At være døende hjemme ? hverdagsliv og idealer

Sammanfattning: Popular Abstract in Swedish Avhandlingen omfattar två delstudier. Huvudfokus är en fältstudie, där syftet är att förstå obotlig sjukdom och döden som konkreta erfarenheter på aktörsnivå. Med hjälp av observationer och intervjuer följs nio döende, anhöriga och sjuksköterskor under en tid i familjens hem. Den andra delstudien är en diskursanalys av danska socialpolitiska rapporter om det palliativa fältet från 1985 till 2006. Syftet är att belysa samhälleliga ideal om "den goda döden". Den vetenskapsteoretiska ansatsen är inspirerad av socialkonstruktionismen. I fältstudiens analyser har det lagts vikt på vardagslivsteori och diskursanalysen är inspirerad av genealogisk diskursanalys, diskursteori samt teorier om hur sociala problem konstrueras. Fältstudien visar hur vardagens rutiner, tid samt rum har väsentlig betydelse för familjens vardag samt hur döendes kroppsupplevelse kan ha inflytande på olika handlingsstrategier. Det ges inblick i hur relationer och interaktioner utmanas samt hur frågor om döendes val av boende, intima situationer samt ’att tala om döden’ kan vara svåra att hantera. När det gäller sjuksköterskorna framgår det t.ex. hur medicindosering och andra kliniska uppgifter kan ha olika funktioner samt hur kontakten med familjemedlemmarna kan vara en utmaning för de professionella. Diskursanalysen visar bl.a. att idealet om "den goda döden" länkas till val av boendeform och / eller död i hemmet. Det formuleras villkor för "den goda döden" genom diskurser som tar sin utgångspunkt i medicin, psykologi och ett välfärdstänkande. Medicinen framstår som dominant genom diskurser om kontroll av kroppen och detta präglar hur arbetet organiseres och förstås. Diskursen om kontroll av psyket, med utgångspunkt i en kristeoretisk tolkningsram framstår också som dominant. Mindre tonvikt läggs vid diskurser om det religiösa, andliga och existentiella. I studien framträder tydligt diskurser om rätt till autonomi samt om det sociala utifrån ett välfärdsperspektiv. Det tål att diskuteras huruvida den medicinska diskursen samt diskursen om kontroll av psyket utifrån en kristeoretisk tolkningsram tillgodoser döende och anhörigas behov. Vardagen innebär att döende och anhöriga successivt, praktiskt och relationellt skall kunna upprätthålla "det normala" genom kontinuitet och rutiner och även förhålla sig till det atypiska (t.ex. nya symptom, en annorlunda relation). Det ställs krav på interaktionerna mellan döende och anhöriga - deras roller och positioner utmanas.