Living with head and neck cancer a health promotion perspective - a qualitative study

Sammanfattning: Syfte och bakgrund: Avhandlingens övergripande syfte var att få en djupare förståelse för personer med huvud – halscancer vardagsliv samt vad som främjar deras hälsa och välbefinnande d v s ett salutogent synsätt. Kroniska sjukdomstillstånd såsom cancer räknas numera till de stora folksjukdomarna och vid huvud – halscancer är vikten av ett fungerande vardagsliv emellertid ett ofta förbisett folkhälsoproblem.Metod: Avhandlingen omfattar fyra delarbeten baserade på kvalitativa data. Resultaten baseras på semistrukturerade individuella intervjuer (n=53) som riktades till 35 utvalda personer. Den första studien (I) genomfördes i Danmark, Finland, Island, Norge och Sverige och de övriga i Sverige (II, III, IV). Intervjuerna genomfördes vid ett tillfälle (I, II, III) och vid upprepade tillfälle (IV). Tre olika textanalyser användes, kritisk händelse teknik (I), tematisk innehålls analys (II), latent innehållsanalys (III) och tolkande beskrivande analys (IV).Resultat: Att leva med huvud - halscancer beskrevs som ett liv i fångenskap och upplevdes som att åka i berg och dalbana mellan hopp och förtvivlan. De ofta livshotande symtomen påminde ständigt om sjukdomen och upplevdes som hot både mot existensen och mot identiteten. Detta till trots kom ibland en stark optimism och tro på framtiden till uttryck. Några av de intervjuades vardagsliv präglades dock av känslomässig och existentiell ensamhet och upplevelser av sårbarhet och maktlöshet. Att ha makt och kontroll över den egna livssituationen liksom närståendes känslomässiga stöd, ibland dygnet runt, främjade hälsan. Hälsofrämjande kontakter med vårdpersonalen upplevdes främst under sjukhusvistelsen. Avgörande var en god och bekräftande patient vårdar relation samt att personalen hade hög kompetens och visade engagemang och respekt i vårdsituationen. Flera av de intervjuade beskrev dock allvarliga brister i kontakten med sjukvården. Upplevelser av brist på respekt och att inte bli trodd i sin sjukdomsupplevelse beskrevs, vilket vanligast i perioderna före och efter sjukhusvistelsen. Samordningen mellan hälso- och sjukvårdens olika funktioner upplevdes som bristfällig under hela sjukdomsförloppet.Konklusion: Inre styrka, goda relationer med närstående, nära kontakt med naturen, hobbyer och andra aktiviteter skapade upplevelser av hälsa och välbefinnande hos personer med huvud - halscancer. I dialog med kompetent vårdpersonal, där samverkan och jämlikhet var tydlig, upplevdes ömsesidiga, vänliga relationer som en hjälp för dem att få ökad egenmakt och kontroll i vardagslivet. Resultatet visar på patienternas långvariga kamp med ett vardagsliv med ständig känslomässig, psykosocial, existentiell, social och ekonomisk oro. Resultatet pekar också på en brist på patientcentrerad organisation och psykosocial rehabilitering, där vårdpersonal stödjer patienters inre styrka och hälsoresurser. Förhoppningen är att resultatet kan leda till en ökad förståelse hos vårdpersonal för hur vardagslivet kan upplevas då man har en huvud- hals cancer, för att på så vis ge adekvat hjälp till dessa patienter och deras närstående.