Life after stroke Outcome and views of patients and carers

Sammanfattning: Popular Abstract in Swedish Det finns i Sverige idag över 100 000 personer vilka överlevt insjuknande i stroke (blodpropp eller blödning i hjärnan). Varje år inträffar ca 20 000 ? 25 000 nyinsjuknanden och ca 5 000 - 10 000 återinsjuknanden i stroke. Vanliga symtom både vid det akuta insjuknandet, och senare efter genomgången akutsjukvård och rehabilite-ring, är förlamningar, talrubbningar, sväljningsproblem, kommunikationsproblem, störd rumsuppfattning, svårigheter att uppfatta och tolka sina sinnen och balansrubbningar. Dödligheten ligger på ca 15-20 % de första veckorna efter insjuknandet. Ungefär en tredjedel av patienterna har relativt lindriga eller övergående symtom, men av de överlevande har 35-40 % funktionshinder av stor betydelse för det dagliga livet. Stroke är den vanligaste orsaken till funktionshinder hos vuxna, vilket innebär sämre förmåga att kunna utföra vardagliga aktiviteter, som förflyttning, hygien, att äta, osv. I Sverige, liksom i de flesta andra länder, har utvecklingen av stroke-vården inneburit att det skapats akuta stroke-enheter, för att ge patienterna den bästa möjliga akuta vården, byggt på multiprofessionellt omhändertagande av läkare, sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut, undersköterska, logoped och neuropsykolog, alltefter behov. Efter det akuta omhändertagandet som också innebär tidig rehabilitering, följs patienterna i de flesta fall upp i primärvården, med avseende på sekundärprevention och uppföljning av medicinering och symtom samt livssituation. Ett antal s.k. livsstilsfaktorer är viktiga att tänka på och i möjligaste mån försöka förändra vid behov för att förbättra livssituationen och dessutom förebygga återinsjuknande i stroke, såsom rökning, fysisk aktivitet, och näringstillstånd ? faktorer som kan bidra till att en av de stora riskfaktorerna, blodtrycket, påverkas i positiv eller negativ riktning. Det har också visat sig att många människor som drabbats av stroke får problem i efterförloppet med smärta, viktnedgång, kognitiv dysfunktion, och depression, som i sin tur kan bidra till försämrad livskvalitet. Dessa områden utgör fokus i denna avhandling som redovisar resultat av forskning i en väl definierad grupp stroke-patienter utifrån följande syften: Det överbryggande syftet var att utforska status hos en oselekterad grupp stroke-patienter med speciellt fokus på undersökningar som ingår i sjuksköterskans bedömningar: - att mäta förändringar i livskvalitet över tid hos stroke-patienter och deras närstående samt att söka faktorer som är relaterade till deras livskvalitet - att fastställa förekomsten, intensiteten och lokalisationen av alla typer av smärta hos stroke-patienter, liksom faktorer som kan förutsäga risk för smärta (prediktorer) samt förändringar över tid - att ytterligare undersöka förekomsten av skuldersmärta, en smärta som tidigare uppmärksammats som vanligt förekommande efter stroke, samt karakteristika, påverkan på dagliga aktiviteter, prediktorer och förändringar över tid - att följa viktförändringar och finna prediktorer och faktorer som har samband med viktnedgång över 3 kg (indikatorer) och att söka relationer till andra tänkbara markörer för nedsatt näringstillstånd hos stroke-patienter. Under ett års tid, 1 mars 2001 ? 28 februari 2002 inkluderades 416 patienter med förstagångsinsjuknande i stroke i Lund Stroke Register. Lund Stroke Register omfattar åtta kommuner, dvs. upptagningsområdet för Universitetssjukhuset i Lund, med en befolkning på 234 505 invånare den sista december 2001. Stroke definierades enligt WHO:s riktlinjer som snabbt uppkommande fokala eller globala bortfallssymtom, som varar över 24 timmar eller leder till dödsfall, där ingen annan orsak kan fastställas. Denna definition inkluderar spontana subaraknoidalblödningar (hjärnhinneblödningar), men exkluderar traumautlösta intrakraniella blödningar och TIA-attacker (TIA= transitorisk ischemisk attack, dvs. kortvariga symtom på lokal syrebrist i hjärnan). Alla överlevande patienter kontaktades och följdes upp ca 4 månader (327 patienter) och 16 månader (305 patienter) efter insjuknandet. Patienterna erbjöds kontakt med specialistsjuksköterska och sjukgymnast. Ca 70 % av patienterna kom till neurologiska klinikens mottagning, medan övriga undersöktes i primärvården (ca 10 %), äldreboenden (ca 10 %), eller i eget boende (ca 10 %). I de flesta fall följde närmaste anhörig med vid uppföljningarna och självupplevd livskvalitet mättes också hos 234 av de närstående. I samband med insjuknandet mättes längd och vikt hos patienterna, och de vägdes återigen vid uppföljningarna. Livskvalitet mättes vid uppföljningarna med ett frågeformulär, benämnt SF-36, som används över hela världen för att mäta hälsorelaterad livskvalitet. Det omfattar s.k. domäner med benämningarna fysisk funktion, inskränkt livssituation relaterat till fysisk förmåga, smärta, generell hälsa, vitalitet, social funktion, inskränkt livssituation relaterat till emotionella problem och mental hälsa. Smärta graderades vid uppföljningarna genom att patienterna fick ange värsta tänkbara smärta det senaste dygnet på en skala 0-100, där 0 står för ingen smärta och 100 för värsta tänkbara smärta. Patienterna angav också vilken smärta som påverkade dem mest och detaljer gällande skuldersmärta. De blodprover som togs vid alla tre tillfällena var albumin och transtyretin (proteiner i blodet som kan påverkas vid försämrat nutritionsstatus), medan HbA1c (ett mått på blodsocker över längre tid) endast togs vid inklusionen och sista uppföljningen. Blodtryck mättes endast vid uppföljning två, dvs. efter 16 månader. Fysisk förmåga mättes vid inklusionen med bedömningsskalan NIHSS, och förmågan att genomföra vanliga dagliga aktiviteter mättes vid båda uppföljningarna med ett formulär benämnt Barthel Index. Depression screenades med en skala 0-20, GDS-20, och kognitiv funktion med en annan skala 0-30, MMSE. Allmänna faktorer som registrerades var ålder, kön, boendeform och livssituation (boende ensam eller med någon). Resultaten anges utifrån de statistiska analyser som gjorts gällande undersökningsfynden hos de uppföljda individerna. Resultaten avseende livskvalitet visade att patienternas fysiska förmåga försämrades över tid, medan de förbättrades i de socio-emotionella och mentala domänerna av hälsorelaterad livskvalitet. De viktigaste faktorerna relaterade till livskvaliteten efter 16 månader var depression (påverkade alla domänerna negativt), fysisk förmåga, ålder (högre ålder innebar sämre fysisk förmåga, och lägre ålder sämre mental samt emotionell hälsa), och kvinnor upplevde bättre emotionell, generell och mental hälsa än män. Ett oväntat fynd var att de närstående hade lägre poäng än patienterna inom de emotionella och mentala domänerna, vilket tyder på stress och överbelastning. För patienterna var depression den mest avgörande indikatorn när det gäller alla domäner av hälsorelaterad livskvalitet. Smärta av måttlig-svår grad (40-100 på smärtskalan) med ett medianvärde på 60 uppmättes vid första uppföljningen hos en tredjedel av patienterna. Faktorer relaterade till smärta var lägre ålder, kvinnligt kön, sämre funktionellt status och förhöjt långtidsblodsocker vid insjuknandet. Ett år senare hade en femtedel av patienterna måttlig-svår smärta, och medianvärdet hade stigit till 70. Vanligaste lokalisationen för smärta var övre extremiteterna (drygt hälften vid 4 månader, och knappt hälften vid 16 månader). Smärtan störde nattsömnen för ungefär hälften av patienterna vid båda uppföljningarna, och var ständigt förekommande hos hälften vid andra uppföljningen. Vid andra uppföljningen var högre grad av smärta relaterat till kvinnligt kön, depression, bättre kognitiv förmåga och förhöjt långtidsblodsocker. Sambandet mellan förhöjt blodsocker och smärta har visats även i andra studier. Slutsatsen är att antalet stroke-patienter med smärta minskade över tid, men smärtintensiteten och problemen relaterade till smärta försvårades hos dem som fortfarande hade smärta vid andra uppföljningen. Vid den detaljerade analysen av skuldersmärta visade det sig att 71 patienter (22 %) hade skuldersmärta efter fyra månader, och 79 % (bland de 61 som kunde ange poäng på skalan) hade måttlig-svår smärta. Ett år senare hade 8 av patienterna med skuldersmärta dött, 46 patienter hade fortfarande skuldersmärta av de ursprungliga 71, medan ytterligare 28 patienter med skuldersmärta hade tillkommit. Totalt hade alltså 74 patienter skuldersmärta efter 16 månader. Helt eller delvis nedsatt rörlighet i armen samt sämre fysisk förmåga var de starkaste prediktorerna för att utveckla skuldersmärta. Skuldersmärta hindrade dagliga aktiviteter ofta eller ständigt vid påklädning för 51 % resp. 31 %, och vid förflyttning för 29 % respektive 13 % vid första respektive andra uppföljningen. Totalt sett utvecklade nästan en tredjedel av de 327 patienterna skuldersmärta efter insjuknandet i stroke. Den ökade risken för skuldersmärta vid nedsatt rörlighet i övre extremiteten bör uppmärksammas i stroke-vården, speciellt i det tidiga skedet, eftersom den utgör ett hinder i rehabiliteringen efter stroke. Viktnedgång med >3kg efter insjuknandet i stroke konstaterades hos 74 (24 %) av 305 patienter efter 4 månader och hos 79 (26 %) ett år senare. Svårare funktionsbortfall och förhöjt långtidsblodsocker (HbA1c) var oberoende prediktorer för viktnedgång >3kg. I det kortsiktiga perspektivet var ätsvårigheter, lågt transtyretin, och större funktionshinder starkt relaterade till viktnedgång, medan analyserna i det längre perspektivet visade att ätsvårigheter, stroke-typ blödning, lågt socialt deltagande och lågt transtyretin var markörer för viktnedgång över 3 kg. Studien visar att viktnedgång över 3 kg är vanligt och är en markör för dåligt näringstillstånd. Det är alltså betydelsefullt att följa vikten efter stroke, speciellt för de individer som har ätsvårigheter, lågt transtyretin och förhöjt långtidsblodsocker, som indikerar en möjlig eller ej väl reglerad diabetes. Blodtryck över målvärdet för stroke-patienter (140/90) uppmättes vid ett tillfälle efter ca 15 min vila hos nästan hälften av patienterna. Uppföljningen av stroke-patienter i eftervårdsskedet behöver förbättras när det gäller nutrition, smärta och depression. Ett interventionsprogram för strokepatienter och deras närstående med exempelvis sjuksköterskemottagning omfattande stöd och rådgivning för att kunna modifiera påverkbara faktorer som fysisk aktivitet, rökning och kostvanor m.m. samt uppföljning av övriga riskfaktorer torde ha stora möjligheter att förbättra deras livssituation och hälsorelaterade livskvalitet.