ELDERLY PERSONS LIVING WITH CANCER. Quality of life and lived experience

Sammanfattning: Abstract in Danish Denne afhandling handler om livskvalitet hos ældre mennesker med kræft. Risikoen for at få kræft stiger med alderen, og til trods for at de fleste mennesker, der får kræft er ældre, har forskning i hvordan ældre lever med en kræftsygdom været yderst begrænset. Viden om hvordan ældre mennesker oplever det at få en kræftdiagnose og hvordan de lever med sygdommen er en forudsætning for at kunne yde optimal pleje. Det overordnede formål med undersøgelsen er at undersøge livskvalitet hos ældre nydiagnosticerede kræftpatienter fra diagnosetidspunktet og op til seks måneder efter. Formålet er yderligere at undersøge livskvalitet over tid i forhold til faktorer som kræfttype, alder, social-økonomiske forhold, mulighed for at udføre daglige hverdagsdaglige aktiviteter uden hjælp fra andre, kontakt med sundhedsvæsenet, socialt netværk og støtte fra netværket, samt håb. Endvidere er formålet at identificere de personer, der udviklede forringet livskvalitet i løbet af de første seks måneder. Formålet er også at undersøge ældres erfaringer med det at få kræft i en sen alder. Undersøgelsen blev tilrettelagt så flere forskellige metoder kunne belyse samme problemstilling fra flere forskellige vinkler. Afhandlingen omfatter i alt fire delarbejder; tre kvantitative (delarbejde I-III), som var designet som en opfølgningsundersøgelse og et kvalitativ (delarbejde IV). Deltagere i undersøgelsen var i alt 101 ældre personer nydiagnosticeret med kræft. Deltagerne var fra 65 år og opefter (75 kvinder og 26 mænd, gennemsnitsalder 74,74 år), og ligeligt fordelt mellem bryst-, lunge, tarm- og underlivskræft. Forandringer i livskvaliteten blev målt over tid, det vil sige fra omkring diagnosetidspunktet, så tre måneder efter og endelig efter seks måneder. Efter tre måneder var der 66 kvinder og 19 mænd (i alt 85) tilbage og efter seks måneder 57 kvinder og 18 mænd (i alt 75) tilbage. Det vil sige, at der var et bortfald på omkring 25 % over de første seks måneder, fordi deltagerne enten døde eller var for svage til fortsat at deltage i undersøgelsen. Det var primært dem med lungekræft, der døde. Alle deltagerne var blevet henvist til et ambulatorium på en kræftafdeling (onkologisk afdeling) med henblik på en specialistvurdering. En stor del af deltagerne havde også kontakt til andre afdelinger på andre sygehuse, så som medicinske eller kirurgiske afdelinger, eller til primær sektor (praktiserende læge, hjemmehjælp og/eller hjemmesygeplejerske). Kriterierne for at kunne deltage var at deltagerne skulle kunne tale og forstå dansk, ikke var demente eller lignende, skulle modtage en eller anden form for behandling i onkologisk regi og var informeret om deres kræftdiagnose. Kriterierne for ikke at kunne deltage var demens eller udbredt svaghed. Andre sygdomme var ingen hindring for at deltage i undersøgelsen. Delarbejde I-III var en spørgeskemaundersøgelse, og data blev indsamlet gennem såkaldte personlige strukturerede interviews. Det betød, at forskeren interviewede deltagerne ud fra de spørgsmål der indgik i spørgeskemaet. Alle deltagerne blev interviewet enten i hjemmet, på ambulatoriet eller via telefon. Spørgeskemaet bestod af spørgsmål fra internationale anerkendte standardiserede undersøgelsesmetoder, der handlede om livskvalitet, socialt netværk og støtte, uafhængighed i at udføre dagligdags aktiviteter samt håb. Endvidere blev deltagerne spurgt om deres sociale, ægteskabelige og uddannelsesmæssige status. Også spørgsmål om børn og børnebørn, samt om deres kontakt med sundhedsvæsenet blev de spurgt om. Den kvalitative undersøgelse (delarbejde IV) var en fænomenologisk undersøgelse. Fænomenologiens hovedidé er at få indsigt i menneskers erfaringer med et bestemt fænomen. I denne undersøgelse indgik 16 personer (alle fra opfølgningsundersøgelsen, 12 kvinder og 4 mænd, i alderen fra 68 til 83 år). I denne undersøgelse var det fænomenet: ?livserfaring ved det at få kræft som ældre?, der blev undersøgt. Måden at opnå denne indsigt på var et åbent dybdegående interview. De ældre fik stillet et enkelt spørgsmål: ?Jeg er interesseret i at vide, hvordan det er at leve med en kræftsygdom når man er ældre. Vær venlig at fortælle mig om din erfaring?. De ældre fik mulighed for at fortælle om deres erfaringer og hvilke områder der havde betydning for dem. Interviewene forgik alle i de ældres hjem og blev optaget på en båndoptager. Interviewene varede mellem 60-90 minutter, med undtagelse af et som varede i 15 minutter på grund af svagelighed hos den ældre. Interviewene blev senere renskrevet og analysen bestod i at identificere essenser i fænomenet med udgangspunktet i teksten. Delarbejde I Alle deltagere blev inddelt i fire forskellige aldersgrupper (65-69, 70-74, 75-79, 80 og ældre) og formålet var at undersøge hvorvidt alderen hos ældre havde betydning for livskvalitet og de øvrige faktorer (uafhængighed i dagligdagsaktiviteter, socialt netværk, støtte, og håb). Analysen viste, at der ikke var nogen særlig forskel på livskvalitet i de fire aldersgrupper ? de lå alle inden for samme livskvalitetsniveau. Derimod viste det sig, at de ældste (80 år og ældre) overvejende boede for sig selv De havde et mindre socialt netværk (rent kvantitativt), og havde mere brug for hjemmehjælp end de yngre aldersgrupper. I forhold til hele gruppen var træthed og åndedrætsbesvær de mest fremtrædende symptomer. De faktorer, der havde betydning for lav livskvalitet på diagnosetidspunktet var: ?ikke at have andre indtægter end folkepension?, ?at have et lavt niveau af håb?, ?at have kræft??, og ?at få information om at sygdommen ikke var helbredt?. ?Afhængighed af hjælp i daglige aktiviteter? påvirkede ligeledes livskvaliteten negativt. Særligt det at ?have behov for hjælp af sine voksne børn? i daglige aktiviteter påvirkede livskvaliteten negativt. Resultaterne fra denne undersøgelse viser, at den ældre kræftpatients situation ikke nødvendigvis bør forstås som følge af kronologisk alder, altså jo højere alder jo dårligere. Derimod må man snarere opfatte den ældres situation som en individuel proces med særlige individuelle karakteristika af hændelser og situationer. Sundhedspersonale kan på baggrund af denne undersøgelse koncentrere plejen i særdeleshed mod dem, der er i særlig risiko for at udvikle lav livskvalitet: det gælder patienter, der er afhængige af hjælp fra andre, patienter der har begrænsede økonomiske muligheder, der har lavt niveau af håb og som lever med en kræftsygdom, der ikke kan helbredes. Delarbejde II De interviewede personer i denne undersøgelse ? tre måneder efter ? var fra samme gruppe som i delarbejde 1, dog udgik 16 deltagere af undersøgelsen på grund af svaghed eller død. Det vil sige i alt 85 deltagere var tilbage. Træthed var det symptom, der oftest blev rapporteret. Der blev ikke identificeret nogen signifikant forskel mellem livskvaliteten på diagnosetidspunktet og tre måneder efter; livskvaliteten blev hverken bedre eller ringere for den samlede gruppe. Men nogle patienter med lav livskvalitets-score blev identificeret. Disse patienter var karakteriseret ved at være afhængige af hjælp i daglige aktiviteter, have reducerede økonomiske muligheder på grund af kræftsygdommen samt signifikant lavere niveau af håb tre måneder efter diagnosetidspunktet. Resultaterne fra dette delarbejde viser, at sundhedspersonale bør være opmærksom på dem, der er afhængige af hjælp i almene daglige aktiviteter og dem, der opfatter at deres økonomiske situation er blevet dårlig, og som bliver dårligere på grund af kræft sygdommen. Patienter med lavt niveau af håb, har brug for hjælp til at få nye strategier og til at styrke håbet for at opnå en bedre livskvalitet. Delarbejde III Formålet med dette delarbejde var at undersøge mulige forandringer i livskvaliteten fra diagnosetidspunktet, tre måneder og seks måneder efter. Deltagerne var reduceret til 75 i alt; 26 udgik på grund af død, generel svaghed eller hjernemetastaser. For hele gruppen var livskvaliteten uforandret over de første seks måneder, hvorimod deres følelsesmæssige formåen blev forbedret, og oplevelsen af kvalme og opkastninger var reduceret. De faktorer, der på diagnosetidspunktet kan forudsige lav livskvalitet efter seks måneder blev undersøgt. Lavt niveau af håb var én af de faktorer, der kunne forudsige lav livskvalitet seks måneder efter. Oplevelsen af at have brug for mere hjælp og at have kontakt med hjemmesygeplejersken på diagnosetidspunktet, kunne ligeledes forudsige udvikling af lav livskvalitet inden for de første seks måneder. Det sociale netværk blev oplevet som uforandret i størrelse ligeså var oplevelsen af støtte fra netværket uforandret. Derimod steg behovet for støtte fra både voksne børn og børnebørn betydeligt over denne første periode. Deltagerne blev inddelt i to grupper: dem der havde uforandret livskvalitet (cirka 70 %) og dem med forringet livskvalitet (cirka 30 %). Størstedelen af deltagerne, altså dem der havde uforandret livskvalitet viste, at de var i stand til at tilpasse sig den nye situation som en kræftdiagnose indebærer. Derimod, dem der havde forringet livskvalitet fremstod som en sårbar gruppe, både ved at have brug for hjælp fra sundhedsvæsenet (formel hjælp) og fra familien (uformel hjælp), og hvad angår eksistentielle forhold. Resultaterne fra denne undersøgelse viste, at det at få kræft som ældre medfører vanskeligheder for de mest sårbare med hensyn til at tilpasse sig de eksistentielle forandringer, hvorimod det at tilpasse sig til forandringer i forhold til sygdommen og symptomer ikke har afgørende betydning. Det ultimative mål for pleje af ældre mennesker med kræft, må være at styrke den enkeltes muligheder for at identificere egne ressourcer i den nye og ændrede situation. Børnebørns kontakt med kræftsyge bedsteforældre må indgå i sundhedspersonalets opfattelse af det sociale netværk. Delarbejde IV Formålet med denne undersøgelse var at belyse den levede erfaring hos ældre mennesker der får kræft. Resultatet mundede ud i en hovedessens ?Sygdommen - et vendepunkt der markerer alderdommen?. Dette resultat bestod endvidere af af tre essenser: ?Sygdommen indebærer at miste kontrol?, ?Forstyrrelse i familiebalancen? og ?Liv og død bliver pludselig åbenbar?. Sygdommen indebærer at miste kontrol hvilket betød at den ældre oplevede sig selv nu som at være blevet ældre i en sygdomskontekst. Det var anderledes end man havde forventet. Det betød også at man blev afhængig af omsorg fra sundhedsvæsenet, hvilket i nogen udstrækning blev oplevet som at have mistet kontrollen og at have fået en ny identitet - som ?kun patient?, hvilket var negativt. At miste kontrol betød, at hverdagen var præget af begrænsninger relateret til kropslige funktioner. Ekstrem træthed var et eksempel på at kroppen blev begrænset, men også et tegn på det at blive ældre. Forstyrrelse i familiebalancen indebar, at den ældre blev påvirket af, hvordan de nærmeste pårørende reagerede på sygdommen. De nære pårørendes oplevelse af lidelse og følelse af usikkerhed var belastende for den ældre at håndtere. Især børnebørnene blev fremhævet som betydningsfulde pårørende, som nogle den ældre på en særlig måde forsøgte at tage hensyn til. En konsekvens af sygdommen og det at blive ældre, betød problemer med at klare sig selv i det daglige. Det indebar, at den ældre var afhængige af at modtage hjælp fra andre, i særdeleshed fra voksne børn og børnebørn. Det blev oplevet som vanskeligt at tage imod hjælp fordi deltagerne frygtede at være til byrde for deres allernærmeste. Liv og død blev pludselig åbenbar og det indebar at livets uundgåelige realitet blev tydelig. Kræftdiagnosen aktiverede tanker om livet og døden, hvilket kunne være smertefuldt. Deltagerne beskrev, hvordan de forestillede sig de gerne ville dø. Døden var ikke noget man ønskede, men trods alt ikke så skræmmende, fordi det var forventeligt. Det betød også, at de på trods af sygdommen og på trods af tankerne om døden, kunne håbe og fortsat nyde livet. Håbet og viljen til fortsat at leve havde overtaget. Undersøgelsen bidrager med indsigt i de erfaringer ældre kan berette om efter at have fået kræft. Det er betydningsfuldt, at lytte til patienters oplevelser med en sygdom som kræft, og hvordan de håndterer det at leve i en forandret situation. Sygdommen blev som et vendepunkt og markerede ikke kun sygdommen, men også alderdommen Sundhedspersonale kan ved at lytte til patienters oplevelser med en sygdom få vigtig indsigt i hvad der har betydning for den enkelte patient, og derved fokusere på de muligheder den enkelte patient har og er i stand til at mobilisere. Konklusion Resultaterne fra disse fire delarbejder viser, at det er nødvendigt at betragte ældre mennesker med kræft som en heterogen gruppe og ikke som gruppe, der nødvendigvis er svag på grund af alder. Det at få kræft fremstod som et vendepunkt i livet hos den ældre, og størstedelen af de ældre var i stand til at mobilisere ressourcer så de kunne få noget positivt ud af livet med en kræftdiagnose. Det er muligt allerede på diagnosetidspunktet at identificere de ældre med kræft der er særlig udsatte for at udvikle lav livskvalitet; dem med lavt håb, dem der var afhængige af hjælp både fra sundhedsvæsenet (formel hjælp) og fra familien (uformel hjælp). Sundhedspersonale vil kunne modvirke yderligere forringelse i livskvaliteten ved at tilrettelægge plejen ud fra de forhold som har betydning for patienten. Undersøgelsen understreger, at det er betydningsfuldt at lytte til de ældres erfaringer og hvad der har betydning for dem. Det er værd at fremhæve, at den kvantitative del og den kvalitative del af undersøgelsen bekræftede hinandens resultater.