Sammanfattning:

Sammanfattning

Sedan början av 2000-talet har det skett en markant ökning av studier gällande barn och ungdomar och Autism. Dock är det så att den mesta forskningen fortfarande är inom det medicinska området. Endast ett fåtal av studierna rör vuxna med Asperger syndrom (AS) som studerar på högskola/universitet. Samtidigt sker en ökning av personer med AS som söker högre utbildning såsom högskola/universitet, vilket gör forskning gällande personer med diagnosen AS högaktuell. Antalet studenter med kognitiva funktionshinder, dit AS räknas, som sökt pedagogiskt stöd på högskola/universitet i Sverige, har ökat från 1 427 studenter 2010 till 1 943 studenter 2012. När man studerar på högskola/universitet så finns det pedagogiska stöd att tillgå, och till vardagen finns Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) och Socialtjänstlagen (SoL) som personer med AS har möjligheter att söka stöd genom.  Personer med AS kan ibland ha svårt att utnyttja stödsystem som kräver att man själv identifierar och uttalar sina behov av stöd. Denna avhandling fokuserar på personer med AS i högre utbildning och stöd.I doktorsavhandlingen ingår två studier: Studie I som är en fallstudie och Studie II, som är en enkätstudie. Bindningspunkten för studierna är studenter med AS som fått pedagogiskt stöd i sin utbildning vid högskola/universitet.

Studie I

Studie I består av en fallstudie (Merriam, 1994, 2009; Patton, 2002) som innefattade tre fall. Studien redovisas i artikel I och II, där artikel I bygger på studenternas berättelser och artikel II på anhörigas och samordnares berättelser. Insamlandet av data har byggt på berättelser genom samtal (Doecke, Brown, & Loughran, 2000; Hydén & Brockmeier, 2008; Johansson, 2005; Skott, 2004). Valet av berättelser som metod, innebär att man som forskare fokuserar på att få möjligheter att lära känna en annan person, få kunskap om denna persons erfarenheter, känslor och förväntningar. För att säkerhetsställa undersökningens validitet, användes triangulering mellan tre olika källor: intervjuer med studenter, anhöriga och samordnare. Urvalet av högskola/universitet gjordes med avsikten att inkludera högskolor/universitet från olika delar av Sverige, olika stora högskolor/universitet med olika studieinriktningar.Syfte med Studie I är att undersöka hur studenter med AS i högre utbildning beskriver och förstår sin livshistoria och sin studievardag, vilket redovisas i artikel I och i kappans resultat. Anhöriga är en central resurs för personer med AS. Därför undersöks i den andra artikeln hur anhöriga uppfattar sina barns eller syskons studier och det stöd de tidigare fått i skolan och på högskola/universitet. I artikeln redovisas även hur man upplever det pedagogiska stöd som högskola/universitet erbjuder. Samordnare för studenter med funktionshinder har en central roll i vilka pedagogiska stöd som beslutas att students ska få, därför är det också av vikt att undersöka hur samordnare beskriver den stödverksamhet som finns på högskola/universitet. Även detta redovisas i andra artikeln samt i kappans resultat.Vid insamling av data var fokus på studenternas berättelser om sin studievardag och hur de beskrev sina skolerfarenheter, från förskola fram till högskola/universitet samt hur de såg på sin framtid (Hydén & Brockmeier, 2008). Vid samtalen med anhöriga och samordnare använde forskaren sina yrkeserfarenheter som berör AS, diagnossättande, mediciner, lagar och forskning samt personliga erfarenheter. De anhöriga som intervjuades bestämdes av studenterna och bestod av en mamma, en pappa och en syster. Samordnarna bestod av de som arbetade på den högskola/universitet som studenten studerade på.Samtalsmanual har använts som stöd vid varje samtal. Totalt har tolv samtalsmanualer använts. Samtalens längd för studenterna varierade mellan 1 timma och 4 minuter till 4 timmar och 50 minuter. Samtalens längd varierade mellan 1 timma och 10 minuter till 3 timmar och 23 minuter för de anhöriga. Samtalens längd varierade mellan 1 timma och 13 minuter till 3 timmar och 40 minuter för samordnare. Varje samtal anpassades helt efter varje anhörigs och samordnares intresse av att vilja samtala. De tre fallbeskrivningarna omfattade femton transkriberade samtal: tre vardera för varje student, en för vardera anhörig och en för vardera samordnare. Första steget i analysen var att forskaren läste igenom det transkriberade materialet kring varje student upprepade gånger så att en känsla för helheten uppstod. Vid tredje genomläsningen gjordes noteringar i form av nyckelord som beskrev innehållet. Därefter plockades de meningar ut som innehöll information som byggde på nyckelorden och var relevanta för frågeställningarna. Den omgivande texten togs med så att sammanhanget kvarstod, det bildade meningsbärande enheter. De meningsbärande enheterna i samtalstexterna kondenserades i syfte att korta ner texten men ändå behålla innehållet. De kodades därefter och grupperades i kategorier som återspeglade det centrala budskapet i samtalen i relation till studenterna. Samma process gjordes med de anhörigas och samordnarnas transkriberade material.I Studie I framkom det att studenter med AS ofta behöver stöd i sin studievardag, det vill säga både i studierna och i vardagslivet, för att klara sina studier. Personer med AS har en kognitiv funktionsnedsättning som kan ge svårigheter i deras studievardag, och de har ofta en nedsatt förmåga att beskriva sina svårigheter och kan därför inte alltid redogöra för vilka behov de har. När man söker stöd bygger ansökan på att man själv kan beskriva sina behov av stöd och framför allt välja bland de stöd som finns utifrån det behov och de svårigheter man har, det vill säga man ges en stor valfrihet. För studenter med AS kan detta bli till en stor svårighet då de ofta inte själva vet vilka stöd de har behov av och vad de olika stöden skulle innebära för de studiesvårigheter de har. Studenterna i studierna angav att när de fick stöd hade de svårt att förstå hur stödet skulle fungera och hur det skulle kunna förbättra deras studier, och att det pedagogiska stödet i stället blev till ytterligare ett hinder, som tog tid och fokus från studierna. Stödinsatsen med vidhängande valfrihet kan ses som ett uttryck för en ekvifinalitet: stödsystemet har designats för att ge olika funktionshindrade samma möjlighet, och utgångspunkten är att valfrihet är bra för alla. Många av studenterna har beskrivit att de känner sig socialt begränsade och har kommunikationssvårigheter och de upplever att de är stigmatiserade och känner sig alienerade.I analysen av studenternas beskrivning av sin livshistoria och studievardag framstod två teman, Kamp och Utanförskap. Anhöriga beskrev att kraven på fokusering, både på vardags- och studentaktiviteter, blev övermäktiga för deras barn eller syskon. De kunde se att deras barn eller syskon hade svårigheter med att planera inköp av exempelvis mat, att laga mat, att tvätta och sköta andra vardagsrutiner i hemmet. Samordnare för studenter med funktionshinder utryckte att även om de kunde se att studenter hade problem med vardagsrutiner i hemmet,  kunde de inte ge något stöd för detta. De hade också svårt att erbjuda stöd i vissa studietekniska frågor. Samordnarna beskrev att det är svårt att ställa frågor om en students funktionshinder, diagnos och livssituation och att det är svårt att få grepp om vilket stöd som skulle kunna bli bra för varje enskild student.Sammantaget så har det framkommit att studenter med AS har behov av både pedagogiskt stöd och stöd i vardagsrutiner och det framkom också i studierna att de olika stöden behöver samordnas så att studenter med AS erhåller stöd i hela studievardagen. Det framkom också att det finns behov av ett kunskaps- och kommunikationsverktyg för framför allt samordnare och studenter. Detta verktyg skulle kunna användas av samordnare och student så att en tydlig agenda upprättas och följs vid samtalen och beslut om vad eller vilka pedagogiska stöd som studenten skulle kunna få som stöd i studierna.

Studie II

Studie II består av en enkätstudie, bestående av 55 frågor med både öppna och slutna svarsalternativ, riktat till studenter med AS, studenter med rörelsehinder (RH) och studenter med hörselnedsättning (HN). Även i denna studie står studenter med AS i fokus, men med mer generell frågeställningar: Hur beskriver studenter med AS, RH och HN upplevda problem, erhållet stöd och upplevt stöd? Finns det skillnader och likheter mellan dessa tre grupper av studenter? Resultatet redovisas i artikel III samt kappans resultat.Syftet med studie II är också att undersöka vilka karaktäristika för studenter med AS som kan identifieras och bedömas som så viktiga att de med stöd av Internationella klassifikation för funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa kan behöva ingå i ett code set. Resultatet redovisas i artikel IV samt i kappans resultat. Under arbetet med Studie I uppkom funderingar på om det fanns studentgrupper med andra funktionshinder som har samma erfarenheter som studenter med AS. Därför utökades urvalet till studenter RH och HN. Studie II var beskrivande med en mixed methods design. Den första delen hade en huvudsakligen kvantitativ ansats med data insamlade via en enkät. Till enkätstudien tillfrågades alla högskolor/universitet om de var intresserade att delta i undersökningen. Det var 14 samordnare på 12 högskolor/universitet som tackade ja till att medverka och de tillfrågade sedan de studenter som kunde vara aktuella att medverka i undersökningen. Respondenter blev 34 studenter som studerade vid 12 svenska högskolor/universitet, 16 studenter med AS, 11 med RH och 7 med HN. Eftersom endast 34 studenter kunde rekryteras betraktas detta som en pilotstudie. Den kan ge en första antydan om hur studievardagen upplevs av studenter med funktionshinder och om det finns någon skillnad mellan de tre undersökta grupperna av studenter när det gäller svårigheter och behov av stöd. I den andra delen av studie II togs ett första steg till ett code set, en början till ett kommunikationsverktyg, det vill säga en samtalsmanual mellan samordnare och studenter, samt som information till anhöriga. Analysen hade en deduktiv, kvalitativ ansats. Data från flera olika källor, bland annat enkäterna, analyserades och jämfördes genom att innehållet länkades till ICF-koder. Avsikten var att identifiera preliminärt innehåll i ett code set. Analysen av enkäterna var kvantitativ så långt materialet medgav det, och grupperna jämfördes genom så kallad korstabulering. Nästa steg i analysen (Code set förberedelsen) fokuserade endast på studenter med AS. Information i enkäten länkades kvalitativt deduktivt till ICF tillsammans med information från fem olika källor som representerar olika perspektiv: 1) Studenters egna beskrivningar, 2) Internationella diagnosklassifikationer, 3) Nationella policy-dokument för högre utbildning, 4) Hälso- och sjukvården, 5) Brukarorganisationen Autism och Aspergerförbundet. De fem olika källorna innefattade tio dokument som valts utifrån inklusionskriterierna målgruppen AS, åldersgruppen unga vuxna, undervisning/utbildnings-krav för högre utbildning, insatser/behov av stöd samt nationella/internationella källor med anknytning till målgruppen. Syftet var att integrera flera olika perspektiv på behov av stöd i studievardagen för studenter med AS. Därmed kunde en första lista med ICF-koder identifieras som underlag till ett code set för studenter med AS på högskola/universitet.I Studie II framkom det att även om studenter med AS verkade rapportera samma svårigheter, varierade förklaringarna som gavs till problemen mellan grupperna. När det gällde förklaringar verkade det för studenter med AS vara kopplat till kognitiva svårigheter medan det för studenter med rörelsehinder (RH) och hörselnedsättning (HN) var kopplat till fysiska svårigheter. På ytan kan de olika gruppernas svårigheter alltså se lika ut och de kommer då att erbjudas samma pedagogiska stöd från sin högskola/universitet. I enkätsvaren framhölls att det var väldigt viktigt för studenterna att kunna få ett arbete efter avslutade studier för att därmed få möjligheter att kunna försörja sig och leva ett vanligt liv som alla andra. Innan dess måste dock studierna genomföras och i den studievardag som beskrevs, talades det om kamp och utanförskap. Några av de erfarenheter som lyftes fram av alla grupperna studenter var, stress och koncentrationssvårigheter, trötthet, och social begränsning .I Studie II framkom alltså samma problem som i Studie I med att tydligt uttrycka svårigheter och behov. Det indikerar att det finns behov av ett kunskaps- och kommunikationsverktyg för samtal mellan samordnare och studenter. Ett ICF baserat code set för högre utbildning för studenter med AS skulle kunna vara ett sådant verktyg. Ett code set består av ett antal kategorier från ICF och beskriver de svårigheter som studenter med AS kan ha och som kan bilda en checklista att arbeta utifrån vid samtal, planering av stöd och information till annan personal. Det ska vara så tydligt att det kan ges till studenten i förväg så att studenten får möjligheter att förbereda sig på vad samtalet och mötet innebär.Avslutningsvis har det framkommit att om studenter med AS ska bli inkluderade i högre utbildning och om uteslutningsmekanismer såsom stigmatisering och alienation ska motverkas, krävs det troligen tydligt strukturerade individuella lösningar: Stödet ska ge en öppning mot en multifinalitet istället för den ekvifinalitet som idag råder vid erbjudande av stöd. Lösningar och stöd ska inte bara vara baserade på en diagnos, utan på en analys av varje students upplevda svårigheter sett ur perspektivet hela studievardagen. Först då kan stöden bli till de verkligt frigörande möjligheter som är avsikten.