Familjers och vårdpersonals erfareheter av barn och vuxna med autism. Families and staffs experiences of children and adults with autism

Sammanfattning: Popular Abstract in Swedish Avhandlingens syfte var att öka kunskapen om syskons och föräldrars erfarenheter av barn med autism och utvecklingsstörning, vad som ledde fram till beslutet att söka en plats i en gruppbostad för sitt barn och vad det innebar för föräldrar att deras barn flyttat. Avsikten var också att öka kunskapen om personalens erfarenheter av arbetet i en gruppbostad för barn med autism samt att undersöka arbetsklimatet i gruppbostäder för vuxna med autism. Avhandlingen omfattar fyra delstudier, där studie I innefattar intervjuer med föräldrar (n=10) innan deras barn flyttar, samt när deras barn bott två år i en gruppbostad. Studie II innefattar intervjuer med samtliga syskon (n=14). I studie III genomfördes intervjuer med personalen (n=10) som arbetade med de fem barnen i den nyöppnade gruppbostaden. Intervjuerna genomfördes när personalen arbetat ett år och därefter när de arbetat fyra år i gruppbostaden. Studie IV är en enkätstudie som undersöker personalens (n=152) syn på arbetsklimatet i 58 gruppbostäder för vuxna med autism. Resultaten visar att föräldrarna fortfarande upplevde sorg över att de inte fått ett barn som var friskt och normalt utvecklat. Innan de sökte en plats i en gruppbostad hade de under lång tid varit utsatta för psykisk stress. Deras barn hade beteendeavvikelser som de inte alltid kunde kontrollera. Familjerna hade isolerat sig alltmera, syskonen drabbades och flera föräldrar kände sig totalt utmattade. Två år efter att deras barn hade flyttat till gruppbostaden beskrev föräldrarna det som en slags befrielse för hela familjen. Föräldrarna upplevde dock starkt ett etiskt dilemma bestående av å ena sidan en etisk förpliktelse att vårda sitt eget barn och å andra sidan en lättnad över avlastningen när man lämnade över ansvaret till andra. Resultaten från intervjuerna med syskonen visar att de tog stort ansvar på ett brådmoget sätt. De hade en väl utvecklad empati och uttryckte förståelse för barnet med autism. Syskonen blev utsatta för skrämmande beteende i form av självskador och våld mot familjemedlemmar som föräldrarna inte alltid kunde avvärja. Detta ledde till att syskon kände sig ängsliga och otrygga hemma. Att ha en bror eller syster med autism ledde också till att syskonen valde att inte ta hem kamrater på grund av barnets ibland våldsamma och destruktiva beteende. När personalen hade arbetat ett år i gruppbostaden framkom att de hade ett mycket starkt engagemang i barnen och deras familjer. De hade också utvecklat ett stödjande arbetsklimat i arbetsgruppen. De upplevde dock stress som utlösts av våld, och saknade i samband med detta stöd från arbetsledningen. I fokusgruppsintervjuer genomförda när personalen arbetat fyra år framkom att fyra av de tio medarbetarna slutat, främst på grund av missnöje med bristfälligt stöd och avsaknad av utbildningsmöjligheter. De som var kvar, både gamla och nyanställda önskade också mera stöd i att hantera de nu tonåriga barnens våldsamma beteende. Personalen som deltog i studien om arbetsklimatet i gruppbostäder för vuxna personer med autism beskrev arbetsklimatet generellt mera som kreativt och innovativt än som stagnerat. Det fanns två olika typer av verksamheter, enbart gruppbostad vilket skattades ha bättre arbetsklimat än gruppbostäder med daglig verksamhet vilket skattades ha sämre arbetsklimat med högre nivå av konflikter och lägre nivå av motivation och utmaning