Children born preterm: A 19-year perspective

Sammanfattning: Popular Abstract in Swedish De flesta barn föds efter i genomsnitt 40 fullgångna graviditetsveckor. Cirka 4,2%, dvs vart tjugofemte barn i Sverige föds emellertid för tidigt - prematurt - vilket innebär att barnet föds före 37 fullgångna graviditetsveckor. Att förlossningen startar i förtid kan bero på sjukdomar eller avvikelser hos modern eller fostret, men i många fall är orsaken inte klarlagd. Under det senaste decenniet har ett ökande antal extremt mycket för tidigt födda barn, födda före 29 graviditetsveckor, kunnat räddas till livet. Dessa utgör emellertid bara en mycket liten andel (0,25%) av alla nyfödda. De flesta för tidigt födda barn, liksom flertalet barn i denna studie, är födda efter 32 graviditetsveckor. Att födas för tidigt är förknippat med olika medicinska och psykologiska risker, som kan påverka barnets utveckling och framtida liv. Tidigare forskning har visat att prematura barn, åtminstone under sina första år, riskerar att drabbas av olika medicinska problem i högre utsträckning än fullgångna. Inte mycket är känt om hur den psykiska hälsan påverkas. Begåvningsmässigt presterar flertalet för tidigt födda barn inom den genomsnittliga variationen men på gruppnivå något lägre jämfört med jämnåriga fullgångna barn. Fler beskrivs i lägre skolålder ha koncentrationsproblem och behov av specialundervisning. Föräldrar till för tidigt födda barn ställs inledningsvis inför en svårare uppgift än ett föräldrapar till ett barn som föds i förväntad tid. Oro för barnets hälsa och utveckling och en långvarig sjukhusvistelse är påfrestande. Dessutom måste de anpassa sitt föräldraskap till ett barn, som till följd av sin omogenhet, ofta är svårt att socialt relatera till och samspela med. I nyare neuropsykologisk forskning framhålls den stora betydelsen av anknytning till mamman - eller den som främst vårdar barnet - och rätt stimulans för att det späda barnets hjärna ska utvecklas som förväntat. Sett ur dessa perspektiv, kan mor-barn relationen på olika sätt påverkas av barnets prematuritet liksom barnets utveckling kan påverkas av mor-barn relationens kvalitet. De flesta uppföljningsstudier avseende för tidigt födda barn sträcker sig endast fram till de första skolåren, i undantagsfall längre. Hjärnan fortsätter emellertid att utvecklas under många år då nya krav på flexibel anpassning och problemlösningsförmåga tillkommer. Ett yngre barn är för sin utveckling mest beroende av den omvårdnad och stimulans som hemmiljön kan erbjuda. Efterhand spelar den sammantagna erfarenheten från olika miljöer en allt större roll för hur långt de nedärvda förutsättningarna kan utvecklas. Därför kan inte frågan "hur går det egentligen" få ett mer uttömmande svar förrän i tidiga vuxenlivet. De flesta uppföljningsstudier avseende för tidigt födda barn har fokuserat på neurologisk och kognitiv utveckling samt skolfärdigheter och koncentrationsförmåga. Det finns också andra variabler, exempelvis självbild och livskvalitet som påverkas av hur livet gestaltar sig. Syftet med denna 19-års uppföljning var att ur flera olika synvinklar belysa utvecklingen fram till tidig vuxen ålder i en grupp måttligt för tidigt födda barn. Tillvägagångssätt I denna longitudinella, prospektiva studie ingår 39 för tidigt födda barn (vecka 27-34). Tjugotre fullgångna barn, utan några komplikationer under graviditet eller förlossning, utgjorde kontrollgrupp. Samtliga föddes i Malmö i slutet av 1970-talet och följdes upp, i denna och tidigare studier, efter 4, 9 och 19 år. Objektiva mått kompletterades med data baserade på intervjuer med barnen respektive mödrarna. Barnens fysiska hälsa kartlades i intervjuer med barn och mödrar. Den psykiska hälsan kartlades med hjälp av intervju och frågeformulär (Symptom Check List - 90). Kognitiva färdigheter bedömdes med begåvningstest (Ravens matriser, deltest ur Wechsler Adult Intelligence Scale-Revised och Trail-Making Test). Uppgifter om betyg från årskurs 9 i grundskolan och gymnasiet insamlades. Självbild skattades av barnen med ett frågeformulär (Jag tycker jag är) liksom livskvalitet med en Visuell Analog Skala. Mor-barn relationen belystes utifrån såväl mödrarnas som barnens perspektiv. Två kompletterande metoder användes; dels skattnings-skalor avsedda att belysa den omedelbart tillgängliga uppfattningen av relationen (Visuell Analog Skala, Frågor om familjemedlemmar), dels test som bygger på percept-genetisk metodik och därmed avser att spegla mer underliggande affektiva reaktioner (Mother-Child Picture Test, Percept-genetic Object Relation Test). Resultat En studie av de nu aktuella för tidigt födda barnens tidiga utveckling från födelsen och fram till 9 års ålder, som publicerades i början av 90-talet, visade att deras potential för normal tillväxt och utveckling var god. Detta intryck förstärks av resultaten i den nu aktuella studien. Vid 4 års ålder skilde sig grupperna åt vad gällde begåvning till prematurernas nackdel. Vid 9 års ålder var denna skillnad försvunnen och återfanns inte heller vid 19 år. Detta kan tolkas så att för tidigt födda barn behöver lite längre tid på sig i början av livet för att sedan mogna ifatt. Tidigare forskning har dock visat att detta framför allt gäller de barn som under graviditet eller förlossning inte utsatts för någon skada på centrala nervsystemet. För barn som drabbats på sådant sätt kan kognitiva svårigheter bli mer framträdande efterhand som barnet blir äldre och mer komplicerade problemlösnings-färdigheter erfordras. De genomsnittliga slutbetygen från grundskolan var signifikant lägre för prematurerna även om nivån låg runt genomsnittet för hela riket. Variabiliteten var större i denna grupp; de med högst respektive lägst betyg återfanns här. Prematurerna hade i stor utsträckning fått specialundervisning vilket kontrollbarnen inte behövt. Vad gäller genomsnittligt slutbetyg från gymnasiet fanns det ingen skillnad mellan grupperna. En förklaring till detta kan vara att medan grundskolans utbildning är lika för alla elever så kan man på gymnasiet välja efter intresseinriktning och därmed arbeta mer motiverat. Teoretiska respektive mer praktiskt inriktade linjer hade valts i samma utsträckning i de båda grupperna. Cirka 1/3 av ungdomarna i respektive grupp uppgav att de hade haft koncentrationssvårigheter under tonårsperioden. För dessa låg både grundskole- och gymnasiebetygen på en signifikant lägre nivå vilket dock inte gällde deras resultat på de olika begåvningstesten. Detta kan tolkas som att vid lika begåvningsmässiga förutsättningar kan brister i koncentrationsförmåga påverka skolfärdigheterna negativt. Vid 19 års ålder uppgav betydligt färre individer i båda grupperna att de hade koncentrationssvårigheter. Det har tidigare påpekats att för tidigt födda barn kan vara mer sårbara. Resultaten i denna studie pekar på en tydlig ökning i fysisk sjukdom även upp i högre åldrar bland de för tidigt födda jämfört med kontrollgruppen. Sjukdomar som påverkar centrala nervsystemet och vissa medfödda missbildningar upplevdes som mycket påfrestande även upp i det tidiga vuxenlivet. Psykiska problem fanns hos prematurerna i samma utsträckning som hos jämnåriga i allmänhet. De för tidigt födda barn som fortfarande vid 19 års ålder hade fysiska problem av olika slag skattade inte sin livskvalitet som sämre än övriga jämnåriga. Det gjorde däremot de 19-åringar, för tidigt födda eller ej, som uppgav psykiska problem. De bedömde sin livskvalitet som signifikant sämre än andra. Detta visar att psykiska problem har en större påverkan på uppfattningen av livskvalitet än fysiska problem. Mor-barn relationen bedömdes då barnen var 9 respektive 19 år. Mätt med percept-genetisk metodik som återspeglar känslomässiga reaktioner som inte är direkt tillgängliga för den medvetna tanken, uppvisade prematurerna som grupp ett svarsmönster som kan tolkas som tecken på en sårbarhet vad gäller både anknytning till och separation från modern. Det är svårt att förutsäga vad denna möjliga sårbarhet kan ha för konsekvenser. Alla människor har en individuell sårbarhet, som får större eller mindre betydelse beroende på hur livet gestaltar sig. En människas sätt att hantera olika påfrestningar i sitt liv bestäms av kraften i påfrestningarna och graden av den individuella sårbarheten men också av olika salutogena, det vill säga hälsobefrämjande faktorer som individen har att tillgå både inom sig själv och i sin omgivning och sitt sociala nätverk. Det bör betonas att prematurerna i denna studie inte visade några tecken på sämre psykisk hälsa eller mindre psykologiskt välbefinnande jämfört med såväl kontrollgruppen som människor i allmänhet. Resultaten på skattningsskalorna indikerar också att prematurernas mödrar visade tecken på ett stort känslomässigt engagemang i sina barn, något som utifrån barnens egna skattningar möjligen skulle kunna tolkas som alltför stort. De för tidigt födda barnens svarsmönster präglades av en mer oppositionell attityd gentemot mödrarna. En tänkbar förklaring till dessa fynd är att mödrarna, trots att de på ett plan ser att barnen utvecklas väl, fortfarande innerst inne hyser en oro som härstammar från upplevelserna kring att föda för tidigt och därför även fortsättningsvis bemöter sina barn med ett visst mått av överbeskydd. Det psykologiska stödet till föräldrar med för tidigt födda barn har de senaste decennierna genomgått en påtaglig kvalitetsmässig utveckling. Det är komplicerat för alla föräldrar, särskilt om barnet uppfattas som ömtåligt, att uppnå en balans mellan främjandet av barnets självständighet och upptäckarlust och utövandet av kontroll genom nödvändig gränssättning. Den välkände brittiska barnläkaren D. W. Winnicott har sammanfattat det ändamålsenliga föräldraskapet på ett träffande sätt: en mor måste alltid kunna veta både när barnet ska tas upp i famnen och när det ska sättas ner på golvet igen. Föräldrar till för tidigt födda barn står i detta avseende inför en särskild utmaning. Inom sjukvården har på senare tid intresset ökat för att kartlägga individens subjektiva uppfattning av sig själv och sin livskvalitet. Många olika faktorer har betydelse för hur den enskilde upplever och skattar sin livskvalitet och givetvis sätter olika människor värde på olika saker i livet. I denna studie skattade de för tidigt födda barnen både sin självbild och sin aktuella livskvalitet lika positivt som de fullgångna. I samband med skattningen av livskvalitet ställdes frågan vad som positivt respektive negativt påverkade livskvaliteten. Goda relationer till föräldrar eller kamrater angavs av de allra flesta som det viktigaste för en god livskvalitet medan skolframgång eller ekonomiska förutsättningar inte tillmättes samma betydelse. Mot slutet av intervjun ställdes frågan "Vad tror Du att det har haft för betydelse i ditt liv att Du är född för tidigt? " Det stora flertalet svarade "Ingen alls" medan ungefär en fjärdedel gav svar som "Eftersom jag hade en sådan svår start i livet och det sedan ändå gått så här bra, så måste jag nog vara en ovanligt stark person". Detta tyder på att de bemästrat sin livssituation på ett positivt sätt. Det måste dock beaktas att dessa barn har vuxit upp i ett samhälle som har haft möjlighet att sätta in åtgärder som exempelvis fri medicinsk rådgivning och sjukvård samt specialundervisning vid behov. I en annan typ av samhälle är det möjligt att deras för tidiga födelse hade fått allvarligare konsekvenser. Tidigare forskning har påvisat ett samband; ju mindre barnet är vid födelsen desto större risk för avvikelser senare i livet. Detta gäller dock bara på gruppnivå och med många undantag. I denna studie fick det barn som var mest för tidigt fött, bästa möjliga resultat på ett av begåvningstesten vid 19 års ålder. Ett annat barn som hade betraktats som särskilt litet och klent, var en framgångsrik medlem av brottningslandslaget. Det bör dock betonas att de resultat som här presenterats är giltiga för måttligt prematura barn och inte kan generaliseras till de mycket omogna med extremt låga födelsevikter. Barnen i denna studie har bedömts utifrån många synvinklar. Inte bara enstaka färdigheter utan ett flertal viktiga fasetter av livet har belysts. Resultaten visar att frånsett en ökad fysisk sjuklighet och en eventuell emotionell sårbarhet som dock mycket väl kan kompenseras av salutogena faktorer, fungerar dessa måttligt för tidigt födda barn 19 år senare lika bra som andra unga vuxna på viktiga livsområden.