Informal caregiving at old age. Content, coping, difficulties and satisfaction

Sammanfattning: Popular Abstract in Swedish Av de 4278 personer äldre än 75 år som ingick i studien vårdade 18 % (n=783) någon annan person pga. dennes nedsatta hälsa. Urvalet var stratifierat. Svarsfrekvensen var i de olika åldersgrupperna 75-79; 60%, 80-84; 56%, 85-89; 48% and 90+ 42%. Av vårdarna var 58% (n=326) män. 81% av männen var gifta, vilket var fallet för 53% av kvinnorna (p<.001). 85% av männen och 59% av kvinnorna var sammanboende med någon. Medelåldern var 81.4 år (SD 4.96) för kvinnorna och 81.7 (SD 4.32) för männen. 40% av de som vårdade gjorde det varje dag. Antalet timmar som de hjälpte någon per vecka varierade från en timme i veckan till dygnet runt, med 19,5 timmar som medelvärde för kvinnorna och 15.9 för männen. Ensamhet Det visade sig att ensamhet var en viktig faktor för livskvaliteten hos de äldre i studien (Delstudie I). Social isolering var också av stor betydelse, både för de som vårdade och de äldre i allmänhet. Upprepade känslor av ensamhet under det senaste året hade 10% av kvinnorna och 3% av männen känt. Ensamhetskänslor skiljde mellan ickevårdare och vårdare, där 11% av ickevårdarna och 6% av vårdarna hade känt sig ensamma upprepade gånger. Nästan ständiga känslor av ensamhet upplevde 5% av ickevårdarna och 3% av vårdarna (p<.001). En annan fråga rörde hur ensamma respondenterna kände sig jämfört med andra i samma ålder och 50% av vårdarna mot 40% av ickevårdarna kände sig aldrig ensamma. Två regressionsanalyser gjordes, en med hela urvalet och en med enbart de som uppgivit att de vårdade någon. Känslor av ensamhet under det senaste året korrelerade med låg livskvalitet hos såväl vårdare som äldre i allmänhet. Litet (1-2 personer) eller inget socialt nätverk korrelerade också med låg mental livskvalitet i båda grupperna. Dålig ekonomi visade sig också påverka livskvaliteten negativt (Delstudie I, II och III). Dimensioner i vården De som uppgav att de vårdade någon fick även svar på vad de gjorde för att hjälpa (Delstudie II). 57% (450 av de som svarat) uppgav att de hjälpte till med ytter saker, såsom att följa med till doktorn eller sjukhuset och 52% (405 personer) uppgav att de anpassade sina egna aktiviteter för att finnas till hands om något skulle hända den personen de hjälpte. 35% (276 personer) uppgav att de regelbundet (minst varje vecka) höll kontakt för att i tid upptäcka problem hos den som hjälptes. Praktiska saker, såsom tvätt, disk och matlagning uppgav 49% (384 personer) att de regelbundet hjälpte till med. Personlig hjälp, såsom hjälp med hygien och matning, hjälpte 14% (111 personer) till med och 11% (86 personer) hjälpte till med medicinsk vård. En statistisk jämförelse mellan män och kvinnor visade att fler kvinnor (45%) än män (28%) höll regelbunden kontakt, medan fler män (62%) än kvinnor (32%) uppgav att de lagade mat och städade. Fler kvinnor (18%) än män (12%) hjälpte till med personlig vård. En regressionsanalys visade att finnas till hands korrelerade med sämre livskvalitet, vilket även att hålla regelbunden kontakt gjorde, detta visade sig både i delstudie I och II, både i analyser med hela urvalet och med enbart vårdarna. Detta visar att de tidiga faserna av vård är de som påverkar livet mest negativt för den som vårdar. Coping, tillfredsställelse och svårigheter i vården Alla som uppgav att de hjälpte någon annan person pga dennes nedsatta hälsa inkluderades i de följande studierna (delstudie III och IV).171 personer ingick i de senare studierna, av dem var 60% män. Medelålder var 82 år (SD 3.9) för männen och 80.6 (SD 4.6) för kvinnor (p=.022). 82% av männen och 73% av kvinnorna var gifta. Majoriteten, 69% av respondenterna hjälpte någon varje dag, 19% hjälpte 2-3 gånger i veckan och 12% hjälpte en gång i veckan. Det vanligaste var att de hjälpte sin maka eller make, vilket 71% av kvinnorna och 85% av männen gjorde, 10% av kvinnorna och 6% av männen hjälpte en vän och resten hjälpte en släkting. Tre instrument Carers’ assessment of managing index (CAMI), Carers’ assessment of satisfaction index (CASI) och Carers’ assessment of difficulites index CADI användes i de två sista delstudierna (III och IV) (Nolan et al 1995). Faktoranalyser gjordes på vart och ett av de tre instrumenten och gav tydliga och logiska faktorer med i huvudsak acceptabla Cronbachs alphavärden. Dessa faktorer användes i de fortsatta analyserna. I CAMI kallas faktorerna Testa lösningar, Självbestämmande och självkontroll, Kontroll med hjälpa av rutiner och prevention, Omvärdering av situationen, Självberikande, Kräva socialt stöd och distraheras med hjälp av att fokusera på positiva aktiviteter. CASI gav följande faktorer: Förverkliga sig själv genom vården, Kontroll genom att vårda, Vidga min horisont genom att vårda, Ömsesidigt engagemang och Personlig utveckling genom vården. Faktorerna som identifierades i CADI var Personen jag vårdar ger mig problem, Vården är för krävande, Känslomässig belastning och Praktiska problem. Det fem mest använda copingstrategierna visade sig vara att hålla sina känslor under kontroll (92% gjorde detta ofta eller väldligt ofta), ta en dag i taget (91%), tänka tillbaka på den goda tiden som de haft tillsammans med den vårdade (89%), bestämma vad som är viktigast och följa det (87%) och att inse att det finns de som har det sämre (87%) (Delstudie III). De fem strategier som bedömdes som mest värdefulla var att se det positiva i varje situation (86%), ta en dag i taget (86%), hålla sina känslor under kontroll (86%) och att bestämma vad som är viktigast och följa det (82%). Respondenterna delades in i kvartiler baserat på deras resultat på livskvalitetsinstrumentet Short Form 12 (SF12), och den psykiska delen där (MCS12). De i den översta och lägsta kvartilerna, de med högst respektive lägst livskvalitet, jämfördes, 24 i respektive grupp. Grupperna skilde sig avseende hur länge de kunde lämna den sjuke personen, där de med låg livskvalitet kunde lämna betydligt kortare tid. 62 % av de med låg livskvalitet kunde lämna den sjuke 2 timmar eller kortare, motsvarande siffra för de med hög var 33%. Ålder, relation till den som vårdades eller antal gånger per vecka som de hjälpte skilde inte mellan grupperna. Ej heller skilde känslan av sammanhang (KASAM) mellan grupperna. Den ekonomiska situationen var sämre hos dem med låg livskvalitet, de upplevde också att de inte fick tillräcklig information om den medicinska vården eller behandlingen. Copingstrategier skilde också mellan de två grupperna. Att kräva stöd och hjälp från familjen och professionella var mer använt bland dem med låg livskvalitet, de uppfattade det även som en bra strategi. Att försöka ta kontroll över situationen var mer använt bland dem med hög livskvalitet. En linjär regressionsanalys visade att hög känsla av sammanhang förutsade hög psykisk livskvalitet, vilket även copingstrategin att berika sig själv gjorde. Ekonomin påverkade även här livskvaliteten. Tillfredsställelse är en annan aspekt av vård som undersöktes (Delstudie IV). Det visade sig att de fem vanligaste källorna till tillfredsställelse hos den som vårdade var att det kändes bra att se den sjuke ha det bra (stämde ofta eller väldigt ofta för 76% av de som svarat), det gav tillfredsställelse att se den sjuke lycklig (77%), den sjuke kunde behålla sin värdighet (69%), den sjuke slapp vårdas på institution (66%) och den som vårdade kunde göra den sjuke nöjd (67%). Av de svårigheter som vårdarna stötte på i vårdsituationen var de fem mest förekommande att den sjuke hade problem att röra sig, vilket 28% tyckte var besvärande, vården begränsade deras sociala liv (19%), de hade inte möjligheten att umgås med sina vänner lika ofta som tidigare (11%) den sjuke behövde mycket hjälp med personlig vård (21%) och de hade sömnproblem (14%). En klusteranalys gjordes för att undersöka underliggande egenskaper bland de som svarat, och två kluster identifierades. Det ena klustret kännetecknades av fler män. De hade svarat att de var nöjda mer ofta än det andra klustret. De klustret (2) med flest män hade en mer omfattande vårduppgift, de vårdade betydligt fler timmar i veckan. Ålder, känsla av sammanhang, hälsa eller antal gånger de hjälpte per vecka skilde inte mellan klustren. Däremot ansåg de som vårdade mycket (Kluster 2) att vården var för krävande.