Treatment Evaluation and Screening of Autism

Sammanfattning: Popular Abstract in Swedish Autism och autismspektrumstörningar är ett kliniskt och beteendemässigt definierat samt biologiskt orsakat syndrom innebärande nedsatt förmåga till social ömsesidighet, verbal och ickeverbal kommunikation samt med kännetecknen både begränsade och repetitiva beteenden, intressen och rutiner. Bakom de synliga beteendena ligger nedsättningar i förmågan till mentalisering, exekutiva funktioner och förmågan att se centrala sammanhang. Svårigheter med uppmärksamhet, simultankapacitet, perception, sinnesintegration, reglering, automation och abstrakt tänkande hör också till syndromet. Det finns en omfattande forskning med inriktning på medicinska och diagnostiska frågor men studier av behandling är förhållandevis sällsynta. Medicinsk behandling kan lindra uppmärksamhetsstörning och sekundära psykiatriska symptom. För att uppnå en generell förbättring av symptomen krävs psykologiska och pedagogiska åtgärder. Eftersom autism är ett livslångt tillstånd är det viktigt att utvärdera behandlingar för att kunna förbättra situationen för personer med autism och för att kunna ge relevanta råd till föräldrar och anhöriga. Redovisad forskning har gett resultat som visar att det är viktigt med tidiga interventionsinsatser. Detta pekar på behov av tidig upptäckt av problemen. Avhandlingens syfte är att granska behandlingsforskning under åren 1992-2002 avseende autismspektrumstörningar; att utvärdera en behandlingsmodell, Treatment and Education of Autistic and related handicapped Children, TEACCH, för vuxna såväl som barn; att utveckla och utvärdera ett screeninginstrument för tidig upptäckt av autism och andra utvecklingsavvikelser. Instrumenten som användes var Altmans checklista från 1999 för att granska behandlingsforskning; Adolescent and Adult PsychoEducational Profile, AAPEP, för att utvärdera TEACCH; SÖK, för att upptäcka späda barn med autism eller andra utvecklingsavvikelser. 79 studier som utvärderade någon form av intervention vid autism framkom genom sökningar i Medline och PsychInfo. Granskningen visade att behandling/intervention vid autism inte är tillräckligt utvärderad. TEACCH var den enda behandlingsmetoden med en viss evidens. Däremot finns tekniker som ger en begränsad effekt, t ex användandet av datorstöd i undervisning, att utveckla självständighet genom visuella hjälpmedel och att utnyttja icke funktionshindrade kamrater för samspel. Beröringsterapi, en kombination av taktil stimulering och massage, visade sig fungera bra. En metod att identifiera strategiska färdigheter och lära ut dem verkar vara effektivt för att främja färdighetsutvecklingen hos barn med autism. Tydliggörande pedagogik enligt TEACCH utgår från kognitiv psykologi och beaktar följande grunder: gedigna kunskaper om funktionshindret, samarbete med föräldrarna, individualisering, beaktande av livsperspektivet och visuell strukturering. Den visuella struktureringen bygger på följande inslag: struktur i rummet som innebär anpassning och tydliggörande av lokalerna; struktur i tiden som innebär scheman och instruktioner; struktur i uppgifter som handlar om organisation av uppgifter och material; tydliggörande av viktiga ledtrådar, mallar, etc; visuell kommunikation som innebär att man bygger upp ett visuellt kommunikationssystem för individen. Utvärderingen av om TEACCH kan påverka färdighetsnivån och därigenom indirekt livskvalitén skedde i särskilt inrättade gruppbostäder med tillhörande daglig verksamhet för åtta vuxna män med autism och olika grader av utvecklingsstörning. Utvärderingen hade en kvasiexperimentell före- efter- design. TEACCH visade sig förbättra färdigheterna, öka självständigheten och indirekt förbättra livskvalitén hos alla männen, oavsett grad av utvecklingsstörning. Programmet för barn/ungdomar med autism med måttlig till grav utvecklingsstörning och svåra beteendeproblem utnyttjade också TEACCH-modellen. Studien innefattade en matchad kontrollgrupp där beteendeproblemen var mindre uttalade och barnen bodde med sina familjer. Utvärderingen var i övrigt upplagd på samma sätt som för de vuxna med autism. TEACCH-programmet visade sig vara ett välfungerande alternativ. Utvecklingen av SÖK bygger på forskning via familjevideos där tecken på utvecklingsavvikelser vid autism kunnat beläggas från tre månaders ålder och framåt. Avvikelser har noterats i samspel, kommunikation, motorik, koordination, tonus, perception, sömnrytm och matrytm. SÖK-instrumentet bygger på observationer av samspel, ögonkontakt, kroppskontakt och tonus. Instrumentet utprövades på sammanlagt 312 åttamånaders spädbarn i en prospektiv studie. SÖK visade sig kunna urskilja barn med utvecklingsavvikelser. Instrumentet kräver förfining, bl a efter genomförda uppföljningsstudier.