TRÖST beskriven av långvarigt sjuka barn, föräldrar och en sjuksköterska

Sammanfattning: Det övergripande syftet med avhandlingen är att beskriva långvarigt sjuka barns upplevelser av tröst samt vilka och vad som tröstar barn, föräldrar och en sjuksköterska. Avhandlingen omfattar fyra delstudier. Långvarigt sjuka barn, föräldrar och en sjuksköterska har intervjuats och barnen har ritat teckningar.I delstudie I var syftet att undersöka vad barn med långvariga sjukdomar berättar muntligt och i teckningar om sina upplevelser av att bli tröstade. Sju barn i åldern 4-10 år, med olika långvariga sjukdomar, beskrev under intervju sina upplevelser av tröst och ritade teckningar. Intervjuerna analyserades med innehållsanalys, vilket utmynnade i fyra teman: att vara fysiskt nära sin familj, att känna sig trygg och säker, att sjuksköterskor finns till hands för barnen och att barnen finns till hands för sina föräldrar och syskon. Resultatet visar att barnen litade på sjuksköterskors kunskap och yrkeskunnande, vilket var en förutsättning för att kunna känna sig trygg och hemma på sjukhus. Att vara nära sin familj upplevdes än mer betydelsefullt för att uppleva tröst.I delstudie II var syftet att beskriva föräldrars upplevelser av vad som tröstar dem när deras barn insjuknat i cancersjukdom. Nio föräldrar till barn i åldern 3-9 år, som var inlagda på vårdavdelning och hade genomgått sin första behandling, intervjuades. Innehållsanalys utmynnade i fem teman: att uppleva tröst genom att vara nära sitt barn, att uppleva tröst genom barnets styrka, att uppleva tröst genom att känna sig hemma på vårdavdelningen, att uppleva tröst genom att vara en familj och genom att vara hemma samt att uppleva tröst genom stöd från sociala nätverk. I kommunion, en djup känsla av gemenskap med barnet och personer i sociala nätverk, upplevde föräldrarna en ny vardag som kännetecknades av att känna sig trygg i livet trots alla svårigheter och de upplevde stunder av hopp.I delstudie III var syftet att beskriva upplevelser av vad som tröstar ett allvarligt sjukt och senare döende barn, berättat av barnet, hans mamma och hans sjuksköterska. Barnet ritade teckningar. Fältanteckningar, teckningar och intervjuer analyserades med innehållsanalys, vilket utmynnade i fyra teman: att uttrycka känslor och bli redo för tröst, att vara i kommunion, att skifta perspektiv och att finna tröst genom att vara hemma. Resultatet visar att tröst för det svårt sjuka, senare döende barnet, innebar att barnet kunde uttrycka sina känslor som barnet ville, att familjen fanns nära och var involverade i omvårdnaden av barnet, att barnet kunde vårdas hemma och att barnet upplevde en förtroendefull relation med sin sjuksköterska.I delstudie IV var syftet att beskriva vem och vad som tröstar föräldrar, syskon, sjuksköterska och andra personer som tröstade ett svårt sjukt och senare döende barn, beskrivet av mamman och barnets sjuksköterska. Intervjuer från delstudie II analyserades med innehållsanalys och utmynnade i tio teman. Resultatet visar en bild av samverkande nätverk som kan finnas runt ett svårt sjukt barn. Den svåra situationen innebar att barnets familj bar en tung börda, men omgivna av ett tröstande nätverk som de kunde luta sig mot och dela lidande och ansvar med, kunde de finna tröst och trösta varandra.Resultatet i avhandlingen visar att de långvarigt sjuka barnen och föräldrarna fann tröst i att kunna dela lidande med varandra. Föräldrar och sjuksköterska fann tröst i att kunna dela lidandet och ansvaret med personer i sina sociala nätverk. Modellen om tröst (Norberg m fl, 2001) kunde användas för att ge struktur till diskussionen.