Leisure Activities in Rheumatoid Arthritis. Associated Factors and Assessment

Sammanfattning: Popular Abstract in Swedish Fritidsaktiviteter bland personer med reumatoid artrit. Vad predikterar och hur mäter man? Fritidsaktiviteter ansågs redan i antikens Grekland leda till inre tillfredsställelse, mening och värde i livet. De genomfördes enbart för sin egen skull och utan tanke på belöning. I början av 1900-talet kunde fritidsaktiviteter endast genomföras av de personer som inte behövde arbeta för sitt uppehälle. Det var inte förrän under mitten av 1900-talet som fritidsaktiviteter accepterades och inte ansågs som slöseri med tid. Fritidsaktiviteter kan minska isolering och leda till ett ökat självförtroende. Att tvingas lämna sin viktigaste fritidsaktivitet kan leda till depression. Personer som nyinsjuknat i reumatoid artrit (RA) får ofta svårt att genomföra fritidsaktiviteter, och förändrar dem ofta för att de ska blir lättare att delta i. Värdet av fritidsaktiviteten tycks också minska om den upplevs som svår att genomföra. Det övergripande syftet med denna avhandling var att ta reda på hur personer med RA uppfattar och utför fritidsaktiviteter och att söka orsakerna till detta. Syftet var också att testa ett nytt fritidsindex, Patient-Specific Leisure Scale (PSLS), beträffande möjligheten att sanningsenligt (giltigt) och med precision (pålitligt) mäta fritidsaktiviteter för att kunna använda detta i uppföljning av patienter. Den första studien är en studie av 80 patienter med RA som hade deltagit i ett treveckors rehabiliteringsprogram och som följts upp 2-5 år senare. Deras fritidsaktiviteter kartlades med hjälp av en strukturerad intervju. Vid uppföljningen användes också Norlings frågeformulär som består av en checklista med 18 fritidsområden.?Aktiva? och ?inte uppenbarligen aktiva eller passiva? fritidsaktiviteter enligt Norlings frågeformulär undersöktes. Detta ställdes mot svårigheter med ADL-aktiviteter, handfunktion, greppstyrka, livskvalitet, ångest, depression, coping-strategier, smärta, upplevelse av sjukdomen, blodprover som visade sjukdomsaktivitet och mediciner. Resultatet var att ?aktiva? fritidsaktiviteter hade ökat medan ?inte uppenbarligen aktiva eller passiva? var oförändrade. Förändringen i ?aktiva? fritidsaktiviteter var svagt associerade med handfunktion och ADL-aktiviteter vid studiens början. Förändringen orsakades inte av sociodemografiska eller undersökta sjukdomsvariabler vid studiens början. Det samma gällde även under uppföljningstiden. Depression samt coping-strategierna självbild, förnekelse av smärta och ökad aktivitet, samverkade svagt med fritidsaktiviteter. Ångest korrelerade inte med utförandet av fritidsaktiviteter. Ett av de områden inom livskvalité som påverkades mest var utöver hälsa aktiv rekreation. Den andra studien var en kvalitativ studie av 18 strategiskt utvalda patienter som genomfördes med delvis strukturerade frågor. Anledningen till undersökningen var att ta reda på hur patienterna upplevde att fritidsaktiviteterna påverkades av sjukdomen. Tre beskrivningskategorier utformades. Den första benämndes att uppleva hinder, med de fyra undergrupperna: uppleva begränsningar, behöva tid, finna balans, samt att vara beroende. Den andra var att uppleva sammanhang med undergrupperna: acceptera känslor, delta i sociala sammanhang, vara aktiv, och att ha insikt. Den sista kallades att finna lösningar med undergrupperna: att välja, att planera, samt att acceptera. Patienterna med RA upplevde begränsningar i sina fritidsaktiviteter huvudsakligen på grund av tidsbrist och ett minskat antal fritidsaktiviteter att välja mellan. Den tredje studien är en studie som omfattande 196 patienter med nydiagnostiserad RA varav 147 patienter följdes upp 7-67 månader senare. Etthundra fyrtiofyra patienter hade matchad kontroll från det svenska befolkningsregistret vid början av studien. I samban med studiens början samt efter 6, 12, 18, 24, 36, 60 månaders uppföljning undersöktes hos RA patienterna smärta, sjukdomsuppfattning, svullna och ömma leder, läkarens uppfattning om sjukdomens omfattning samt blodprover som mätte sjukdomsaktiviteten. I både patient- och kontrollgruppen undersöktes ADL-aktiviteter, utbildning, arbete och fritidsaktiviteter. Patienterna med tidig RA deltog i färre fritidsaktiviteter än kontrollgruppen. Denna skillnad fanns enbart bland patienter med låg utbildning. Ålder, utbildning, ADL-aktiviteter och hur många fritidsaktiviteter man var intresserad av vid studiens början påverkade dessutom förlusten av fritidsaktiviteter. Under uppföljningstiden förändrades inte antalet fritidsaktiviteter på gruppnivå, men individuella förändringar förekom, och patienter började och avslutade ett stort antal fritidsaktiviteter. Friluftsliv och motionsidrott ökade signifikant hos kvinnor. Den sammanlagda bördan av funktionsnedsättning under uppföljningstiden predikterade delvis denna förändring medan sjukdomens inflammationsgrad inte gjorde detta. Ett av området inom livskvalité som påverkades mest var utöver hälsa aktiv rekreation. I den fjärde studien testades i tre undersökningar PSLS:s förmåga att sanningsenligt (giltigt) och med precision (pålitligt) mäta fritidsaktiviteter. Fyrtionio RA patienter deltog i en undersökning om hur stabilt instrumentet var v id två åberoende mätningar med 14 dagars intervall (pålitlighet). Etthundra patienter deltog i en undersökning för att se hur väl resultatet överensstämde med andra instrument som mäter variabler som påverkar fritidsaktiviteter (giltighet). Tjugofem patienter deltog i en undersökning avseende hur känsligt instrumentet var för att registrera förändringar (i samband med tre månaders behandling med TNF hämmare). PSLS tycks vara stabilt, pålitligt och känsligt för förändringar, när det gäller mätning av fritidsaktiviteter. Jag fann i dessa fyra studier, att de mätinstrumenten som vanligtvis användes för att mäta sjukdomsaktivitet, inte predikterade förändringar av fritidsaktiviteter. Mätinstrument för funktionshinder predikterade endast i måttlig omfattning dessa förändringar. Man bör söka efter andra orsaker som mer speglar patientens personlighet och individuella förutsättningar. Viktiga aspekter för patienterna vid utövande av fritidsaktiviteter var upplevelse av sammanhang och att de försökte finna lösningar på sina problem. PSLS tycks vara stabilt, pålitligt och känsligt för att mäta fritidsaktiviteter bland patienter med RA.