möjlighet att hantera biståndsbedömningen. Detta skulle kunna stärka de äldres känsla av sammanhang och möjlighet till kontroll över livssituationen. Äldre hjälpsökande är ingen homogen grupp, eftersom det finns variationer i social/ekonomisk bakgrund och förmåga att artikulera behov samt om de har familjemedlemmar till hjälp. Delstudie III: Syftet med denna studie var att belysa nära familjemedlemmars upplevelse av att ha en närstående i behov av kommunal vård och omsorg, deras delaktighet i biståndsbedömning, tillvägagångssätt och beslut om närståendes vård och omsorg. Resultaten från denna studie framstod ha den övergripande innebörden att kämpa med att balansera mellan behov i familjen, känna sig pressad av ansvaret och känna sig obekräftad eller bekräftad i biståndsbedömningen. Det var tydligt att familjemedlemmarna brottades med känslor av ansvar för att tillgodose och balansera familjens hjälpbehov. Huvudkategorin att uppleva existentiella funderingar och behovet att hjälpa visade att familjemedlemmarna upplevde en övergång till en ny fas i livet som markerades genom en smärtsam medvetenhet om att nedräkningen för deras äldre närstående hade påbörjats. Denna fas utmärktes av en vändpunkt markerad genom ökade hjälpinsatser och en motvillig medvetenhet om "ombytta roller" och att deras äldre närstående inte längre kunde betraktas som en självklarhet i livet. Det framstod som en självklarhet att hjälpa, och familjemedlemmarna tycktes halka in i hjälpgivandet utan djupare reflektioner kring vad åtagandet skulle kunna komma att innebära. Huvudkategorin att ge hjälp och bli hjälpt, en svår balans mellan behov visade att trots att hjälpgivandet kunde upplevas som positivt framstod det som svårt och känsligt att närma sig den närstående för att diskutera behovet av hjälp och hur detta skulle tillgodoses. Uttalade såväl som outtalade förväntningar kunde bidra till att känslomässigt laddade situationer och konflikter kunde uppstå. Subkategorin hjälpandet som synligt och osynligt givande och tagande visade att familjemedlemmarna gav olika typer av hjälp. Det kunde innebära allt ifrån osynlig hjälp som att hålla uppsikt och att anpassa egen livsföring efter den närståendes behov, till att ge konkret praktisk hjälp med inköp, personlig hygien eller att vara med och representera och stödja vid olika kontakter. Det framkom att hjälpgivande familjemedlemmar kunde ta emot kompenserande hjälp i form av materiella eller mänskliga resurser. Närståendes blotta närvaro framstod kunna vara berikande i sig genom att representera gemensamma band och livssammanhang. Huvudkategorin att känna sig förbisedd eller bekräftad gällande inflytande under biståndsbedömningen visade att familjemedlemmarnas kunskaper om biståndsbedömning och process som helhet var vaga, så också när det gällde deras rättigheter till kommunal hemtjänst. Medhavda inre och yttre resurser framstod ha betydelse för känsla av möjlig delaktighet under biståndsbedömningsmötet. Osäkerhet om vad som förväntades av dem var tydlig, liksom känslor av att biståndsbedömningen inte tog någon notis om deras hjälpinsatser och önskemål. Familjemedlemmarna kände sig främst förbisedda och att det hade beslutats om hjälp över huvudet på dem. Det förekom emellertid även motsatsen, att de kände sig bekräftade och att de varit delaktiga i besluten. Familjemedlemmarnas upplevelser i samband med bedömning av behov av hjälp var huvudsakligen präglade av känslor av vanmakt, att inte vara sedda, eller vara värdefulla att beakta i samband med besluten. Huvudkategorin grusade eller uppfyllda förhoppningar om hemhjälpen visade att hopp om en förbättrad livssituation genom hemhjälpen inte alltid uppfylldes. Om hjälpen var tillräcklig och av god kvalitet upplevdes ett delat ansvar, medan familjemedlemmarna upplevde sig fortfarande ha ansvaret för närståendes vård och omsorg om familjen inte hade förtroende för den. Resultaten indikerar ett behov att inkludera även hjälpgivande familjemedlemmar i biståndsbedömningsprocessen med syfte att stödja deras behov och familjens situation som helhet. Delstudie IV: Syftet med denna studie var att belysa biståndsbedömares syn på äldre hjälpmottagares och familjemedlemmars delaktighet i biståndsbedömning, tillvägagångssätt och beslut om kommunalvård och omsorg. Resultaten från denna studie framstod ha den övergripande innebörden att vara nödgad att sätta gränser för familjens inflytande men samtidigt använda medlemmarna som en resurs. Detta resultat visade hur familjens delaktighet och möjligheter till inflytande hanterades i biståndsbedömningsprocessen som helhet. Huvudkategorin att ta med gränser och förutfattade meningar in i biståndsbedömningen visade att biståndsbedömarna kände sig pressade av ansvar gentemot flera parter i relation till biståndsbedömningen, utöver den enskilde äldre, som till exempel gentemot utförarorganisation, ledning för äldreomsorg, kommunens riktlinjer samt socialtjänstlagen, vilket tycktes bidra till egen gränssättning för det professionella ansvaret i biståndsbedömningsprocessen. Gränssättningen framstod kunna vara både medveten och omedveten och hade också att göra med personliga erfarenheter, känslor och värderingar. Genom vem som initierade kontakt skapade biståndsbedömarna en uppfattning om kommande familjedelaktighet redan innan biståndsbedömningen. Huvudkategorin biståndsbedömarens attityd gör skillnad visade anmärkningsvärt nog att hur ansvaret avgränsades kom att avspegla attityder i relation till två motsatta poler på ett kontinuum. Attityderna framstod variera mellan en oengagerad/distanserad attityd vilken dominerade på bekostnad av en engagerad/stärkande attityd gentemot familjen. Dessa attityder tycktes prägla biståndsbedömarens syn och approach vad gällde den äldres och familjemedlemmarnas delaktighet och inflytande under biståndsbedömningen. Huvudkategorin familjemedlemmar står i strid med uppdraget visade det överraskande resultatet att biståndsbedömaren upplevde familjemedlemmarna som att stå i strid med uppdraget om tilldelning av kommunal hjälp utifrån socialtjänstlagens fokus på den enskilde äldre. Familjemedlemmarnas delaktighet i bedömningsmötet gällande hjälpbehov kom att utgöra ett etiskt dilemma som tenderade hanteras på ett sätt som snarast uteslöt deras delaktighet. Att familjemedlemmarna framstod som utanför deras uppdrag var tydligt oavsett vilken attityd som biståndsbedömaren uppvisade. Huvudkategorin beaktanden vid beslutandet visade hur konkreta såväl subtila aspekter av betydelse för beslutet vägdes samman. Biståndsbedömarens bild av situationen jämfördes med vad familjen verbalt uttryckte. De äldres och deras familjemedlemmars uppfattade behov jämfördes med kommunens riktlinjer, vilka kom att sätta gränser för den hjälp som gavs. Huvudkategorin upplevt ansvar för uppföljning visade att organisatoriska förutsättningar och biståndsbedömarens attityd tycktes prägla inställning till, och hanterandet av uppföljning av beslut. Detta kunde ha sekundär betydelse för familjens möjlighet till delaktighet rörande resultat av beslutet - den reella hjälpen. Detta tycktes även ha betydelse för om biståndsbedömarnas arbetssätt kom att präglas av en attityd att förebygga eller invänta signaler om problem för familjen. Resultaten indikerar ett behov av organisatoriska förändringar som skapar förutsättningar för ett professionellt etiskt balanserat arbetssätt som kan främja de äldres och deras familjemedlemmars delaktighet i biståndsbedömningsprocessen. Sammanfattningsvis framträder utifrån resultaten att äldre och familjemedlemmar riskerar att inte få ett personligt och professionellt moraliskt gott bemötande under biståndsbedömningsprocessen utan riskerar bli förbisedda och att inte få den hjälp de behöver, vilket kan bidra till att försvåra deras ansträngningar att hantera deras situation på ett hälsofrämjande sätt. De mest svaga individerna och familjerna blir än mera utsatta och då framförallt kvinnor. Av resultaten framträder ett behov av att skapa organisatoriska förutsättningar för en engagerad/stärkande attityd hos biståndsbedömarna, som främjar förhållningssätt där ansvaret inte enbart avgränsas till genomförandet av "uppgiften" utan även omfattar en bekräftande relation med den äldre och familjen som helhet. Ett bekräftande bemötande och attityd kan främja känslan av delaktighet och även innebära hjälp i sig. Att stärka äldre och deras familjer att ta sig igenom livsomställningen på ett sätt som främjar deras hälsa, kan utifrån avhandlingens resultat innebära att stärka deras upplevelse av begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet och därmed deras känsla av sammanhang i biståndsbedömningsprocess och livssituation som helhet. Resultaten tyder vidare på att biståndsbedömarna upplever en moralisk konflikt i mötet med familjens behov och förväntningar om hjälp och möjligheterna att ge hjälp utifrån kommunens begränsade resurser. Det tyder också på att det är angeläget att vidareutveckla kvalitetssystem inom organisationen av äldreomsorgen och framförallt kvalitetssäkra biståndsbedömningsprocessen och dess form så att den blir begriplig för äldre och deras familjer, främjar deras delaktighet och inflytande och underlättar biståndsbedömarnas arbetssituation.